Okategoriserade

Tack:)

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 31, 2012
Okategoriserade / 3 Comments

Om ni är inne nu i kväll, kan sidan kanske se lite konstig ut. Det jobbas på den:)

 

Alltså allvarligt talat, det är väl inte konstigt att man blir lite negativ ibland?

Jag tänker på det bemötande man får. Idag ringde jag dietisten Ebba har (som är lite som Jesus, jag har hört talas om honom, men aldrig sett honom). Fick till mig igår från Hab, att jag skulle ringa och diskutera detta med att mixa mat och ge i knappen.

 

Alltså jag tänker att ett bra bemötande borde väl ändå vara,att få ett svar som:

-Ja det klart, om en mag/tarm läkare från Drottning Silvias barnsjukhus anser att det är bättre att sonda en tjockare konsistens. än blasket som är i sondmaten, och det kan ge Ebba en bättre mättnadskänsla och mindre reflux, (alltså läckaget som kommer upp från magsäcken, upp i matstrupen) som i sin tur förhoppningsvis kan leda till minskad reflux medicnering……

så klart ni skall försöka. Håll koll på vikten bara:)

 

Men nej, det skall förklaras och ältas och svar på frågor om att vad vill du vinna på detta?

Men som tur är så står jag på mig för Ebbas skull, jag gör ju allt för att hon skall må så bra som det går. Då får jag ta den smällen och käfta på i telefon, SÅ DET SÅ!

Så naturligtvis gör vi ju inget, som vi inte anser skulle vara bra för vår prinsessa. Så märker vi att hon inte går upp i vikt som hon skall, så klart, då var det ju inte rätt för henne. Skrutten väger nu 17,8 kg. Hon kommer troligtvis alltid vara en flugviktare:)

 

Så hade Thomas satt upp en spegel i hallen idag. Fel, fel, fel enligt Ebba, gråt och tandagnisslande……

Under kvällen fick vi besök av några vänner som för 2 månader sedan blev föräldrar igen, till en liten gosse.

Både de och vi har haft massor av baciller så vi har inte fått sett den lille söte pojken förren idag. Ebba höll på att längat ihjäl sig innan de kom hit. Hon älskar ju små barn:)

 

Sedan vill jag passa på att TACKA, för att ni kikar in här, och ibland (med nöje) lämnar en kommentar.

Jag har de senaste dagarna tänkt på att bloggandet faktiskt har stärkt mig.

Jag har ”gått upp en level”, och jag känner mig just nu STARK. Det blir som ett avslut för mig nu när jag skriver ner det.

Rätt person på rätt plats:)

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 30, 2012
Okategoriserade / No Comments

Som ni ser så håller vi på att fixa lite med utseendet, ja på bloggen alltså;)

Inom kort har vi lyckats få till loggan som vi vill ha den oxå. Jag skriver och Thomas fixar och trixa lite med annat här….

 

Vad är det med denna fullmåne som förstör så sömnen för så många?

Ebba somnade igår…….och vaknade innan vi ”stora” kommit i säng. Som vanligt ville hon ju att jag skulle vara uppe med henne. Men Thomas hade bett om ledigt idag, så vi passade på att öva oss på att vara bestämda.

Vi har sagt det att hon inte ALLTID skall få styra och ställa med oss. Så, vi stod på oss!

Jag gick och la mig, medan ”lilla diktatorn” gjorde allt för att förstöra för mig och min sömn.

Gapade och skrek, såklart. Hoppade i sängen. Tände och släckte ljuset X antal gånger. Mm mm….

Det är då man stålsätter sig (igen) och bara nonchalerar. Det tog nog ett par timmar innan hon gav sig. Sedan var det TV och mat i olika former som gällde resten av natten;/

Jag hade ställt kl på 05.15, för säkerhet skull. Filip hade lovat att väcka mig för att jag skulle köra honom till tågstationen. Asså  är det tvunget att åka till ”brudar” som bor så långt bort som i Sthlm?

Ja ja, vek som man är för sin son, så hade jag ju ställt klockan, och tur var väl det annars hade den tågbiljettskostnaden varit onödig.

Så när jag klev upp, hade Ebba och Thomas precis somnat. Tack gode gud för våran gooa soffa. Oftast är det någon av oss som blir sovandes i den.

 

Så har jag och Ebba varit en tur till habiliteringen och pratat om nya slangar, för att kunna mixa mat och ge i knappen. Ebba verkar nöjd:)

Skall bli kul att se om det gör någon skillnad på vikt eller mättnadskänsla, så småning om. Det är ju det som är så fantastiskt när man träffar andra föräldrar, så som vi nu gjorde på Ågrenska, Hur alla delar med sig av sina tips och ideér. Så nu har jag på ett bra coach vad det gäller mixmat till sondningen, Tack!

Sjuksköterskan (?) som var på Hab, var bara där och gästspelade idag, tyvärr.

Han jobbar vanligtvis på ett av sjukhusen som vi tillhör. Så Ebba känner till honom som tidigare.

Han var så mysig mot henne idag. Höll och värmde hennes små händer, och pratade så gott till henne. Han tom tiggde till sig en ordentlig kram innan vi gick:) Underbart det är att träffa människor som verkligen är, rätt person på rätt plats.

Så när jag kom hem till Thomas säger jag:

-X var så goosig idag…..Ööö jag menar mot Ebba alltså…

Mycket mat till en som inte ”kan äta”

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 29, 2012
Okategoriserade / No Comments

Syskonföreläsning

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 29, 2012
Okategoriserade / No Comments

Idag åkte jag och Ebba med min syster och hennes son till IKEA.

Ebba var jätteduktig, men det blev ju såklart ett och annat besök på toa. Fattar inte vad det är, med detta tvång att springa på alla toaletter stup i kvarten?

Ja ja, vi fick iallafall handlat krokar som finns på köksavdelningen som vi använder att hänga upp nappflaskan när vi sondmatar. Det gäller att vara uppfinningsrik  och komma på lösningar på saker.

Sedan hittade vi en ny typ av trådbacksstativ med korgar  till, som vi skall ha till alla sondprylar, som slangar och sprutor mm.  Det kräver ju sin plats med alla atriraljer som behövs. Sedan får man ju hem grejer som skall räcka för 2-3 månader :/

 

Med facit i handen, var det kanske inte bästa dagen att åka till Ikea, just idag. Vi var ju lixom inte ensamma.

Så på fotbollsträningen, var Ebba bara med en stund sedan såg jag att något var på gång, hon tappade färgen helt i ansiktet. Så kom hon och satte sig i mitt knä. Frös gjorde hon oxå. Ep känning och som avslut migrän. Stackars unge, det börjar bli lite för ofta nu tycker jag. Jag undrar så om migränet kan hänga ihop med hennes förhöjda hormon nivåer. Får ta upp den frågan när vi kommer till hormon läkaren.

 

Så tillbaka till Ågrenska…..

En dag hade vi föreläsning av en kille som jobbade med syskongrupperna.

Tror att vi allihop som satt där inne, fick torka oss i ögonvrån efteråt.

Inte nog med att man ständigt har dåligt samvete för dessa syskon som alltid får höra:

-Jag har inte tid nu! Du får vänta på din tur! Nu fick vi riktigt till oss dessa tankar och berättelser inte bara från våra egna barn utan oxå erfarenheter från tidigare familjevistelser.

Vi fick höra om ett syskon som hela tiden trott att, systern/broderns handikapp berott på att: den slagit i syskonet huvud vid något tillfälle då den burit på sitt småsyskon. Tänk en så tung känsla att bär på.

Vi fick ju naturligtvis oxå höra hur roligt och mysigt de hade:)

Det var ju faktiskt ett riktigt gott och stort syskongäng, där alla fick vara med. Trots att åldern varierade från 9 upp till 18.

 

Nu hoppas vi på att vi blir ett stort gäng som kan samlas till sommarens  Cdls träff, som vi skall ha i Örebro. Så att våra kära barn kan få umgås igen:)

 

Förövrigt har vi fått ett jättebra skrivet läkarintyg på posten idag. Det var väl tur att jag inte fick det rakt i handen av läkaren, då finns risken att jag hade blivit så glad så jag ”slätat av honom”.

Arg!

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 28, 2012
Okategoriserade / 2 Comments

Data prat

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 28, 2012
Okategoriserade / No Comments

Jaha, då var det snart ände på helgen, och nu väntar en veckas lov.

 

Thomas och jag har ju lagt ner oerhört mycket tid på att få ”ordning” på Ebbas kommunikations dator.

Vi fick ju den och programmet i handen och Thomas har först ägnat massa tid för att sätta sig in i hur man skall göra för att få till det på bästa sätt.

Vi började på ett sätt, men insåg att Ebba kräver så mycket mer:)

Så Thomas hittade en annan version som var på engelska. Som vi då suttit och översatt. Att vi sedan inte kunnat greja med det när Ebba varit i närheten, för att hon blivit vansinnig, har ju inte underlättat.

 

Så var vi ju då på Ågrenska och ett ämne som vi fick föreläsning om var just kommunikation, och kommunikationshjälpmedel.

Då visar det sig att det finns ett ställe i Göteborg med stora kunskaper. Så efter att fått en mailadress, och 10 minuters installation, så var datorn klar. Man blir ju lite frustrerad av att det skall vara så hopplöst att få rätt hjälp från början….

Hennes program innehåller bilder på saker hon vill, och när hon gjort klar en mening läser datorn upp det.

Idag kom hon och visade oss: Jag älskar min syster.

Det är ju så man blir tårögd <3 Säkert sådant som är jättesvårt att få fram med ord.

Nu skall både hon och vi lära oss var bilderna finns och vad de betyder, men vilka förutsättningar det ger:)

 

Förövrigt finns det faktiskt otroligt mycket man kan gör för sina barn som har svårt med kommunikationen. Det finns mängder av hjälpmedel och många tips och ideér fick vi med oss. Jag önska så bara, att jag kunde fler tecken. Har bestämt mig för att jag skall bli lite bättre på att plugga in fler.

Här känner jag att vi ligger så mycket back, pga att Ebba fick diagnosen så sent. Vi hade kunnat vunnit mer om vi vetat om det tidigare och kunnat ligga ”steget före”. Men det är som det är, så vi får göra det bästa av det.

Men det är riktigt häftigt att känna att man faktiskt kan prata med någon annan som tecknar.

Det var inte så länge sedan det kom in en vuxen man på bion. Jag såg ju att han hade något funktionshinder, och han lämnade en lapp där det stod vilken film han skulle se. Så jag fixade biljetten och han betalade. Efteråt såg jag att det oxå var skrivet att han ville ha popcorn och dricka, så jag var på väg att skriv på lappen om han skulle ha det på direkten?

Men så kom jag på att jag tecknar ju så klart. Snacka om att han blev glad, när han förstod att jag kunde. Sedan sneglade han på mig tills det var dax att gå till biosalongen:)

 

Tänk vad underbart det ändå måste vara att kunna göra sig förstådd. För de allra flesta är det ju så självklart, men tänk så frustrerande det måste vara när det inte är det.

Berg och dalbana

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 27, 2012
Okategoriserade / No Comments

Oj, vilken fantastiska dagar vi haft på Ågrenska!

 

Vi kom oss iväg med fullpackad bil (man undrar ju hur mycket prylar man behöver för 5 dagar), någon vägbeskrivning hade vi inte kollat.

Av någon konstig anledning tror man ju att man har koll på Göteborg, men det insåg vi ju efter att fått vända lite hit och dit, att SÅ bra koll hade vi ju inte. Men det löste Filip på telefonen:)

Väl framme, blev varje familj omhändertagen av en person från barnteamet. Min första tanke om ”killen” som skulle ha hand om Ebba var: Undra hur många gånger någon sagt att han är lik Måns Zelmerlöw?

Vi packade ur bilen och blev tilldelade 2 rum. Så det blev ett tjejrum och ett killrum för vår del:)

Sedan hade vi samling med familjer och barnteam i matsalen. Vi var då 7 familjer med barn med diagnosen. Så spännande att få se och träffa de andra.

Vi gjorde en kort beskrivning av familjerna och så fick vi höra lite om personalen.

Det som var så fantastiskt var att det var så många syskon med, så efter maten stack de iväg med sina ledare. Så om det inte varit att vi åt och sov på samma ställe, hade vi inte sett  mer av dem,  på hela veckan. De blev ett riktigt gott gäng, och även om det skilde lite i ålder på de som var yngst till de äldsta fick alla vara med. På kvällarna satt de och kollade på film hela gänget:)

PÅ måndag kväll snurrade det gott i skallen. Det är så otroligt omtumlande att träffa andra i samma situation. Ändå att det skiljer mycket inom diagnosen, så har de ändå så mycket som ändå är lika. Det är en svår känsla att beskriva….

Sedan har veckan bestått av mycket skratt och lite tårar. Det verkar ändå som om de flesta mitt i all förtvivlan, har en hel del humor. Tur är väl det annars vet jag inte hur livet skulle sett ut, och hur skulle man ha orkat?

Resten av veckan ringde väckningen kl 06,00, upp och fixa i ordning familjen, och sedan till dukat bord, och äta frukost.

Fattar ni hur gott det har varit, att inte behöva tänka på matlagning och disk. HELT UNDERBART!

Och vad vi har ätit, och fikat, och druckit kaffe. Nu blir det andra bullar!

Sedan har vi lämnat av våra barn kl 8,50 till barnteamet och det har oxå varit helt fantastiskt. Det har ju inte hänt förut, att vi bara droppa av alla barn för att sedan gå på föreläsningar mellan kl 09,15-16,15 varje dag. Otroligt!

Barnen har varit fullt sysselsatta, inte bara med massa saker som varit roligt utan oxå information, och lite djupgrävningar om hur de känner för sina syskon.

Tyckte det var så gulligt, när en annan mamma berättade att deras 9 åring (tror jag) efter att läkaren varit hos ungdomarna och informerat sagt:

-Det där doktorn, hon kunde ju inte så mycket, men den där stora killen han kunde ju allt om Cdls.

Jag antar att det var Filip, han har stenkoll på gener och kromosomer:)

 

 

Packad?

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 21, 2012
Okategoriserade / 4 Comments

Så nu får det var färdigpackat för idag, resten får bli i morgon.

Sedan har man väl ändå glömt något:/ Så länge det inte är Ebbas matprylar eller mediciner klarar vi oss:)

Det märks på Ebba att vi har något på gång, skall bli spännande att se om hon låter ”den tilldelade” assistenten på Ågrenska att ta han om henne, eller om hon skall hänga som en fotboja på mig där oxå?

Hon är ju inte så lätt flörtad i alla lägen.

Det skall bli så spännande att träffa de andra Cdls barnen och deras familjer:) Ja, naturligtvis läkarna och de andra oxå såklart.

 

Jag fortsätter gårdagens historia……

Vi tror det var den 4:e januari 2009. Då vi låg på sjukhuset och blev väckta tidigt. De sa till oss att Ebba skulle in i duschen inför operation.

Sagt och gjort, så fick vi skrubbat av det värsta och rullat iväg henne. Jag tycker alltid det är lite jobbigt när det är barn som skall sövas, men man får ju försöka att inte visa något.

När Ebba vaknade till efter, tittade hon upp och frågade, har jag fått min Peg nu? Ja, det har du.

Då lyfte hon på skjortan och sken som en sol.

Lite läskigt var det allt att tvätta och vrida den där slangen 1/4 varv varje dag, för att sedan tejpa fast den på magen. Man gör så för att det skall växa ihop, men inte fast på slangen. Det blir ju som ett hål i örat, fast större. En kanal in till magsäcken.

Det mest spännande var att Ebba fick 1 veckas ”sjukskrivning”. Så fast ungen gick dubbelvikt för att hon var nyopererad , fick vi ända gå till dagis för att lära upp fröknarna hur de skulle göra för att mata henne.

Hon måste väl haft en magsäck som inte var större än en mus, för det var inte mycket som gick i den magen.

Envis var hon oxå, det tog väl nästan 3 år innan hon accepterade att faktiskt få mat den vägen. Hon satt och höll för och vi fick fjäska och hitta på nya lekar för att få sonda.

Men jag tackar gud för den läkaren som faktiskt tog beslutet att det blev av. Även om det kan vara otroligt tråkigt att sonda var 3:e timme i stort sett dygnet runt (förutom några timmars nattvila).

Så är vi ju oerhört glada att hon har den, vad hade det blivit av vår Prinsessa annars?

 

Nu får vi se hur mycket bloggande det blir fram tills fredag? datorn åker med men jag kanske bara softar och myser:)

Ha en goo vecka på er där ute, KRAM!

 

Sittstrejk

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 20, 2012
Okategoriserade / 2 Comments

Om ni tycker det är jobbigt att packa, så tycker jag det är skit jobbigt:/

De få gånger jag varit iväg med barnen brukar jag säga: -Lugn, vi skall inte flytta in!

Vi har ju med oss en jättepackning….

Först går det ju åt en massa kläder. Det kan ju bli några byte på en dag av olika anledningar. Det kan ju vara allt från att ”fröken” skall tvätta händerna och vips kan ju resten av kläderna oxå vara blöta.

Eller kan det ju hända saker i leken: Eller så blir det annat som man skulle gjort på toan….

 

Mamma brukar säga när hon är här, att jag kan hjälpa dig med att ta ner tvätten, om du har någon?

OM jag har? Det är iallafall skönt att man bor i eget hus, så man kan tvätta när man vill. Inget ovanligt att den går nattetid ibland.

 

Förutom kläder, så finns det ju saker som vi ABSOLUT inte får glömma. Som Ebbas sondmat, slangar i olika format, mat pump, sprutor, extra knapp mm mm.

Plats tar det oxå. Det går ju ca 1 1/2 liter sondmat /dygn. Så nu när vi skall iväg blir det ju trots allt ca 17 halvlitersförpackningar (får ju ha lite extra om något händer)+ allt det andra då.

 

Ebba åt ju tills ca 1/2 år efter att hon fått sin diagnos.

Men i mitten/slutet på november, när hon snart skulle fylla 4 år. Hade vi besök här, och vi åt pepparkaka. Hon satte i halsen så där kraftigt igen:(

Efter det åt hon inget annat än välling. Tillslut var hon så mager och dålig så vi blev inlagda på sjukhuset, och de tog beslutet att hon skulle få en tillfällig nässond.

Då sätter de in en slang via näsan, ner i magsäcken. Slangen tejpas i ansiktet, och hänger bakom örat ner på ryggen. Där man virar ihop den och kan sätta fast den i kläderna om man vill.

Ebba fick dormikum (igen), men hon upplevde detta ändå som jättejobbigt.

Hon fick riktigt panik av ha slangen i halsen. Hon är ju superöverkänslig i halsen och munnen.

Hon såg på mig med stora ögon, som bara skrek, HJÄLP MIG!

Det vände sig i magen på henne och jag var livrädd att hon skulle kräkas, för då kan slangen följa med upp. Jag ville ju inte att hon skulle behöva bli utsatt för att stoppa ner slangen en gång till.

Det fungerade inte. varje gång jag skulle sonda henne, kändes det antagligen jätteobehagligt i svalget. Hon fick panik varje gång och ville inte bli matad och när jag gjorde det ville hon bara kräkas.

2 försök gjorde de med att skicka hem oss. med en unge som såg ut som hon hade fått anorexia……

Det blev jul, och vad ni än gör bli inte allvarligt dåliga eller sjuka då, för det finns inga doktorer på plats.

Vi låg inlagda, och vi hade bestämt att det fanns ingen annan utväg än att Ebba skulle få en Peg.

Genom att gå ner via gastroskopi (ner i halsen till magsäcken) och sedan lysa genom magsäcken hittar de var de skall snitta, för att sätta in en slang, som sitter fast med en bricka på insidan magsäcken.

Som man sedan kan mata direkt in i magsäcken.

 

Tillslut var jag så frustrerad, så jag grina, och sa till läkaren som gick ronden:

JA, matstrejka verkar ju inte fungera på det här stället, så då får jag väl sittstrejka!

 

 

 

 

 

 

 

Krisen?

Posted by husetjohnblundglomde on oktober 19, 2012
Okategoriserade / 2 Comments

JA Ja….

Som jag skrev på Fb, är det väl någon kris jag har, eftersom jag gjorde slag i saken satte en  piercing i örat idag.

Det blev en ring i tragus, och  ni behöver inte vara oroliga, det blir inget mer än så…..

Jag har haft min period i livet då det blev lite tingel tangel, både här och där. Den gången hade jag med mig en vännina, och när hon som gjorde det sa: -Jaaaa, jag gör ju även intim piercingar om ni skulle vara intresserade?

Då var det nära att kompisen svimmade:)

 

Och jag har ju som sagt frågat Filip om lov först, vill ju inte att han skall behöva skämmas ihjäl för sin gamla mamma.

 

Ebba är så pirrig nu inför nästa vecka på Ågrenska. Hon har fått med en massa skolböcker så att hon kan jobba i dem där oxå. Men hon fick lova fröken att inte jobba för hårt, eftersom hon inte säger till när det blir ”för mycket”.

 

Fattar ni hur skönt det skall bli?

Alla Cdls barn får varsin assistent, syskonen tar de hand om och jag och Thomas skall få gå och lyssna på läkare och annat kunnigt folk som faktiskt kan något om syndromet.

Vi skall bo på vandrarhem, får alla måltider serverade, kanske vi tom kan få ha påslakan på täckena.

Det har vi plockat bort här hemma för hela familjen. Eftersom hon kröp in i dem och sedan for runt här i huset utan att se var hon kröp eller vad hon rev ner.

Dessutom fick hon efter en stund panik, då hon inte hittade ut och skrek:-KLIPP ETT HÅL!

Ja vad skall man säga, det blir ju sällan långtråkigt på det viset här hemma….

 

En annan tokig sak blev jag påmind om häromdagen. Jag rensade bort kläder ur tjejernas garderober och skulle lägga dem i en låda ovanpå. Då satt det massa silvertejp där. Hon hade ju som sport ett tag att riva ur alla kläder ur garderoben. Sedan kröp hon in längst ner, och på något jäkla vänster klättrade hon på trådbackarna upp på insidan. Så när vi kom in i rummet hittade jag inte ungen, då satt hon uppe i trådback högt upp och sa inte ett ljud. Rackar unge!

Då tog Thomas silvertejp och tejpade igen hela skiten.

Såklart tog han ut ungen först:)

 

Ja, när hon var typ 3 år kröp hon upp i ett fack i bokhyllan, där skulle hon sova….

 

Hon har ingen brist på fantasi den ungen, jag tror hon har fått det av sin far:)

 

 

 

 

 

 

Skapa din egna professionella hemsida med inbyggd blogg på N.nu