Oj, vilken fantastiska dagar vi haft på Ågrenska!

Vi kom oss iväg med fullpackad bil (man undrar ju hur mycket prylar man behöver för 5 dagar), någon vägbeskrivning hade vi inte kollat.

Av någon konstig anledning tror man ju att man har koll på Göteborg, men det insåg vi ju efter att fått vända lite hit och dit, att SÅ bra koll hade vi ju inte. Men det löste Filip på telefonen:)

Väl framme, blev varje familj omhändertagen av en person från barnteamet. Min första tanke om ”killen” som skulle ha hand om Ebba var: Undra hur många gånger någon sagt att han är lik Måns Zelmerlöw?

Vi packade ur bilen och blev tilldelade 2 rum. Så det blev ett tjejrum och ett killrum för vår del:)

Sedan hade vi samling med familjer och barnteam i matsalen. Vi var då 7 familjer med barn med diagnosen. Så spännande att få se och träffa de andra.

Vi gjorde en kort beskrivning av familjerna och så fick vi höra lite om personalen.

Det som var så fantastiskt var att det var så många syskon med, så efter maten stack de iväg med sina ledare. Så om det inte varit att vi åt och sov på samma ställe, hade vi inte sett  mer av dem,  på hela veckan. De blev ett riktigt gott gäng, och även om det skilde lite i ålder på de som var yngst till de äldsta fick alla vara med. På kvällarna satt de och kollade på film hela gänget:)

PÅ måndag kväll snurrade det gott i skallen. Det är så otroligt omtumlande att träffa andra i samma situation. Ändå att det skiljer mycket inom diagnosen, så har de ändå så mycket som ändå är lika. Det är en svår känsla att beskriva….

Sedan har veckan bestått av mycket skratt och lite tårar. Det verkar ändå som om de flesta mitt i all förtvivlan, har en hel del humor. Tur är väl det annars vet jag inte hur livet skulle sett ut, och hur skulle man ha orkat?

Resten av veckan ringde väckningen kl 06,00, upp och fixa i ordning familjen, och sedan till dukat bord, och äta frukost.

Fattar ni hur gott det har varit, att inte behöva tänka på matlagning och disk. HELT UNDERBART!

Och vad vi har ätit, och fikat, och druckit kaffe. Nu blir det andra bullar!

Sedan har vi lämnat av våra barn kl 8,50 till barnteamet och det har oxå varit helt fantastiskt. Det har ju inte hänt förut, att vi bara droppa av alla barn för att sedan gå på föreläsningar mellan kl 09,15-16,15 varje dag. Otroligt!

Barnen har varit fullt sysselsatta, inte bara med massa saker som varit roligt utan oxå information, och lite djupgrävningar om hur de känner för sina syskon.

Tyckte det var så gulligt, när en annan mamma berättade att deras 9 åring (tror jag) efter att läkaren varit hos ungdomarna och informerat sagt:

-Det där doktorn, hon kunde ju inte så mycket, men den där stora killen han kunde ju allt om Cdls.

Jag antar att det var Filip, han har stenkoll på gener och kromosomer:)