Stackars plutten, nu ligger hon i min säng. Hon mår illa och har jätteont i huvudet:(
Hon som har väntat så, på att en av de gooa assistenterna, skulle komma så de kunde (som Thea säger) prova ett enkelpass på
”Frittis & Frettis”.
Det hade gått jättebra, Ebba var så nöjd. Men så kom huvudvärken nästan på en gång…..
Hoppas verkligen inte att det kommer att var så, efter fysisk aktivitet, då får vi allt fundera på om det är värt det?
För övrigt efterlyser jag en ny hjärna för min har varit helt ur funktion idag.
Lyckades iallfall betala en bussbiljett via sms, åker ju sällan det nuförtiden.
Och varför skall jag hamna på en buss med västtrafiks tröttaste busschaufför, som gäspar 7 ggr på vägen in till stan och ögonen faller ihop gång på gång. Jag bara funderade på var och när han skulle somna.
Kom helskinnad till stan och gick för att hämta Ebba efter skolan. Då kom jag på att jag lagt plånboken i min andra jacka, underbart:/
Sedan träffade jag vän och tog en fika (efter att fått lånat pengar av min son). Som tur var hade vi allafall hunnit fika och tjata en stund innan jag kom på att syrran nog stod och väntade på mig, hemmavid. Eftersom jag lovat att vara hundvakt…..
Noll koll idag alltså.
Fortsätter berätta Ebbas historia, ungefär där jag slutade igår.
När Ebba var 5-6 månader åt hon ju barnmat, pureér. Men hon kväljde sig hela tiden och det var inte mycket hon fick i sig.
Bvc sköterskan tyckte allt jag skulle ge henne smörgåsrån: -De smälter ju i munnen, så det är ingen fara.
Gode Gud! Vi var hemma i Thomas föräldrars hus, utan att de var hemma.
Jag gav henne ett smörgåsrån, SOM FASTNADE I HALSEN! Ungen fick inte luft, och blåare och blåare, blev hon i ansiktet.
Jag fick fullständigt panik! Skrek på Thomas; HJÄLP HENNE, HJÄLP HENNE!!
Tillslut fick jag grävt med fingrarna LÅNGT ner i halsen och fick tag på den där JÄKLA smörgåsråns biten.
Fy vad jag blev rädd. Rädd att jag skulle förlora henne.
Efter det har jag alltid haft en obehagskänsla i bröstet, när hon har ätit.
Själv föll jag ihop i en hög på köksgolvet och skakade och grät. Tyvärr har det hänt allt för många gånger efter denna.
Jag har hört andra föräldrar till Cdls barn, där läkarna inte hittat något fysiskt fel, det har väl med sväljreflexen att göra.
Vissa kan inte äta bitar, andra kan inte dricka tunnflytande.
Många av de med Cdls får ofantligt många lunginflammationer pga att det kommer mat eller vätska, ner i lungorna.
Detta är säkert oxå en anledning till att dessa inte överlevt någon längre tid.
Vad jag har hört är den i Sverige,som är äldst med syndromet, någonstans runt 45 år.
Tur man inte vet allt i förväg.
Jag tror att det finns äldre personer med CdLS ute i landet på något gruppboende någonstans. Ingen som brydde sig om diagnoser förr, räckte att säga att personen var utvecklingsstörd eller som de sa då efterbliven.
En annan orsak är också de medicinska framstegen som gjort och att våra ungar får lov att bo hemma hos sin familj och får känna kärlek. Finns ganska otäck forskning om att barn på barnhem som hade sängen närmast dörren överlevde längre, orsaken ska ha varit att när dörren stod öppen så fick barnet mer kontakt med personalen.
Kram <3