Så nu får det var färdigpackat för idag, resten får bli i morgon.

Sedan har man väl ändå glömt något:/ Så länge det inte är Ebbas matprylar eller mediciner klarar vi oss:)

Det märks på Ebba att vi har något på gång, skall bli spännande att se om hon låter ”den tilldelade” assistenten på Ågrenska att ta han om henne, eller om hon skall hänga som en fotboja på mig där oxå?

Hon är ju inte så lätt flörtad i alla lägen.

Det skall bli så spännande att träffa de andra Cdls barnen och deras familjer:) Ja, naturligtvis läkarna och de andra oxå såklart.

Jag fortsätter gårdagens historia……

Vi tror det var den 4:e januari 2009. Då vi låg på sjukhuset och blev väckta tidigt. De sa till oss att Ebba skulle in i duschen inför operation.

Sagt och gjort, så fick vi skrubbat av det värsta och rullat iväg henne. Jag tycker alltid det är lite jobbigt när det är barn som skall sövas, men man får ju försöka att inte visa något.

När Ebba vaknade till efter, tittade hon upp och frågade, har jag fått min Peg nu? Ja, det har du.

Då lyfte hon på skjortan och sken som en sol.

Lite läskigt var det allt att tvätta och vrida den där slangen 1/4 varv varje dag, för att sedan tejpa fast den på magen. Man gör så för att det skall växa ihop, men inte fast på slangen. Det blir ju som ett hål i örat, fast större. En kanal in till magsäcken.

Det mest spännande var att Ebba fick 1 veckas ”sjukskrivning”. Så fast ungen gick dubbelvikt för att hon var nyopererad , fick vi ända gå till dagis för att lära upp fröknarna hur de skulle göra för att mata henne.

Hon måste väl haft en magsäck som inte var större än en mus, för det var inte mycket som gick i den magen.

Envis var hon oxå, det tog väl nästan 3 år innan hon accepterade att faktiskt få mat den vägen. Hon satt och höll för och vi fick fjäska och hitta på nya lekar för att få sonda.

Men jag tackar gud för den läkaren som faktiskt tog beslutet att det blev av. Även om det kan vara otroligt tråkigt att sonda var 3:e timme i stort sett dygnet runt (förutom några timmars nattvila).

Så är vi ju oerhört glada att hon har den, vad hade det blivit av vår Prinsessa annars?

Nu får vi se hur mycket bloggande det blir fram tills fredag? datorn åker med men jag kanske bara softar och myser:)

Ha en goo vecka på er där ute, KRAM!