Jag började denna morgon med migrän:(
Denna skitfolksjukdom som då har drabbat 4 i familjen, Thea har klarat sig hittills som tur är.
Så klockan hann tom bli 13,30 innan barn och föräldrar hade blivit klara. Idag hade vi planerat ett biobesök.
Ringde runt och kollade om det fanns någon släkting som kunde följa med mig och tjejerna på Madagaskar. Men tyvärr fick jag inte tag på någon, så Thomas fick så snällt åka med iallafall. Det går ju inte att åka iväg på sådana saker som ensam vuxen. Men idag blev det bara några toabesök och inte så mycket mer. Ebba hade med sig en (dockans, som oxå alltid skall med överallt) snutte. Den höll hon upp framför ansiktet när hon tyckte det blev för läskigt.
Tanken var att Thomas skulle fått varit hemma och vilat, men det sprack.
Han talade om för pappan som satt bredvid honom, att han inte hoppades att filmen skulle vara allt för rolig, för det är så jobbigt att bli väckt när alla skrattar:)
Ebba hade med sig sin tuggpåse som hon åt mängder av snacks i.
För er som inte har full koll, så är det ju så att Ebba har svåra sväljnings problem.
Ända sedan hon började att äta pureér har hon satt i halsen.
Vi anpassade och mosade maten, men det gick ändå inte. Jag vet inte hur många gånger, vi fått hjälpa henne när det fastnat.
Det har blivit att vi stoppat fingrarna i halsen på henne. Eller lagt henne över knät och gjort sk heimlich. Varje gång har jag efteråt skakat som ett asplöv, och många gånger har jag sjunkit ihop i en hög, gråtandes på golvet.
Förr hade jag panik känslor varje gång hon skulle äta.
Att sedan inte bli betrodd, varken av läkare eller tom släktingar. Gjorde ju inte saken bättre.
Många gånger fick jag höra att:
-Men om jag matar skall du se att det går bättre, eller
-Men du tror inte att det är du som skrämmer upp henne, så hon inte kan äta?
En lång period låg jag sömnlös på nätterna och tänkte att, ungen kommer att dö innan någon fattar att det är något fel.
2 gånger har de röntgat halsen och inte hittat något fysiskt fel. De misstänkte bla att hon hade en kärlring runt matstrupen som gör att det blir svårt att svälja. men de hittade ju inget……
Så när väl diagnosen var hittad och bekräftad (det tänker jag berätta mer om en annan dag),
så kändes det som om jag fick upprättelse, det var inte jag som var en hispig mamma, JAG HADE RÄTT!
Hon kan inte äta bitar utan att hon sätter i halsen. Så när hon äter godsaker, som snacksen idag tex, äter hon i sin tuggpåse. Den hittade vi på nätet och meddelade logopeden, att en sådan behöver Ebba. Detta räknas då inte enligt habiliteringen som hjälpmedel (?), utan vi får själva beställa dem.
Det är en liten finmaskig typåse, som man sätter fast på ett handtag. Sedan stoppar man i det som Ebba vill äta. En fantastisk uppfinning!
Den borde ju faktiskt funka till strokepatienter, som oxå ofta får svårt att svälja?
Så, kort och gott stå på er om ni känner att ni har rätt! Magkänslan säger en hel del:)