Den här dagen har tjejerna väntat på länge:)

Vi fick för ett tag sedan inbjudan till fotbollsskola för tjejer födda -07.  Thea blev överlycklig och ville såklart vara med.

Men då vill jag oxå, säger Ebba. Hmmm, hur förklara man för någon, att du har en lindrig psykisk utveklingsstörning så du hänger inte riktigt med. Så det blir nog bäst att du står över.

Visste  redan innan att den förklaringen inte riktigt skulle funka, så jag ringde ju såklart till kansliet och förklarade hur det ligger till. Bad så snällt att hon kan väl få testa med tjejerna som är ett par år yngre?

SÅ, det har varit en stor ring runt dagens datum i almanackan. Dax att börja förbereda  i tid, så 1 timme innan träningen var det läge att börja tjata, om att det skulle bytas om.

-JA, men i badrummet. Tror du jag tänker stå här och visa min kropp!

Så det var bara att lyda, här tar vi inga onödiga strider.

5 minuter innan träningsstart var vi på plats, vi skulle bara ner för en spiraltrappa först. Ebba har alltid haft problem med vissa trappor beroende på hur de ser ut. -Men Ok, jag blundar när jag går ner. Jodå det låter ju som en bra taktik när man skall gå i trappor….

För några år sedan när vi var på Nordens ark hade de ju byggt långa träbroar. Ebba vägrade att bäras, eller åka kärra. Så det fick såklart bli på hennes sätt, genom att krypa. Såklart undrade alla som passerade vad ungen höll på med, men vad gör man?

Tillbaka till fotbollsträningen…..

När alla barnen sprang runt i salen, så såg man ju iallafall var Ebba var, det var hon som sprang med armarna utåt, för att hålla balansen bättre. Men jag såg oxå att del lös glädje i hennes ögon:)

De gjorde lite olika övningar och jag blev orolig när tränarna gav flera instruktioner i taget. Ebba som inte kommer ihåg. Men hon kollade ju såklart vad de andra gjorde, så var det löst oxå.

Jaha, så kom vi ju till bilen. Det är ofta då det skiter sig!

Syrran satte sig fram, på ”hennes” plats. JÄKLAR!

Ok, vi gör som vi brukar, jag sätter mig på förarplatsen. Thomas står på utsidan, ifall hon får för sig att sticka. Sedan väntar vi bara……. och fast man bara har lust att lyfta in och sätta ungen i bilen, så har vi ju lärt oss det, att det bästa är bara att vänta, och vänta, och vänta……

Dessa tvång har vi ju med åren lärt oss (för det finns många).

Men innan vi förstod varför hon blev så hysterisk, tex när vi körde fram vår bil till huset och lastade ur, tog med barnen och gick in, och någon av oss åkte för att parkera bilen 75 m bort på parkeringen?

Även om hon sov när vi bar in henne, och hon vaknade till. Var vi tvungna att gå tillbaka till bilen, hoppa in och ta på bältet och börja om. Detta fick vi erfara idag.

Jag skulle bra gärna vilja veta hur många timmar vi lagt på det, att börja om?

Eller, det är nog lika bra jag inte vet.

Då håller hon på att reta gallfeber på oss, då gäller det bara att stålsätta sig, fast man själv håller på att flippa ur:/

Då började dagen med att Ebba var mer hysteriskt uppskruvad än vanligt.

Jag hade lovat att Thomas skulle få sovmorgon. Men som så många andra gånger fick jag ropa på hjälp av honom, för att jag inte klarade att hålla ordning på vilddjuret, med all energi som skulle ut. I dessa lägen brukar vi själva kalla det för skyddstillsyn, för den stackars lillasyster som alltid brukar vara den som får ta emot hårdragningar, bett och omkringflygande föremål.

Det gäller ju att så fort som det bara går få i plutten första dosen mediciner, och sedan se till att det inte händer allt för mycket tokigt på de närmsta 30-40 minuterna, tills medicinerna har börjat verka. TACK gode gud, för vår söta lilla barnsköterska, som vi träffade en sen kväll på Maxi. Som insåg och ordnade en tid till läkaren som slutligen skrev ut dessa mediciner.

Jag och Thomas brukar titta på varandra ibland när det ”kokar” som värst, och båda undrar….hur klarade vi oss tidigare?

Det var dax för dusch och hårtvätt på prinsessorna, och NEJ vi slaktar inte grisar i badrummet.

Jag fick torka golvet 3 ggr, och taket 1 gg, innan hon var klar. Det måste vara hemskt att få sådan panik, så fort det kommer vatten i huvudet. Det går bra så länge hon själv har kontrollen. Men som idag när hon verkligen inte ville, och Thomas fick hoppa in och hjälpa henne. Då är det bra nära att hon  klättrar rakt upp för kakelväggen.

Det är i dessa situationer jag många gånger undrar hur jag blivit.

Jag reagerar inte längre på saker som händer mig eller andra, så som jag gjorde förr.

Känner mig mer som ett rakt streck, finns inte så många toppar och dalar.

Hjälp, jag kanske har gått och blivit lobotomerad, utan att jag märkt något?

Efter drygt 1 timma i duschen, var det verkligen dax att få ut ungen….

Hon vägrar…. Då får du ställa mig ute på baksidan, säger hon.

-Nä, jag ställer inte ut en blöt otorkad unge, ute. Varför vill hon det?

Påklädda och klara (när kl är 13.30, det går inte snabbt här) åkte vi en snabbsväng och handlade lite, av barnen valda, presenter.

Vidare för att gratta svärmor, som tillbringat de senaste 2 månaderna på sjukhus. Det var skönt att se att hon såg lite piggare ut iallafall.

På vägen hem får Ebba migrän. Så nu har vi hängt över kräkspåsen och jag lär få dela säng med plutten som jag inte vågar låta sova själv i natt, ifall hon vaknar och mår illa igen.

De första åren efter att Ebba fick sin diagnos, kände jag att jag ville förklara för alla runt mig hur vi hade det, och hur det var med Ebbas handikapp.

Men med tiden insåg jag att det hjälper inte hur mycket man förklarar, det är svårt att förstå när man inte är mitt i det.

Jag klandrar ingen för det. Utan har mer insett att varje familj har sina egna bekymmer, om det så bara är nageltrång som man upplevt som det värsta i sitt liv, så kan det oxå vara ett helvete.

Det är vad Thomas kallar mig ibland:)

Idag har vi haft ett par underbara timmar, UTAN barn.

Ebba körde vi till sin underbara ”extrafamilj” (assistenten) och min ena syster hämtade Thea på en utflykt.

Kan säga att det händer inte allt för ofta, plötsligt kan man prata färdigt en hel mening utan att bli avbruten, eller att man råkat säga något”opassande” ord som gör att Ebba blir stressad och får panik.

Men varsin färdigköpt sallad, satte vi oss i varsin ände på soffan och kollade på en hel film, sådär som jag hört att vanliga människor gör ibland.

Men när filmen var slut var jag ju såklart rastlös, så då var det dax att fortsätta riva ner tapeterna i vardagsrummet.

En annan sak som inte går att gör när Ebba är hemma.

Som att få för sig att flytta en möbel tex……ungen får fullständigt panik! Gud vad jag skulle vilja veta hur hennes lilla hjärna där inne fungerar. Varför blir det sådant kaos?

Det är i dessa lägen Thomas kallar mig för manointensiv, när man egentligen borde ta det lugnt och bara vara. Kanske vi har kommit på en het ny diagnos?