Grrrrrr……..

Och där tog mitt tålamod slut!

Har försökt att ge Thea klyx nu i 45 min, för det är återigen stopp”där bak”.

Ursäkta ordvalet men, HELVETE vad svårt det skall vara ibland?

Här har man fjäskat och pratat, och pratat och fjäskat. Men det går ju inte………

Även om hon vet, att det ända som hjälper är just detta. Så vill man ju inte bli arg, men det slutar ju med det ändå tillsist.

Så var det gjort, blä:(

Som tur är kände jag mig bättre när jag gick upp i morse. Ingen feber men, fortfarande lite klen.

Vi gjorde oss i ordning och kom iväg till Emaus, så barnen fick leka av sig.

Undrar vad som är på G med Ebba. Vi märker ju när hon blir så där osäker och rädd.

Idag skulle hon försöka klättra upp ett par steg på en repstege, hon ville ju själv.

Men hon skulle först försäkra sig om att jag höll här och där och vi skulle göra si och så.

Jag lovade dyrt och heligt att jag skulle hålla i henne stenhårt. Ändå fick hon panik innan hon var uppe. Jag puttade på den sista biten och hon kom upp, men blev så där apatisk, satte sig och stirrade rakt ut i tomma intet.

Hon har ju aldrig gillat när han lyfter upp henne i luften, hon får en sådan där reflex som man kan testa på små barn.

När man ”låtsas” tappa dem, och de slår ut med armarna.

Sedan har hon sedan i fredags inte tålt att man säger till henne med mer bestämd röst.

Hon blir då oxå helt apatisk i blicken och efter några sekunder börjar hon att gråta helt hjärtskärande. Vet faktiskt inte vad detta står för just nu.

Frågade henne idag om hon känner att hon håller på att bli sjuk? Hon svarade på sin dator, kanske.

Jodå, det gjorde mig ju mycket klokare.

Det är inte helt omöjligt att något är på  gång. Vi brukar kunna se att hon är på väg, runt hennes knapp.

Vi tvättar ju runt knappen, morgon och kväll. Ibland får vi oxå sätta på en ”Christoffer lapp” runt. Vi har döpt den till det då vi fick tipset om just denna sorten av ett annat ”knapp barn”.

Den suger liksom upp ”gegget” som blir runt om.

Oftast ser det bra ut för Ebba. Men när hon är på väg att bli sjuk, brukar vi först upptäcka det på att det blir såsigt och geggigt runt om. Vissa har det riktigt besvärligt med att de får något som heter granulom, det är ungefär som om slemhinnan kommer ut och det spricker och blir lätt sår.

Ebba hade mest problem med det sitt första och andra år med knappen. Nu blir det som sagt oftast när hon är sjuk.

Vet inte hur det är nu, men tidigare blev det ofta behandlat med lapis, något man lägger på som liksom fräter bort granulomet.

Det har jag vägrat göra på Ebba, tycker inte det verkar vara behagligt alls. Som tur är har vi lyckats få bort det med hjälp av kortison salva, de gånger hon haft det.

Så vi får väl se, om knappen visar oss att hon är på väg att bli sjuk?

Nu ligger Thea go och glad igen, i sin säng och lyssnar på sago Cd.

Hon är ju en riktig liten kvällsuggla.

Jag tror hon fått det av sin far.

Han höll ju tydligen igång på kvällarna när han var liten så han nästan orsakade föräldrarna Käck en skilsmässa.

Tillslut tog hans mamma honom till läkaren, där de skrev ut Theralen droppar.

Det fick han bara en gång. För han blev helt lugn och bara satt i soffan och stirrade.

Jag har en teori, att de inte gått ur kroppen på honom ännu?

Idag är jag klen….

Vaknade med feber och ont i halsen. Det är så tråkigt, jag vill ju bara vara på G och träna.

Har ju väntat längen´på att få komma igång med att åka rullskidor. Jag skall ju åka tjejvasan i slutet på februari, och min förhoppning är ju att hinna få träna lite oxå.

Det var ju som min svägerska sa igår:

-Det går bra att åka utan att träna, frågan är bara hur behaglig resa man vill ha?

Igår slutade jag ju med att berätta att vi hade fått våran Thea:)

Då började det tuffa livet på allvar.

Kommer ihåg när Thomas och Ebba kom och hämtade oss från BB efter 1 dygn, jag ville bara hem.

Ebba var ju så liten så hon själv fick plats i den där första bilstolen:)

Väl hemma var ju Ebba otroligt svartsjuk redan från första början. Så fort jag skulle amma, så var hon där och drog Thea i håret eller låg och sparkade lillasyster i huvudet.

När de där första 10 dagarna gått och Thomas skulle tillbaka till jobbet, fick jag nästan panik, eftersom att jag skulle vara själv med ungarna.

Hela Theas första år är en soppa i mitt huvud.

Jag kommer inte ihåg mycket av hennes framsteg, och saker som man vanligtvis har koll på. Som när de vänder sig första gången och när de lär sig sitta. Det är verkligen bara en enda röra i skallen, och det har jag jättedåligt samvete för.

När Thea var ett 1/2 år hade vi iallafall blivit husägare och skulle flytta.

Det är något av det bästa vi gjort. Utan huset hade vi nog stått utan tak över huvudet, med tanke på vilket väsen det är hos oss emellanåt.

Hade vi bott i lägenhet hade vi nog blivit anmälda och vräkta, misstänker jag.

Dagen då vi flyttade hit, hade Thea gått X antal dagar med förstoppning. 

Så mitt i flytten fick jag ta med mig lilla plutten och åka till Näl.

Där träffade vi en tysk läkare som ”var tvungen att känna där bak”.

Ungen skrek ju utav smärta, och läkaren säger:

-Ja så här kan man inte göra på pojkar i England, då tror föräldrarna att de skall bli bögar.

Jag mådde SÅ dåligt av hela situationen. Ungen fick klyx, och resten löste sig kan man säga.

Fattar inte varför vi råkat ut för så många konstiga kommentarer från olika läkare. De om någon, borde ju tänka på VAD de säger?

Vi hade knappt flyttat in här innan Ebba blev sjuk och stängde i gen munnen fullständigt. Hon vägrade öppna munnen både för mat och ljud.

Vi åkte till barnmottagningen och hon fick  antbiotika och kortison, som vi skulle ha i henne 3 gånger om dagen.

Hjälp! med facit i handen, hon kunde ju inte svälja. Och vi som verkligen fick tvinga i henne. 

Inte konstigt paniken lös i hennes ögon och hon slogs för sitt liv.

Fortsättning av Ebbas berättelse.

Om ni vill veta var jag slutade sist, så var rubriken: Ett avgörande fotografi.

Där historien slutade sist, var Ebba ca 1 1/2 år.

Då hade Thomas och jag bestämt oss för att gifta oss……

Frieriet var ju en historia för sig:)

Det var när Martin Stenmark (O la la) skulle representera Sverige i Eurovision song contest, med låten ”Las Vegas”.

Thomas hade den dagen planerat att han skulle laga 3 rätters middag. Egentligen borde jag ju blivit fundersam redan då…..

Jaha, och eftersom han då följde receptboken till punkt och pricka, och inte kanske direkt hade känslan att han skulle kunnat göra fler saker samtidigt, tog det ju väääääääldigt lång tid innan maten blev klar. Jag var så hungrig så jag såg i syner innan maten kom på bordet. 

Jag råkade väl kasta i mig den med en väldig fart, utsvulten som jag var.

Sedan skulle då Thomas ta mod till sig och fria…….

Men det visste ju inte jag! Så när han precis började att prata, avbröt jag honom:

-Tyst med dig! Nu skall Stenmark sjunga.

-Men det var då själva…… sa Thomas! Vill du gifta dig med mig eller!

Ja, så den stackars Stenmark har fått mycket skit för att han höll på att komma ”emellan” oss.

Då var det alltså i juni 2006, som vi gifte oss i Blekets kyrka. Det var en fantastisk dag, och rolig framför allt:)

Förutom att Ebba då var förkyld och lite febrig, men det var ju bara att köra på som planerat.

Min äldsta syster passade henne under dagen och och det var nog första gången hon sov borta.

Sedan dröjde det ju inte länge innan jag fick uppleva en oerhört jobbig sommar.

Lillasyster hade blivit till och jag mådde så fruktansvärt dåligt ganska länge. Kunde inte mycket mer än att ligga i sängen för att jag mådde så kasst.

Det var jobbigt att inte kunna hjälpa till med Ebba. Någon gång här, började Ebba att gå,

Hennes första vita små skor, hade hon jättelänge:)

Tiden gick och i mars -07 föddes lillasyster Thea:)

Det var ett planerat datum eftersom jag vägrade att gå över tiden, då Ebba mådde så dåligt då hon kom.

Vi visste ju ännu inget om Ebbas diagnos……. Vi trodde ju bara att hon var lite och lite sen i utvecklingen. Men det skulle hon nog så småning om komma ikapp, trodde vi då.

Jag och Thomas hade pratat mycket om hur det skulle vara att få ett barn med Downs syndrom, jag hade ju gjort någon sådan här test där man kollar hur stor risk man har att få ett barn med den diagnosen.

Jag hade ju trots allt passerat 35, och då blivit erbjuden fosterdiagnostik.

Vi hade gått igenom vad som skulle kunna hända med de olika testerna, och kommit fram till, att eftersom jag mått så dåligt under första tiden, ville vi ju ju inte riskera ett missfall.

Det blev alltså ett blodprov som visade att risken för att få ett barn med Ds var 1 på 1800.

Vi bedömde den som liten och lät allt fortlöpa.

Förlossningen var den västa av de 3 jag upplevt, att bli igångsatt gjorde att det blev ett kämpande utan paus.

MEN så kom hon då, 4060 gr och 52 lång, och knubbig och korvig i skinnet:)

Hon var JÄTTESTOR jämfört med lilla Ebba.

Tänk vad komisk!

Här var vi oroliga för att få ett funktionsnedsatt barn, så hade vi redan ett fast vi inte visste om det.

Tur i oturen, annars hade vi nog inte haft vår Gooa Thea:)

Tur man inte vet allt i förväg, som jag brukar säga.

Efter att ha levererat Ebba på skolan med gympapåse och sulky (Hon behöver den med sig för hon orkar inte gå fram och tillbaka till gympasalen),

åkte jag hem och gjorde mig redo för att visa mig bland folk.

Jag var ju ute och åkte (eller åkte och åkte) rullskidor häromdagen, och kom ju då fram till att min knappt använda pjäxor är gränsfall små.

Så eftersom jag inte har konditionen, måste jag ju lita på utrustningen:)

Jag åkte till Intersport och fick hjälp av en kille där, och prova de och provade. Tänkte att nu skall det ta mig sjutton inte bli galet, utan de skall passa perfekt. Så tillslut hade jag bestämt vilket märke och storlek jag skulle ha.

Så var det bara att gå till kassan och hosta upp 2000 spänn.

Glad i hågen åkte vi hem, och mötte upp farmor och farfar som vi ringt hit som barnvakt till tjejerna när vi skulle till habiliteringen .

Ebba blev jätteglad över att bli hämtat av dem vid skolan.

jag och Thomas hade noterat några punkter som vi tog upp på mötet, efter att vi gått igenom årets tidigare önskemål.

Måste säga att vi var tydliga med, att tala om vad vi varit nöjda med.

Vi tackade så mycket för att vi fått möjlighet att vara med på Ågrenska.

Det som de tog med sig, var väl detta med toabesök och intigritet. Tjejen är ju ändå snart 8 år, och det är saker man bör fundera på, hur vi kan lösa blöjbyten och annat i fortsättningen.

Det är varken kul för oss eller henne att behöva byta på badrumsgolvet. Vi får se vad de kan komma fram till.

Samma gäller detta med sulkyn. Om ett tag kanske det inte är så kul att åka kärra, kanske en transportrulle kommer att bli aktuellt i framtiden?

Vi fick beröm och de tackade för att vi delade med oss (det finns en ny i personalstyrkan som inte träffar oss förut).

Ja, det är väl vårt minsta problem, sa jag. Vi har nog mer bekymmer med att vi inte kan hålla käft:)

Så från hab, till klippning av Thomas, hem och hämta Ebba som satt tyst som en mussla och fick håret toppat.

Sedan hem igen, för att ta en fika med farmor och farfar.

DÅ tar jag stolt fram mina nya pjäxor och skall visa:)

WHAT THE F-K!! Då har den lille söte pojken i sport affären, skickat med mig 2 vänsterskor i olika storlekar.

Så i morgon hänger jag på låset, och får börja om igen, med att skutta runt i affären för att prova ut rätt storlek.

Iklädd full träningsmundering, för kl 10 skall jag och svägerskan ut och åka.

Sedan har kvällen på bion oxå varit strulig, med krånglande datorer och mycket folk.

Så jag tröst åt snacks, och känner mig nu lite som barbamamma.

Jag och Ebba lekte på hennes rum idag efter skolan.

Hon låtsasringde mig och frågade, om jag fått mitt meddelande på datorn?

-Om du inte kan öppna det, får du gå in på @.

Man blir ju förvånad över saker hon snappar upp:)

Hon har inte kommit hem ännu, hon och en av assistenterna har åkt till badhuset idag.

Ebba kunde knappt bärga sig innan assistenten kom. Så vi fick ställa timstocken på 1 timme då kl var 15, och hon skulle komma kl 16.

När den pep då 1 timme gått, sprang hon till dörren och skrek. Ni kommer hon, nu kommer hon! Nja nu var det ju inte riktigt så. Det är svårt det här men tidsuppfattning. Tur dessa tidshjälpmedel finns. 

Vi har 2 st timstockar. En på 20 min och en på 60.

Första gången vi ringde till Habiliteringen och började tjata om detta. Fick vi svaret att hon får en på 20 min, mer klarar hon inte av.

Det som är mest fantastiskt är att en person som aldrig träffat Ebba, kan vet det……

Sedan får man ofta höra: -Ja ni är ju experter på ert eget barn…..som i nästa andetag blir, men om ni gör som vi säger så blir det bra. 

Ja, förresten skall jag och Thomas till Hab i morgon, för att göra gå igenom årets insatser, och planer för nästa.

Måste bara skriva om vad vi hade på förra planeringen.

De ville hjälpa till att hitta en lösning på Ebbas dusch situation:/ Spännande, tänkte vi…….

Eftersom hon då får oftast får panik vid hårtvätt, kom de med följande förslag:

-Tvätta håret i handfatet.

- Handduk framför ögonen.

-Hälla med kanna, istället för duschen.

OCH TILL SIST…….Har ni provat att ställa en badbalja i köket?

URSÄKTA MEN PÅ VILKEN KURS HAR DE LÄRT SIG DETTA?

Sedan undrar jag, vem betalar våra fuktskador? Det är ju inte direkt likt henne att sitta still, och inte skvätta.

Ja, vad skall man säga. Ibland får man bita sig själv i läppen, eller kanske man skulle prova med att säga ifrån på skarpen? 

Har inte vågat prova ännu, men det börjar nog faktiskt bli dax. Hur var det nu? Ni är ju experter på er eget barn…….

Så hann jag, Thomas och Thea gå en långpromenad med hundarna. Utan att behöva köra runt på ett barn i sulkyn. 

Det var jätteskönt, och Thea var så duktig på att gå:)

Efter det åkte jag och Filip till Torpköpcentrum, för att springa in och ut i varje affär.

Vi letade efter att par vita KNÄSTRUMPOR FÖR MÄN.

På fredag fyller Thomas 38, och det firar de med att åka till Gbg och gå på hårdrockskonsert med Sabbaton.

Då skall Filip ha på sig sin kilt och vita strumpor, som vi tillslut hittade.

Jag hoppas bara han håller kalsongerna på, så han inte får rimfrost i klockspelet, det börjar ju faktiskt bli kallt ute:)

Nä, nu tar jag en paus från tvättstugan……

Alltså om det inte vore för att vi fått nyfunna vänner,

skulle jag lätta kunna utse vår familj till att kunna vinna VM i tvätt.

Men i topp 5 tror jag nog att vi platsar iallafall.

Alltså, nerkissade  drag, lakan och täcken i stort sätt varje natt. Bara det gör ju att tvätthögen växer…..

Sedan nerkissade och smutsiga kläder på det. Idag har hon tex ritat på vår ”svarta tavla”, hon liknade en levande krita när hon var klar. Uppifrån och ner. Sedan skall man försöka tvätta dessa händer som just nu är inne i en sådan där ”pill fas” igen.

River loss naglar och skinn så att det blöder. Då är det inte kul att sedan behöva tvätta.

Jag fick plåstra om 3 fingrar, när Ebba sa, nu räcker det, annars blir fröken vansinnig. 

Just det, jag tror vi vinner VM i att göra av med plåster, åtminstone.

När jag nattade Ebba ikväll, sa jag att du har det allt bra mysigt här i bäddsoffan:)

-Ja, men när jag blir 17, då skall jag ligga i er säng, och prutta. Det är roligt väl?

Jobbigt det måste vara att inte riktigt förstå, och sedan inte heller kunna läsa av andra människor.

Att behöva fråga om: Är du glad? Arg? Ledsen? Om du skrattar, så skrattar jag oxå, för det skall man nog nu?

Inte så konstigt att det blir oroligt, när man inte riktigt vet.    

Ebba kom oxå på sitt framtida yrke idag när hon stod och ritade.

Jag skall bli snickare när jag blir stor. -Vad gör en sådan då? Spikar.

Hon har ju även pratat på att hon skall jobba på hunddagis:)

Trött jag blir på mig själv!

Då var vi på fotbollsträningen och barnen hade precis samlats, när de bad föräldrarna att gå ut i omklädningsrummet för att få info om klubben.

Varför sitter jag då bara inte kvar?

Jo, för jag vill ju inte uppfattas av de andra föräldrarna som om jag är ointersserad. När jag i själva verket vet så väl, att Ebba får panik om hon inte ser mig. Det är ju tom konstaterat och nerskrivet på papper att hon inte klarar saker som är abstrakt, och det hon inte ser tror hon är borta.

Så självklart fick hon panik, när jag gick iväg. 

Jag hade inte mer än satt ner rumpan på bänken, innan tränaren kom med ungen på armen, storgråtandes.

Varför skiter jag inte bara i vad folk skall tänka? Vad är viktigast för mig?

Självklart är det att Ebba känner sig trygg.  Men nu har jag lovat mig själv, att i fortsättningen ger jag blanka f-n i vad folk tror.

Man kan ju inte hela tiden hålla på att förklara, dessutom är det inte många som förstår hennes handikapp ändå. 

Hade hon suttit i rullstol eller bara haft 1 arm, hade folk runtom reagerat, men det är är svårare att sätta sig in i.

Sedan körde de en bana men massa olika stationer idag igen. Thea klarar sig på egen hand, men Ebba springer jag med runt. Det går ju bra än så länge, men vi får se hur länge det håller i sig. Kanske hon själv tröttnar när hon märker att hon inte fixar det så småning om. Tiden får utvisa.

Så råkade jag ju oxå nämna detta för en mamma, att Ebba fått huvudvärk efter träningen.

-Ja men hon dricker väl, för det är ju viktigt att få i sig vätska?

-Jo, men hon sondas ju så hon får allt i sig tillräckligt.

-Ja, men det är allt bra att dricka…

-ÖÖÖÖÖÖ, jo det klart. Vad skall man säga. Det är ju som sagt ingen ide´.

Sedan har jag gått och funderat på en annan sak.

När jag ringde till dietisten och berättade att vi tänkte börja sonda mixad mat i knappen. Blev han ju inte direkt så upprymd, utan ifrågasatte ju vad vi ville ha ut av det?

Alltså, tror de att man på något sätt är inkompetent som förälder bara för att man har ett funktionsnedsatt barn?

Rent spontant tycker jag att jag är en mycket uppmärksam och har dessutom blivit en kunnig förälder (om jag får säga det själv).

Klart som korvspat att jag fattar att om hon skulle dippa i vikt, att man får tänka en gång till.

MEN vilken annan förälder med ett friskt barn, sitter och räknar kalorier och dietintag vid varje måltid?

Vilken annan förälder till ett friskt barn, blir ifrågasatt vad de ger sitt barn för mat?

Blir rent ut sagt förbannad när jag tänker på det, så det så!

Ja Ok, jag var lite busig igår och hoppade över bloggandet:)

Gårdagen började med att Ebba gjorde febrila försök att få upp mig när kl var 05,30.

Som hon brukar så tände/släckte hon taklampan en massa gånger, hoppade i sängen, gapade och skrek. Men tillslut kom Thomas på att hon gillar ju att höra om de små barnen på förskolan, så han fick helt enkelt sätta igång att leka att hon var en liten plutt som skulle till dagis. 

Då äntligen fick jag min sovmorgon:)

Kl 09,00 kom de och sjöng och gav mig paket och frukost på sängen. Jättemysigt!

Jag fick ett par tofflor till mina frusna fötter.

Sedan var Ebba med sin gooa assistent. De hade varit och köpt en födelsedags och en farsdags present, som uppskattades båda 2.

Mamma kom hit och lagade en god fisksoppa, och Thea fick baka pepparkakor med sin vuxna kusin och kusinbarn.

När vi senare samlat ihop flocken, och även tagit med oss barnens kusinbarn, åkte vi vidare till grannstaden och hälsade på en  familj som oxå har barn med särskilda behov.

Även om mycket skiljer sig så är det ändå samma tänk, det är så skönt!

De meddelade att de hade pumpor utanför huset, hur de såg ut och om det var Ok att de stod där när vi kom.

Vem annars tänker på sådant? 

Det är så underbart att bara få sitta och babbla i timmar och ungarna röjer järnet och det är Ok!

När vi åkte hem hann Ebba att somna i bilen, och hon vaknade när vi bar in henne. PANIK såklart.

Hon sprang ut genom dörren utan strumpor och skor och hoppade in i bilen och satt och skrek. Hon fick åka med och parkera bilen på vår plats. Tänk vad mycket lättare det varit om vi haft parkeringen på tomten…….

Kusinbarnet fick agera lite extra mamma, och då är hon 1/2 år yngre än Ebba. Hon sov över här och de delade på bäddsoffan. Det är så gulligt att se när andra barn är hjälpsamma och stöttar henne.

Idag har vi först firat Thomas på fars dag. Sedan åkte jag vidare till min pappa. 

Han har ju alzheimers och har inget tal kvar. Han kan få fram enstaka ord, annars låter det mest som ett litet barn som försöker att prata. Ma ma de de de…..

Han började iallafall gråta när jag kom, så något känner han ju igen. Innan jag skulle gå, slog han och svor åt ”de han ser” som tydligen inte är snälla alls. Jag höll på att åka på en rejäl smäll, men hann att hoppa undan. Stackars pappa<3

På Em tog Thomas med sig tjejerna och åkte till sina föräldrar.

Jag var hemma själv, gick ut med hunden och larmade på huset.

Thomas brukar skoja om att jag alltid tar hem hantverkare när han inte är hemma. Men idag ringde jag och meddelade att eftersom det var söndag, såg Filip till att jag fick hem en väktare i stället…..

Han hade gått in utan att ha en aning om att jag larmat, he he…..

Mumma!

Då har Thomas, Thea och jag haft mys med färska räkor och tända ljus:)

Kan ju säga att det inte hänt allt för ofta. Men idag hade jag både lust och ork att ha lite äkta fredag kväll.

Underbart att kunna sitta i lugn och ro och prata med minstingen, utan att behöva hoppa upp och ner från stolen, för att springa och hämta saker. Tända ljus vågar jag aldrig ha när Ebba är vaken, tyvärr.

Tidigare under dagen var jag och köpte hyllplan på Bauhaus, som jag skall sätta upp på väggen i Ebbas rum, så hon har någonstans att sätta  alla sina bebisar. De ligger ju och dräller överallt och tydligen är dockfingrar något som Egon uppskattar alldeles extra mycket att tugga på.

Man tror ju att ett par brädbitar, hyllkonsoler, lite skruv och färg inte kan kosta så mycket.

MEN där rök närapå en tusenlapp, rakt av. 

När jag hämtade Ebba från skolan var ögonen sådär fulla av bus, och JA det höll på tills hon somnade.

Efter vi hämtat Thea på dagis och ”fröken Bus” skulle in i bilen, tog hon en näve grus och kastade rakt in i bilen.

Det är då man får tänka på den där förklaringen neurologen sa, att signalerna som går så fort i hennes skalle, så hon inte hinner tänka efter, innan. och det är ingen ide´att ens säga något.

Jag tänker ofta på hur tålmodiga vi ändå blivit med henne. Hade det varit ett annat barn som uppfört sig på det viset hade jag blivit arg, ordentligt arg!

I morgon är min födelsedag, jag är egentligen inte så förtjust i att fylla år. Men det är ju bara att hänga med, tåget går ju:)

Vet inte om jag behöver påpeka min höga ålder, men ja ja, jag fyller 42.

Jag har önskat mig, sovmorgon med lite kaffe på sängen.

Får jag det blir jag fantastiskt nöjd. 

Så alla därute, håll tummar och tår. Det skulle betyda massor för mig att få ligga kvar i sängen en stund:)

Planen var att JAG skulle fått sovmorgon…..

Så Thomas gick upp gjorde i ordning Ebbas mat och mediciner, och gick upp för att väcka Plutten som nu sovit i bäddsoffan några nätter.

Han sjöng sin egen komponerade sång han gjort till henne:

Godmorgon lilla Prinsessa, Godmorgon kära du.

Du har sovit jättelänge (?) men det är dax att vakna nu.

Du har lekt hela dagen, sovit hela natten (?), 

men när du vaknar är du Ebba eller katten? 

Men idag funkade det inte, hon gapade  och skrek att jag skulle komma, så tillslut fick hon som hon ville.

Börja om! Börja om! Gå ner!

Jag sa till henne flera gånger att hon skulle ge sig men ICKE.

SÅ  jag fick ta med alla prylar gå ner och börja om. Grrrrrrrrrr!

Inte ens sakerna kunde ligga kvar, utan allt skulle med och börja om.

När hon väl fått på sig kläderna och kommit ner, hämtade hon sin ”taldator” och skrev:

-Jag gillar inte broccoli, och jag älskar min familj<3

Lilla hjärtat, det måste ju ändå vara fantastiskt för henne att kunna säga det med datorn,

när hon har svårt att hitta de orden i talet.

Sedan har vi varit på möte i skolan och träffade den gooa personalen Ebba har runt sig.

Vi gick igenom hur mycket hon orkar med på dagarna, så det skall bli en bra balans för henne.

+ att vi gick igenom detta med att sonda mixad mat. 

Det skall bli så spännande om ett tag och se hur det blir med hennes vikt?

Hennes fantastiska bror fick rycka in och ta hand om henne den timmen mötet tog. Det dröjde inte länge innan han ringde och frågade när vi skulle komma hem. Till hans stora skräck hade hon gjort stora A. Det skulle dröja 40 minuter tills vi var hemma, och på något sätt hade de löst det. I vilket fall satt hon inte kvar på muggen när vi kom hem:)

Undrar om vi kommer att få någon hjälp på ett tag?

Sedan vill jag ropa att litet Yes! 

Inte så högt utan bara lite………

Juristen från assistansbolaget som vi anlitar ringde oss.

När vi för över 1 år sedan ansökte om assistanstimmar fick vi ju ett beslut ena dagen,

nästa dag ringde juristen och meddelade att Försäkringskassan hade gjort ett avdrag på 7 timmar/vecka för något som de kallade social samvaro med familjen.

Detta avdrag överklagade vi till länsrätten och nu idag ringde juristen och sa att vi fått rätt!

Jag har ju bara fått det på telefon, så jag ropar som sagt bara ett litet Yes ännu………