Då började dagen med att Ebba var mer hysteriskt uppskruvad än vanligt.

Jag hade lovat att Thomas skulle få sovmorgon. Men som så många andra gånger fick jag ropa på hjälp av honom, för att jag inte klarade att hålla ordning på vilddjuret, med all energi som skulle ut. I dessa lägen brukar vi själva kalla det för skyddstillsyn, för den stackars lillasyster som alltid brukar vara den som får ta emot hårdragningar, bett och omkringflygande föremål.

Det gäller ju att så fort som det bara går få i plutten första dosen mediciner, och sedan se till att det inte händer allt för mycket tokigt på de närmsta 30-40 minuterna, tills medicinerna har börjat verka. TACK gode gud, för vår söta lilla barnsköterska, som vi träffade en sen kväll på Maxi. Som insåg och ordnade en tid till läkaren som slutligen skrev ut dessa mediciner.

Jag och Thomas brukar titta på varandra ibland när det ”kokar” som värst, och båda undrar….hur klarade vi oss tidigare?

Det var dax för dusch och hårtvätt på prinsessorna, och NEJ vi slaktar inte grisar i badrummet.

Jag fick torka golvet 3 ggr, och taket 1 gg, innan hon var klar. Det måste vara hemskt att få sådan panik, så fort det kommer vatten i huvudet. Det går bra så länge hon själv har kontrollen. Men som idag när hon verkligen inte ville, och Thomas fick hoppa in och hjälpa henne. Då är det bra nära att hon  klättrar rakt upp för kakelväggen.

Det är i dessa situationer jag många gånger undrar hur jag blivit.

Jag reagerar inte längre på saker som händer mig eller andra, så som jag gjorde förr.

Känner mig mer som ett rakt streck, finns inte så många toppar och dalar.

Hjälp, jag kanske har gått och blivit lobotomerad, utan att jag märkt något?

Efter drygt 1 timma i duschen, var det verkligen dax att få ut ungen….

Hon vägrar…. Då får du ställa mig ute på baksidan, säger hon.

-Nä, jag ställer inte ut en blöt otorkad unge, ute. Varför vill hon det?

Påklädda och klara (när kl är 13.30, det går inte snabbt här) åkte vi en snabbsväng och handlade lite, av barnen valda, presenter.

Vidare för att gratta svärmor, som tillbringat de senaste 2 månaderna på sjukhus. Det var skönt att se att hon såg lite piggare ut iallafall.

På vägen hem får Ebba migrän. Så nu har vi hängt över kräkspåsen och jag lär få dela säng med plutten som jag inte vågar låta sova själv i natt, ifall hon vaknar och mår illa igen.

De första åren efter att Ebba fick sin diagnos, kände jag att jag ville förklara för alla runt mig hur vi hade det, och hur det var med Ebbas handikapp.

Men med tiden insåg jag att det hjälper inte hur mycket man förklarar, det är svårt att förstå när man inte är mitt i det.

Jag klandrar ingen för det. Utan har mer insett att varje familj har sina egna bekymmer, om det så bara är nageltrång som man upplevt som det värsta i sitt liv, så kan det oxå vara ett helvete.

Det är vad Thomas kallar mig ibland:)

Idag har vi haft ett par underbara timmar, UTAN barn.

Ebba körde vi till sin underbara ”extrafamilj” (assistenten) och min ena syster hämtade Thea på en utflykt.

Kan säga att det händer inte allt för ofta, plötsligt kan man prata färdigt en hel mening utan att bli avbruten, eller att man råkat säga något”opassande” ord som gör att Ebba blir stressad och får panik.

Men varsin färdigköpt sallad, satte vi oss i varsin ände på soffan och kollade på en hel film, sådär som jag hört att vanliga människor gör ibland.

Men när filmen var slut var jag ju såklart rastlös, så då var det dax att fortsätta riva ner tapeterna i vardagsrummet.

En annan sak som inte går att gör när Ebba är hemma.

Som att få för sig att flytta en möbel tex……ungen får fullständigt panik! Gud vad jag skulle vilja veta hur hennes lilla hjärna där inne fungerar. Varför blir det sådant kaos?

Det är i dessa lägen Thomas kallar mig för manointensiv, när man egentligen borde ta det lugnt och bara vara. Kanske vi har kommit på en het ny diagnos?

Det var på nyårsdagens morgon -05 som det var dax att utöka familjen.

Filip var 10, och skulle få ett halvsyskon.

Hon blev det åttonde barnet som föddes på Näl 2005.

Ut kom en liten, kall och icke skrikande varelse, som genast blev inpackad i tjockt täcke och en grön stickad mössa.

Jag hörde att sköterskorna pratade om att det var en väldigt tunn navelsträng, men vad visste väl jag om det.

Mig körde de iväg för att, boktavligt talat, plocka ut moderkakan som trots att en sköterska hängde på magen, och den andra drog för fulla muggar, vägrade släppa taget, helt enkelt.

Där satt Thomas med en bricka med mackor och Svenska flaggan, och ett inlindat bylte i ett kalt rum….

Hennes hår var grönt. Hon hade bajsat i fostervattnet, vilket var ett tecken på att hon inte mådde bra.

Vikt 2780 gr och 46 cm lång och ett huvudmått på 31 cm. De sa oxå att hon hade så långa fina ögonfransar. Ovanligt, för de brukar inte nyfödda ha.

Tänk vad rätt de hade…..

Jag hade henne hos mig i 1 1/2 dygn, innan hon började kräkas och må dåligt. de upptäckte att hon hade blåsljud på hjärtat och en infektion. Hon blev inlagd på neontal avd, jag fick ligga kvar på BB bland alla glada mammor med sina friska barn.

Sedan somnade Ebba, för att inte vakna på 3 1/2 dygn.

De satte nässond, och jag fick springa in till henne och sonda var 3;e timma. Matningen tog 1 timma, sedan skulle jag gå in i ”pumprummet” för att försöka få i gång mjölken för att sedan hinna via ca 40 min.

Så här höll det på i 10 dagar, jag har ALDRIG varit tröttare i hela mitt liv.

Både fysiskt och mentalt. Jag visste ju att något inte var OK.

Läkarna gjorde ultraljud på hjärnan och kollade anatomin på ögonen, allt för att upptäcka om det fanns någon hjärnskada, men de hittade inget.

Jag bara väntade på att få höra vad det var för fel på ungen. Jag tänkte att den här får jag aldrig med mig hem.

Det var där och då, en bit av mitt hjärta dog……första gången. 

Allt eftersom vaknade hon, och stunderna blev allt längre, tillslut kunde jag börja amma henne.

10 dagar blev det innan vi fick OK att åka hem, med en klump i magen.

Ok jag kör bara:)

Gör en uppdatering från gårdagen…..

Skulle till sjukhuset och kolla till Ebbas arm (som det varit infektion i).

Sen såklart, vad händer……

En gubbe på parkeringen backar rakt bak på en annan bil, vi tar en annan parkering….

Anmäler oss, samtidigt som Ebba blir akut kissenödig, hon har ju någon form av tvång att hon ALLTID skall kissa precis när det lixom inte går. Kissar, rusar vidare till läkaren. Pust!

Läkningen med armen har gått jättebra men det krävdes ju oxå en inläggning på Näl och intrevenös antibiotika.

Men det mest spännande var ju att provsvaren på hormonnivåerna var klara. Som jag då tjatat till mig.

Det har inte känts rätt att odörerna från en 7 åring, lukatar som en hel karl. och att det bara skulle vara lokalt…..

Nä, nivåerna var förhöjda, remiss är skickad till hormonläkare och vi skulle få tid om ca 1 månad.

Nu skall jag göra mig klar, Thea skall på 5 1/2 år kontroll.

DET var hon även tvungen att berätta för läkaren igår.

Inte lätt att leva”i skuggan” av sin syster.

//Ulrika.