Vi har klarat att ta hand om Ebba här hemma:)

Hon kräktes ju konstant hela dagen i går fram till midnatt ungefär.Efter det har hon fått behålla de små täta sondningarna med vätskeersättning och nu på dagen har vi även fått i lite sondmat.

Normalt sätt får hon ju 220ml/mål x 7 per dygn.

Nu har vi fått i henne ca 40 ml/sondning. Vi hamnar lite på ruta 1 igen, och det tar ett tag innan vi lyckas komma tillbaka i rätt mängd igen.

Måste ändå påstå att jag och Thomas blivit ett riktigt bra team, som byter och löser av så vi kan ge vätska dygnet runt när hon är dålig. Dessutom blir vi heller inte stressade, sådär som man kände förr när hon var sjuk.

Skönt för Ebba att slippa få dropp oxå, det är ju svårt att sätta nål och det brukar bli några försök innan det lyckas. Kärlen spricker ju så lätt när de är dåligt med vätska.

Vet att de barnen som har det riktigt bekymmersamt med att sätta nål  har fått opererat in en  port (eller portacath) en liten medicinsk apparat som är installerad under huden. En kateter ansluter porten till en ven . Under huden, har porten ett septum genom vilken läkemedel kan injiceras och blodprover kan dras flera gånger, oftast med mindre obehag för patienten än en mer typisk ”nålstick”.

Det verkar som om dessa ”syndrom barn” ofta är svårstuckna.

Just nu ligger Thomas och sover, han har oxå”kört buss” ett par gånger men han visste inte om det var migrän eller om han oxå åkt på bacillerna.

Själv känner jag mig nu frustrerad att 2 hela dagar gått åt till att sitta på arslet och inte gjort EN ENDA SAK mer än passat upp på lilla damen.

Hon blir ju väldigt orolig när hon är sjuk.

Var i telefon igår med en person som står mig nära och hon ställde frågan vad jag ville ha ut av bloggandet?

Jo, jag vill:

-Att människor skall få lite mer förståeelse för varandras olikheter.

Ge information om hur det är att leva med ett funktionsnedsatt barn. Förhoppningsvis att några kan få bättre förståelse när ni är i affären och ser hur någon beter sig ”konstigt”, jag  hoppas att ni tänker en gång till och ser att det kanske finns en orsak till att både barn och vuxna beter sig som det gör. Det är jobbigt nog som det är, utan att man oxå skall behöva ta emot kommentarer eller blickar, bara för att någon tror att man har en ouppfostrad unge.

Dessutom hoppas jag att det jag skriver kan vägleda eller ge tips till andra.

Förhoppningsvis kan jag knyta nya kontakter och kanske själv få ideér.

Senast i går var det en mamma till ett barn med ett sällsynt syndrom dom kontaktade mig.

Jag blir så himla glad av ni skriver till mig och kanske kan vi hjälpa varandra.

Det är en helt ny värld man hamnar i, och det mesta får man ta reda på själv.

Så fortsätt gärna att kontakta mig, det är jätteroligt!

Och om det är någon som tycker jag är gnällig, eller det blir för jobbigt…….

Att läsa är frivilligt.