Om ni tycker det är jobbigt att packa, så tycker jag det är skit jobbigt:/

De få gånger jag varit iväg med barnen brukar jag säga: -Lugn, vi skall inte flytta in!

Vi har ju med oss en jättepackning….

Först går det ju åt en massa kläder. Det kan ju bli några byte på en dag av olika anledningar. Det kan ju vara allt från att ”fröken” skall tvätta händerna och vips kan ju resten av kläderna oxå vara blöta.

Eller kan det ju hända saker i leken: Eller så blir det annat som man skulle gjort på toan….

Mamma brukar säga när hon är här, att jag kan hjälpa dig med att ta ner tvätten, om du har någon?

OM jag har? Det är iallafall skönt att man bor i eget hus, så man kan tvätta när man vill. Inget ovanligt att den går nattetid ibland.

Förutom kläder, så finns det ju saker som vi ABSOLUT inte får glömma. Som Ebbas sondmat, slangar i olika format, mat pump, sprutor, extra knapp mm mm.

Plats tar det oxå. Det går ju ca 1 1/2 liter sondmat /dygn. Så nu när vi skall iväg blir det ju trots allt ca 17 halvlitersförpackningar (får ju ha lite extra om något händer)+ allt det andra då.

Ebba åt ju tills ca 1/2 år efter att hon fått sin diagnos.

Men i mitten/slutet på november, när hon snart skulle fylla 4 år. Hade vi besök här, och vi åt pepparkaka. Hon satte i halsen så där kraftigt igen:(

Efter det åt hon inget annat än välling. Tillslut var hon så mager och dålig så vi blev inlagda på sjukhuset, och de tog beslutet att hon skulle få en tillfällig nässond.

Då sätter de in en slang via näsan, ner i magsäcken. Slangen tejpas i ansiktet, och hänger bakom örat ner på ryggen. Där man virar ihop den och kan sätta fast den i kläderna om man vill.

Ebba fick dormikum (igen), men hon upplevde detta ändå som jättejobbigt.

Hon fick riktigt panik av ha slangen i halsen. Hon är ju superöverkänslig i halsen och munnen.

Hon såg på mig med stora ögon, som bara skrek, HJÄLP MIG!

Det vände sig i magen på henne och jag var livrädd att hon skulle kräkas, för då kan slangen följa med upp. Jag ville ju inte att hon skulle behöva bli utsatt för att stoppa ner slangen en gång till.

Det fungerade inte. varje gång jag skulle sonda henne, kändes det antagligen jätteobehagligt i svalget. Hon fick panik varje gång och ville inte bli matad och när jag gjorde det ville hon bara kräkas.

2 försök gjorde de med att skicka hem oss. med en unge som såg ut som hon hade fått anorexia……

Det blev jul, och vad ni än gör bli inte allvarligt dåliga eller sjuka då, för det finns inga doktorer på plats.

Vi låg inlagda, och vi hade bestämt att det fanns ingen annan utväg än att Ebba skulle få en Peg.

Genom att gå ner via gastroskopi (ner i halsen till magsäcken) och sedan lysa genom magsäcken hittar de var de skall snitta, för att sätta in en slang, som sitter fast med en bricka på insidan magsäcken.

Som man sedan kan mata direkt in i magsäcken.

Tillslut var jag så frustrerad, så jag grina, och sa till läkaren som gick ronden:

JA, matstrejka verkar ju inte fungera på det här stället, så då får jag väl sittstrejka!