http://www.husetjohnblundglomde.se/

Idag kan ni läsa ett reportage om Ebba i tidningen 7dagar.

När Ebba var ca 3 1/2 år och vi hade bott här i huset ett tag, hade vi logopedkontakt på sjukhuset.

Hon var ju sen med talet och maten funkade ju inte. Vi hade varit där ett antal gånger och det blev återigen konstaterat att det egentligen inte var något större fel på själva tuggandet.

Ebba hade fått träningsprogram och hjälpmedel med hem och vi följde dagligen program som skulle hjälpa till att träna käkar och tänder.

Vid ett tillfälle var logopeden här på besök med uppriggad videokamera i köket. Hon skulle filma vår matsituation. Snacka om att man många gånger blivit ifrågasatt sin föräldraroll, både av andra och mig själv. Självförtroendet har tidigare många gånger varit i botten pga att man inte blivit trodd.

Så var det en söndagkväll. Thomas hade gått och lagt sig tidigt För han skulle dagen efter börja på sitt nya jobb.

Jag satt vid datorn och chattade med en vän, som numer har en alldeles speciell plats i mitt hjärta:)

Vi hade gått i samma föräldragrupp när vi väntade barn. Först föddes ju Ebba och bara några dagar senare fick de tvillingar 2 små söta killar. Vi hade ungåts en del sedan vi fick barnen och hon hade oxå sett Ebbas utveckling. De flyttade såsmåning om tillbaka till sina hemtrakter norröver.

Vi har emellanåt suttit och chattat och skickat sms till varandra på kvällarna.

Det var just det vi gjorde när M skrev på ett sms, att hon varit inne på någon sida på datorn för att handla barnkläder. När hon ”pratat” med någon mamma till ett barn som oxå var litet och hade sväljningssvårigheter.

Barnet hade fått någon diagnos, Cornelia ”något” trodde hon.

Jag satt ju vid datorn och började genast att googla.

Jag hittade en sida där en svensk tjej gjort en beskrivning av sin bror, som då hade Cornelia De Lange Syndrom.

Längst ner på sidan fanns en länk till en amerikansk sida.

Det var länkar till olika personer och den första var till en flicka som då var ca 9 år.

Hon hade ett foto på sig som bebis, och vi har ett foto på Ebba när hon var 10 månader. De var som kopior!

Det var som om någon hällde en hink med isvatten över mig……..

Först höll mitt hjärta på att stanna, innan det började att rusa så jag trodde det var på väg ur kroppen.

Det var där och då…………….mitt hjärta dog en bit, för 2:a gången.

Ja vi har ju gäster med gester här varje morgon:)

Ni skulle se hennes kroppsspråk särskilt när hon är sjuk. Då har hon ju extra svårt att hitta orden.

Helst skall vi ju stå i givakt redan innan snuvan, eller kräkningarna kommer. Hon är ju så otroligt känslig, så något så enkelt som lite snuva blir oerhört jobbigt och ångestframkallande för henne.

Nu har vi ju äntligen kommit på det här med att rulla ihop en kompress som vi dränker in. Sedan måste vi kolla åt ett annat håll och köra den gamla hederliga ”du vågar inte” ramsan.

Trånga tårkanaler är ju oxå något som ingår i syndromet och det leder ju till att många får otaliga ögoninfektioner.

Jag höll på att bli tokig på läkaren på vårdcentralen som inte förstod hur jävla jobbigt det är att få idet i ögonen. Vid ett antal tillfällen har vi fått gå in och låna grannfrun, eftersom vi inte fixar att få i det på 2 vuxna.

Doktorn visade Ebba att det är BARA att dra lite här under ögat och lägga i salvan/dropparna.

-Lätt för han att säga, tyckte Thomas, han har ju redan stora påsar under ögonen.

Damen är ju även överrörlig i lederna, så när snuvan rinner, eller hon är förbannad….spänner hon benen så knäskålarna trycks bakåt och hon blir som en pilbåge i benen. Det ser helt galet ut:)

Idag var det bestämt att hon skulle duscha efter frukost. Hon är ju makalös på att försöka förhala och förhandla. Allt för att slippa hårtvätten.

Så jag fick själv klä av mig och hoppa in i duschen för att få det gjort. Hon hatar ju verkligen allt som känns klibbigt på kroppen, från tvål till salvor.

Så hon var så ARG när jag lugn och noggrant masserade in schampot. Hon skulle minsann dra mig i tutten om jag inte slutade att försöka skölja ur.

Men jag undrar vad det är som gör att hon verkligen inte får luft. Det är ju som om andningen slås ut på något sätt. Det är ju hemskt men vad skall man göra, det är ju bara att stänga av sina känslor och få det gjort……

Efteråt var hon vansinnig och skrek att det var allt sista gången hon duschade!

Det märks att Ebba inte riktigt ”är på banan” ännu. Vi skulle till pulkabacken men jag fick dra henne dit och uppför backen efter varje åk, hon orkade inte gå.

Senare på eftermiddagen bad hon om att få gå och vila, det händer ju aldrig annars. Så lite matt är hon allt.

Här kommer adressen till den nya bloggsidan, det är här den kommer att stanna nu:)

Allt är inte överflyttat men det kommer efter hand.

Jag hoppas att det blir lättare för er att lämna kommentarer på sidan, det är vad jag hoppas på iallafall:)

http://www.husetjohnblundglomde.se/

Själva fick vi ju för några dagar sedan ta beslutet om hur vi skulle göra med dopparedagen.

Vi firar julen med respektive sida släkten varannat år. I år var planen att vi skulle fira med Thomas familj.

Men eftersom Ebba inte varit kry tog vi beslutet att vi skulle hålla oss hemma.

Det var med facit i handen ett bra beslut eftersom min magkänsla sa att det var dax att åka till Näl med Ebba, i fredags, för att få dropp.

Vi hade ju kört shift här i 2 dygn med att försöka få i Ebba vätskeersättning, men hon fick ju inte behålla något.

Så när vi kom till Näl via akuten, så mätte de urinmägnden och blåsan var mycket riktigt tom.

Så det blev inläggning och, för Ebba dundermedicinen, dropp. Det enda som var kass var väl att ”nålen” satt lite känsligt till, så droppapparaten pep hela tiden. Varje gång den stoppar måste man ju larma på klockan. Så det var så jag skämdes, för personalen hann knappt lämna rummet så började den igen. Jag var helt slut när vi kom hem igår kväll.

Det hade blivit många nätter med dålig sömn.

Igår på dagen kom en sköterska och meddelade att de hade kommit tomtar till lekterapin. Så Ebba fick låna en rullstol och efter en del övertalning och lovord om att vi skulle gå därifrån om det inte funkade för henne, fick jag iallafall övertalat henne att gå dit och titta.

Men hon hann inte mer än skymta tomten innan hon fick panik och vi fick gå därifrån. Jag försökte få henne att vi skulle kunna kolla lite på avstånd. Men hon började hyperventilera och jag ville ju inte att hon skulle bli så stressad så hon kräktes, så det vara bara att gå tillbaka till avdelningen.

Senare på dagen när hon hade blivit lite piggare började hon köra runt i rummet med rullstolen, och hela tiden tjatade hon om:

-Det är gött på BP! Det är gött på BP!

Jag vet inte varifrån vi har fått uttrycket, men vi säger väl rätt som det är: 

-Gött mos på BP, och detta har hon gjort sin egen tolkning av.

Så när det började luta åt att åka hem. Säger sköterskan att jag tar ”nålen” det sista jag gör, annars skall du se att hon  ser till att kräkas.

Ja, de börjar att känna den ungen de oxå:)

Så idag har det såklart varit pirrigt.

Men vilken underbart lugn och avslappnad julafton vi haft. 

Det blev lite paketöppning direkt på morgonen, av de som låg under granen. Sedan var jag och Ebba ute och skottade.

Sedan åt vi och efter det hade vi då meddelat Tomten att han skulle ställa säcken med paketen utanför dörren.

Så det blev en knackning på dörren och vi hämtade in sakerna. Så i morgon måste vi ut och prova barnens nya snowracers.

För att bota Ebbas tomteskräck tills nästa år kom hon själv på en plan vid läggdags.

Vi köper en tomtemask, som jag kan titta på i några dagar för att vänja mig, och om det inte går så säljer vi den:)

Hon kräktes ju konstant hela dagen i går fram till midnatt ungefär.Efter det har hon fått behålla de små täta sondningarna med vätskeersättning och nu på dagen har vi även fått i lite sondmat.

Normalt sätt får hon ju 220ml/mål x 7 per dygn.

Nu har vi fått i henne ca 40 ml/sondning. Vi hamnar lite på ruta 1 igen, och det tar ett tag innan vi lyckas komma tillbaka i rätt mängd igen.

Måste ändå påstå att jag och Thomas blivit ett riktigt bra team, som byter och löser av så vi kan ge vätska dygnet runt när hon är dålig. Dessutom blir vi heller inte stressade, sådär som man kände förr när hon var sjuk.

Skönt för Ebba att slippa få dropp oxå, det är ju svårt att sätta nål och det brukar bli några försök innan det lyckas. Kärlen spricker ju så lätt när de är dåligt med vätska.

Vet att de barnen som har det riktigt bekymmersamt med att sätta nål  har fått opererat in en  port (eller portacath) en liten medicinsk apparat som är installerad under huden. En kateter ansluter porten till en ven . Under huden, har porten ett septum genom vilken läkemedel kan injiceras och blodprover kan dras flera gånger, oftast med mindre obehag för patienten än en mer typisk ”nålstick”.

Det verkar som om dessa ”syndrom barn” ofta är svårstuckna.

Just nu ligger Thomas och sover, han har oxå”kört buss” ett par gånger men han visste inte om det var migrän eller om han oxå åkt på bacillerna.

Själv känner jag mig nu frustrerad att 2 hela dagar gått åt till att sitta på arslet och inte gjort EN ENDA SAK mer än passat upp på lilla damen.

Hon blir ju väldigt orolig när hon är sjuk.

Var i telefon igår med en person som står mig nära och hon ställde frågan vad jag ville ha ut av bloggandet?

Jo, jag vill:

-Att människor skall få lite mer förståeelse för varandras olikheter.

Ge information om hur det är att leva med ett funktionsnedsatt barn. Förhoppningsvis att några kan få bättre förståelse när ni är i affären och ser hur någon beter sig ”konstigt”, jag  hoppas att ni tänker en gång till och ser att det kanske finns en orsak till att både barn och vuxna beter sig som det gör. Det är jobbigt nog som det är, utan att man oxå skall behöva ta emot kommentarer eller blickar, bara för att någon tror att man har en ouppfostrad unge.

Dessutom hoppas jag att det jag skriver kan vägleda eller ge tips till andra.

Förhoppningsvis kan jag knyta nya kontakter och kanske själv få ideér.

Senast i går var det en mamma till ett barn med ett sällsynt syndrom dom kontaktade mig.

Jag blir så himla glad av ni skriver till mig och kanske kan vi hjälpa varandra.

Det är en helt ny värld man hamnar i, och det mesta får man ta reda på själv.

Så fortsätt gärna att kontakta mig, det är jätteroligt!

Och om det är någon som tycker jag är gnällig, eller det blir för jobbigt…….

Att läsa är frivilligt.

Vi är jättetacksamma för att Farmor och Farfar tog med Thea så hon kunde sova över hos dem:)

Det var så skönt att vakna och inse att vi för en gång skull fått sovmorgon.

MEN inget gott som inte har något  ont med sig,,,,,,,,,,,,

Vi välkomnar den årliga magsjukan till huset med ett NEJ!

Ebba ligger nu som en urvriden trasa i Thomas knä. Efter att jag suttit orörlig i soffan med henne i knät i 5 timmar.

Tillslut kräktes hon på mig, så vi var tvungna att göra ett byte. Man känner sig lika stel som en järnspis efter att inte kunnat byta ställning, eftersom hon kräks så fort man rör sig.

Det märks tydligt att hon har läckage upp i näsan, eftersom det sprutar lika mycket kräk ur den, 

Stackars lilla krake, hon blir ju så dålig så fort. Men fördelen är ju ändå att vi ”kan” henne nu, vi vet att det inte är ide´att stanna hemma allt för länge. Vi har ju stor fördel med knappen, eftersom vi kan ge henne vätskeersättning i den.

Vi kör det via pumpen och hon får ca 1/2 dl i timmen, det kommer ju upp hela tiden men, hon torkar ju inte ut lika fort.

Men det som ändå har bäst verkan är ju när hon får dropp, så vi får se hur dagen slutar?

Själv tecknar hon hela tiden att vi skall ringa doktorn. Det är ju tragiskt men ändå skönt för henne att hon känner trygghet i det:)

Kommer inte ihåg om jag skrivit om detta förut, men då får ni i så fall läsa det igen.

I början när vi bodde här i huset fick vi ju ofrivilligt ta hand om en katt. Så var det julafton och och någon av tjejerna var sjuk, så jag och Thomas fick dela på oss. Han var kvar hemma med det sjuka barnet.

Så på kvällen gjorde han i ordning en tallrik med lite julmat, medan han vänder sig om för hämta något hoppar kattskrället upp på bordet och ställer sig och äter av maten.

Så nu går vi skiftgång i sjukstugan, tur vi stått ut med varandra så vi kan hjälpas åt, Thomas och jag:)

Så är det dessa kläder på morgonen. Det är som att försöka klä på en överkokt spagetti men inbyggd duracell kanin.

När vi sedan lyckats komma oss till bilen och kört iväg. Börjar hon att skrika:

-Kör in på Mio! KÖR IN PÅ MIO!

-Varför?

-För jag skall gå hem själv!

När det blir så här lite extra, då kokar det över. Sedan skrek hon vid varje busshållplats att jag skulle stanna så hon kunde gå hem.

En annan dag när vi var och handlade var hon tvungen att ha lite pengar, så hon skulle kunna köpa en julklapp till sin klasskompis (de är ju 2 flickor i klassen).

Hon fick några sedlar av mig och vi gick till leksaksaffären.

Självklart rusar hon direkt bort till hyllorna där dockor och docksaker finns:) Hon tittar noga och jämför, det verkade vara riktigt noga med hur den skulle se ut så det passade till den hon skulle ge till.

Så igår fick hon ta med paketet och ett kort jag skrivit. Fick ju meddela att Ebba så väldigt gärna ville ge henne en julklapp.

Idag låg det ett kort som mamman skrivit att kompisen blivit jätteglad, och hon hade döpt dockan till Ebba <3

De är ju så söta, så jag blir alldeles varm i hjärtat.

Så kommer vi hem från skolan, och då har vi fått samma bekymmer som vi brukar ha vid denna årstiden.

Att vi inte får av ungen kläderna. Så hon travar runt här i fleecetröja, overall och stövlar. Det skall gärna vara en mössa på toppen oxå.

Hon brukar ju bli högröd i ansiktet och vi förklarar att hon blir varm, du måste ta av dig. MEN har hon bestämt sig så har hon.

Vad gör man?

Frågan är ju om det inte hade varit bättre att dra ner här inne till en 5-6 grader, så kunde hon gå klädd som hon är. Slipper att krångla med kläder när vi skall iväg igen. Billigt hade det blivit oxå:)

Ett tillägg till gårdagen inlägg om assistans.

När de gör bedömningen utgår de från hur mycket extra tid man lägger, jämfört med ett friskt barn i samma ålder.

Så om du har ett yngre barn desto svårare är det att få assistanstid eftersom även ett yngre friskt barn tar mycket tid av sina föräldrar.

Sedan görs oxå ett avdrag som kallas för föräldraansvar, det minskar ju äldre barnet blir.

När man ansöker om timmar måste man komma upp i 20 timmar/ vecka  på de grundläggande behoven för att överhuvudtaget få något beviljat.

Första gången vi ansökte kom vi upp i  19, och fick avslag.

Efter allt krångel i morse sa jag till Thomas:

-Skall det vara på detta viset att ha jullov, då vill jag ha semester efteråt!

Just nu står Thomas för värk (efter gårdagens vurpa) och kaffeservering,

medan jag gör grovjobbet med spacklingen. Det går inte fort men det går framåt. Så blir det när man inte bara”kan köra på”. Utan måste anpassa sig när det funkar med assistans till Ebba. 

Thea är ju inget bekymmer, hon kan ju sysselsätta sig själv. Men Ebba behöver ju hjälp med saker hela tiden.

Jag vill fortsätta och förklara det här med assistans…….

För att överhuvudtaget få någon måste man tillhöra en viss personkrets.

Det finns 3 olika.

1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter en hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom
3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Man kan heller inte söka assistans efter man fyllt  65 år, men om man varit beviljad innan man nått den åldern kan man få behålla det men haft.

Sedan skall man då minut för minut räkna upp något som kallas för grundläggande behov.

Vilket innebär:

Personlig hygien

Måltider

Att klä på/av sig

Kommunikation

Annan hjälp

Det låter ju hyffsat enkelt? Men riktigt så är det inte……..

Ett ex :Om du på något sätt kan få upp en sked till munnen (även om det tar väldigt lång tid och du tappar hälften av maten innan den nått munnen) kan detta ändå anses som att du kan äta själv och inte behöver någon assistans.

Så här ser det ut under alla punkter, det finns regler och ordningar för hur det räknas.

Sedan måste du komma upp i ett visst hjälpbehov för att andra saker överhuvudtaget räknas med.

När du ansöker får man räkna ut precis hur många minuter vart och en sak tar i tid, hur många gånger/dag det utförs osv.

Så hur någon människa kunnat fuska till sig timmar, det är för mig en stor gåta?

När man sedan sitter med dessa utredare på ett hembesök känns det ungefär som att sitta i en rättegång.

-HÄR STÅR DET, ATT HON NÄR HON ÄR PÅ TOA TAR DET 7 MINUTER; STÄMMER DET?

Man känner sig som en liten skit. 

Skall det behöva vara så, att man skäms fast man faktiskt bara gör det man har rätt till, så som vårt samhälle ser ut. Iallafall idag…..

Jag är så fantastiskt glad över den hjälp vi fått av assistansbolaget och juristen. Utan den hade vi inte varit en hel familj idag. Vi hade aldrig orkat……

Jag vill oxå dra ett exempel på tid vi ansökte om sist, men fick avslag på.

Vi sitter ju bredvid Ebba varje gång hon äter. Antingen äter hon med sin tuggpåse, eller så får hon små små smulor (bara här hemma). Hon kan sitta i timmar, och vi måste bara finnas där och hålla koll så hon inte sätter i halsen.

Det händer ju även när hon har sin tuggpåse. Då behöver hon hjälp!

Denna tid fick vi avslag för.

Motiveringen var att andra barn oxå sätter i halsen.

JA kanske en gång  i halvåret, inte varje gång de äter (enligt mig).

Hon behöver heller ingen person med ingående kunskap. hennes funktionsnedsättning är inte av den graden.

Så välkommen vem som helst (enligt Fkassan), det fritt fram att vara barnvakt:)

Förresten, när jag Thomas och Ebba gick från bilen med varsin hund i koppel.

Råkade Ebbas och Thomas koppel trassla ihop sig.

Då ropar Ebba:

-Pappa, släpp dig!

-Hur kan en med konstaterade sömnstörningar vara så j-la svår att väcka?

Det var: Jag vill sova! Släck ljuset! Tänd ljuset! Hämta spypåse! Ja och så höll det på……..

I morse trodde både jag och Thomas att vi skulle bli tokiga på henne innan hon blev klar. Man har ju lust att bara ta ungen under armen som hon är och bara åka.

Det har vi gjort när hon gick på dagis och förskoleklass men det funkar ju inte riktigt längre.

Så åkte vi och lämnade Thea, Thomas gick med henne in och när han skulle skynda sig runt hörnet på dagiset för att vinka i fönstret, såg jag plötsligt bara 2 ben som far upp i luften och så höra jag hur han skriker: AJ!

Herregud vilken praktvurpa. Stackarn nu har han jätteont i kroppen. Får se vad han säger om det i morgon bitti.

När jag lämnade Ebba sa hon att det kommer att bli en jobbig dag idag och det hade det tydligen blivit oxå. Hon hade varit orolig i skolan och blivit ledsen men fått sitta i en ”frökens” knä.

Jag är så tacksam att hon går i särskolan och inte integrerat som det var tal på. kanske låter konstigt men det var min och Thomas stora fasa. 

Hon passar absolut bäst i den lilla gruppen, det skulle aldrig funkat i en större klass. Vågar inte ens tänka på hur det skulle vara……Tänk bara hur utsatt hon skulle vara på rasterna. Nej, vi är så tacksamma för särskoleplaceringen.

Som sagt, varför vara sämst i en klass när man kan vara bäst i en annan. Vi tror det är jätteviktigt att hon får känna att hon lyckas med saker och att hon inte får för stora krav på sig. Sedan är det en svår balansgång att hitta en nivå som är lagom. Men så som denna terminen varit tror jag Ebba själv är jättenöjd:) 

Blev extra rörd i hjärtat idag när jag läste Infobladet från skolan. Där det stod om att eleverna hade varit iväg på ett julspel där de själva fick välja om de ville medverka.

Det stod: Vår allra yngsta elev bestämde sig direkt för att hon ville vara Maria.

Ja hon gör allt för att få ta hand om en docka en stund:)

Efter detta skit dygn pallar jag inte en vaken natt till.

Igår hann jag sova drygt 1  timme, sedan blev jag väck av Ebba: -Jag kan inte sova, vi måste gå upp nu!

Då var klockan 02,00…… Vid 02,30 fick hon mat och nattmedicin.

När klockan var 06,00 och det inte fanns tecken till trötthet på damen, men jag inte längre  kunde hålla upp ögonen, fick jag och Thomas göra ett byte.

Vid 07,00 sov hon 1 timme! Sedan var hon igång igen, och då menar jag verkligen igång.

Jag vaknade några timmar senare med det värsta migränanfall jag upplevt på flera år. 

Jag tackar Gud för att vi hade assistent här idag. Trots att jag låg uppe i sovrummet med en skalle som jag inte kunde vrida på för att jag trodde den skulle explodera. Så kunde jag inte annat än småskratta när jag hörde hur Ebba körde järnet med assistenten här på nedervåningen. 

Jag tror att ”smekmånaden” har börjat gå över. Dessutom var hon mega trött idag och då kan hon ju inte ”hålla ihop” sig så som hon kan annars.

Hon blev sur för minsta sak och jag hörde att hon var och skrev på sin ”tavla” att assistenten skulle sluta tidigare.

Det är ju inte så att hon egentligen inte vill ha henne här, men hon tål ju inte minsta tillsägelse när hon är så här trött.

Så när assistenten hade gjort sitt pass sa hon:

-Jaha, nu har du sagt hela dagen att jag skall gå hem, och nu när jag skall gå, då får jag inte.

Ibland får jag tänka att ja ja, de har ju detta som jobb och får ju faktiskt betalt, så då får de stå ut med lite:)

De som har beviljad assistans, har det ju faktiskt inte för inte.

Det är dax för oss att börja dra i detta med ansökan av assistanstimmar igen.

När man får beviljat får man vanligen ett beslut som varar i 2 år.

Jag pratade med vår jurist häromdagen och jag sa att det är så himla jobbigt känslomässigt att göra dessa anökningar.

Då hade hon hört någon som beskrev det som: Ett känslomässigt lavemang.

Jag tycker det var en riktigt bra beskrivning, man är ju tvungen att tömma ur sig allt.