Ha ha, jag kom på idag att det kanske snart börjar cirkulera suspekta rykten, nu när min man bor själv i en liten stuga för några dagar:)

I vilket fall hade han  sovit 12 timmar i sträck och sedan vaknat med migrän;/

Thea har haft sin lediga dag, och Ebba fick kortdag eftersom det stod läkarbesök på schemat.

Det är så skönt att vi har några bra läkare runt Ebba. Tills idag hade han kollat upp det här med hennes grå hårstrån. Det visade sig att tillverkaren av Ep medicinen hade fått 4 patienter i Världen, som fått just den biverkningen. Men i Ebbas fall är det ju inte så uttalat ännu, så vi får fortsätta hålla koll.

Vi vägde och mätte både Ebba och Thea:)

Ebba vägde 17,2 kg och var 114 cm, lillasyster vägde 23 kg och var 122 cm. Inte konstigt att folk tror att Thea är äldst.

Om Ebba nu följer sin Cdls kurva, skall hon bli ca 150cm, och väga runt 35 kg ? Hon får väl helt enkelt köra högklackat:)

Idag har vi oxå fått programmet för veckan när vi skall till Ågrenska, ett center för sällsynta diagnoser.

Det sägs ju att det skall finnas ett 30 tal personer i Sverige med Cdls, och födelseantalet är ca 1 barn om året.

Vi kommer att bli 7 familjer och det skall bli så spännande att få träffa både familjerna och alla kunniga läkare mfl under den veckan. Jag har ringt och tjatat om att vi skall få komma med sedan Ebba fick diagnosen, det har nu gått 4 år.

De har haft familjevistelse för Cdls ca var 5-6 år.

I kväll är Thomas och Filip på WASP konsert. Det är så roligt att de har ett gemensamt intresse:)

Jag är förbjuden att följa med på någon mer hårdrockskonsert efter att jag var med på Iron Maiden på Ullevi.

Det var väl 60 000 biljetter sålda och om jag då skall skriva så som Filip upplevde det,

så stod alla upp höll varandra om axlarna och sjöng med.

Förutom jag, som satt med armarna i kors och sa att nu får ni allt lugna ner er.

När jag sedan kläckte kommentaren, att jag fick mer ”ståpäls” av att kolla på Riverdance, då hade jag satt min sista potatis.

Ja ja, jag klarar mig, hoppas grabbarna har en bra kväll!