Jaha,

då vill jag bara be om ursäkt för mitt dåliga uppförande.

Både jag och Thomas råkade ju somna bredvid varsin prinsessa igår. Jag vaknade vid midnatt, med den där oblat känslan i ögonen. Det är ingen höjdare att somna med linserna i.

Jag fick skaka liv i Thomas, så vi tillsammans kunde fixa iordning Ebbas mat och mediciner. Sedan var det bara för min del att sitta i det där mörka rummet och lyssna på matpumpen……

Det är inte lätt att nattsonda, hon far ju runt i sängen som en propeller, och så fort hon hostar till, är jag rädd att det blivit för mycket mat.

Hon har ju haft ont i örat och det rinner och geggar, nu i kväll såg det ut som om det var blod med oxå.

Hon fick ju rör i öronen för ett antal år sedan, men det har aldrig tidigare blivit så här. Jag ringde 1177 i kväll och kollade. De sa att dropparna hon fått några dagar nu borde ha hjälpt. Så i morgon får vi ringa, och hoppas på vi får en tid till doktorn.

Hon säger ju så mycket roligt nuförtiden…..

I morse när vi tvättade rent runt knappen, sa hon:

-Jag är ganska nöjd med med min  sjukdom, jag är nästan som de andra barnen.

Man blir ju glad och ledsen på samma gång.

Eftersom hon ändå är ”någorlunda med i matchen” så undrar jag ju hur hon ser på sig själv?

Hon är ju medveten om att hon har Cornelia de lange syndrom. När hon ser andra bilder på barn med syndromet, känner hon ju direkt igen dem. Jag brukar fråga hur hon ser att de har Cdls?

-Jag ser det på ögonen.

Sedan vet hon ju oxå att hon har Adhd. Medicinen kallar vi för ”måbra” medicin. Jag tror tom att hon själv känner att hon har behöver den på morgonen. Då är hon ju så speedad, så hon håller på att krypa ur skinnet.

När hon har Ep brukar vi ju fråga om det är det hon har, hon brukar kunna säga att Ja, jag känner mig snurrig.

Vid ett tillfälle undrade jag det känns att ha Epilepsi?

Det känns som pratet fastnar i magen.

Visst är hon underbar denna lilla fantastiska varelse.

Förresten….

I går morse var det upptaget på vår ”stora” toa. Det ju alltid så att när det är någon annan där, då MÅSTE hon in.

Jag sa att hon får kissa på ”lilla” toan, NEJ det dög inte!

Då springer hon ut utanför den lilla toaletten, tar en skurhink och sätter sig och kissar på den.

Och kläcker kommentaren: -DÄR FICK DU!