Idag blir det dax för en återblick, det var ett tag sedan jag skrev om det……..

När Ebba var ca 3 1/2 år och vi hade bott här i huset ett tag, hade vi logopedkontakt på sjukhuset.

Hon var ju sen med talet och maten funkade ju inte. Vi hade varit där ett antal gånger och det blev återigen konstaterat att det egentligen inte var något större fel på själva tuggandet.

Ebba hade fått träningsprogram och hjälpmedel med hem och vi följde dagligen program som skulle hjälpa till att träna käkar och tänder.

Vid ett tillfälle var logopeden här på besök med uppriggad videokamera i köket. Hon skulle filma vår matsituation. Snacka om att man många gånger blivit ifrågasatt sin föräldraroll, både av andra och mig själv. Självförtroendet har tidigare många gånger varit i botten pga att man inte blivit trodd.

Så var det en söndagkväll. Thomas hade gått och lagt sig tidigt För han skulle dagen efter börja på sitt nya jobb.

Jag satt vid datorn och chattade med en vän, som numer har en alldeles speciell plats i mitt hjärta:)

Vi hade gått i samma föräldragrupp när vi väntade barn. Först föddes ju Ebba och bara några dagar senare fick de tvillingar 2 små söta killar. Vi hade ungåts en del sedan vi fick barnen och hon hade oxå sett Ebbas utveckling. De flyttade såsmåning om tillbaka till sina hemtrakter norröver.

Vi har emellanåt suttit och chattat och skickat sms till varandra på kvällarna.

Det var just det vi gjorde när M skrev på ett sms, att hon varit inne på någon sida på datorn för att handla barnkläder. När hon ”pratat” med någon mamma till ett barn som oxå var litet och hade sväljningssvårigheter.

Barnet hade fått någon diagnos, Cornelia ”något” trodde hon.

Jag satt ju vid datorn och började genast att googla.

Jag hittade en sida där en svensk tjej gjort en beskrivning av sin bror, som då hade Cornelia De Lange Syndrom.

Längst ner på sidan fanns en länk till en amerikansk sida.

Det var länkar till olika personer och den första var till en flicka som då var ca 9 år.

Hon hade ett foto på sig som bebis, och vi har ett foto på Ebba när hon var 10 månader. De var som kopior!

Det var som om någon hällde en hink med isvatten över mig……..

Först höll mitt hjärta på att stanna, innan det började att rusa så jag trodde det var på väg ur kroppen.

Det var där och då…………….mitt hjärta dog en bit, för 2:a gången.