Då har jag tagit tag i ett samtal som hängt över mina axlar ett par dagar.

Vet inte vad det är med min familj? Att allt skall vara så känsligt.

Vi är ju 5 syskon och jag är sladdis. Alltså var jag nog inte särskilt planerad:)

4 tjejer och en kille, han säger att han inte haft det lätt, men han har nog varit den som blivit mest servad av allihop i syskonskaran. 

Pappa har ju jagat oss allihop i både löparspår och skidspår. Att brorsan sedan var den som hade mest talang och vilja att hålla på, även om han var riktigt trött på det ibland, gjorde ju såklart sitt.

Jag höll på med skidorna tills jag var ca 16 år. När jag var ca 12, kom dansen in i mitt liv och tog över. På de 8 åren jag höll på att tävlingsdansa, var min far 1 gång och tittade på en tävling……han har aldrig kört mig till en träning. Där stod man som barn och skämdes inför de andra, både barnen och föräldrarna, när man fick fjäska till sig skjuts till både träningar och tävlingar. Fy jag får ont i magen bara jag tänker på det.

Han hade ett jäkla humör och en vilja av stål. 

Det passade man sig för riktigt noga. Det har faktiskt varit lite sjukt, sådan respekt jag haft för honom.

Han var en riktigt tävlingsmänniska. Tom när han hade fått flytta till boeendet pratade han om att han skulle springa ifrån personalen vid någon promenad. Vilket han mycket riktigt gjorde:) Polisen fick komma och hämta honom.

Ett uttryck han lärt mig är: Häng på här så blir du 2:a!

Så kommer jag sladdisen, som inte alltid haft vett på att håll käften. Så har det oxå blivit som det blivit emellanåt-

Jag tog iallafall tag i detta samtal som jag gått och grubblat på för att det inte skall bli fel, och det tror jag inte det blev heller.

Det gick över förväntan, och nu är det inte så tungt över axlarna:)

Så fick Ebba hem en ny sorts knapp idag. Den som de andra Cdls barnen hade, när vi var på Ågrenska.

Mycket mindre i storlek, och dessutom sticker den inte ut från kroppen så långt.

Ca var 3:e månad  byter jag knappen. De första gångerna var det lite läskigt, men man lär sig ju.

Denna var inte lätt att få i, vet inte om den var något tjockare…. fick ta i rejält, men Ebba var jätteduktig. Hon sa bara att det gör ont, men började inte gråta.

Efteråt sa hon: -Mamma, jag försökte.

Lilla gumman<3

I morgon skall hon till ishallen.

När jag påminde henne om det var hon tvungen att öva lite här inne i köket, ja utan skridskor som tur var.

Om vi inte ses mer ikväll, ses vi i morgon.

Godnatt min fru, säger Ebba när jag ligger bredvid henne vid nattningen.

Jag förstår mig faktiskt inte på det här med hennes sömn?

Hur fungerar det i hennes hjärna, eller rättare sagt vad är det som inte fungerar, eller vad fungerar annorlunda?

Måste be någon kunnig människa förklara det här ordentligt för mig vid något tillfälle, om det är någon som kan?

Undra hur det känns att vara trött och inte kunna somna, och alltid ha det så.

Jag hade en tid, för ett antal år sedan. Det var under den perioden när jag var så där helt utmattad, både psykiskt och fysiskt.

Då låg jag på kvällarna och jag kunde känna hjärtat slå i madrassen, och hur det pulserade i halsen. Fort fort….

Men somna gick inte. Då måste det väl ändå vara så att det är något i hjärnan som slutar produceras. Som när man blir deprimerad, då sänks ju ett visst ämne.

Och visst är det konstigt ändå att när man mår dålig i själen, så skäms man många gånger för det.

Sedan då att tala om att man faktiskt måste ta en medicin för att komma ”i fas” igen, är ännu mer tabu.

Men om man gått till läkaren för ont i magen eller värk i kroppen, då skäms man inte för att tala om att man fått en medicin som skall hjälpa. Vad är skillnaden?

Jag bryr mig rakt inte att berätta att jag behövt hjälp för att komma på fötter. Utan den hade jag inte suttit här idag:)

Och utan att få sova ordentligt under lång tid, gör lätt att man hamnar i en svacka.

Undra då hur det blir för dessa barn som har så svårt att sova. För det är inget ovanligt att barn med syndrom oxå ofta har en dålig sömn.

Egentligen är det väl inte så konstigt, att de tappar humöret. Vem f-n gör inte det, när man inte sovit som man borde.

Morgonen kan beskrivas med ett ord: Kaos!

Ebba var sur och arg för att jag skulle jobba idag. Men det blev inte så många timmar, innan jag snabbt avvek hemåt, har inte varit riktigt kry idag.

Jag låg här i soffan med magsmärtor och Ebba hänger på mig:

-Sluta tryck på min mage, vill du att jag skall kräkas.

-Ja!

Ja ja, hon är ju ärlig iallafall:/

Det som jag och Thomas  upplever som tröttsamt är, att man aldrig får vara sjuk i fred.

Blir man sjuk kan man ju ge sig den på att någon unge blir dålig oxå.

Dessutom går det ju inte ihop med resten av familjen att bara gå och lägga sig och ta igen sig. Så även om man är riktigt kass så får man köra på ändå. Kanske inte så konstigt att det ibland tar tid innan man bli kry?,…..

Så har vi under eftermiddagen blivit fosterfamilj, på prov.

Vi får då äran att meddela att det lilla undret heter Zorro, och är Egons tvillingbror.

Han skall nu vara här ett tag på prov, han behövde omplaceras…..

Nu är det 3 trubbnosar Tripp, Trapp och Trull:)

 Från första början skaffade vi ju hund pga av att vi hade varit hundvakter, och insåg att Ebba hade någon att ty sig till.

Hundarna är faktiskt riktigt gooa kompisar. Som nu när Ebba har fått örondroppar, har hon behövt hålla Bosse i tassen:)

just nu har ungarna fullt upp med att försöka ta reda på vilken hund som är vilken.

I morse diskuterade tjejerna vilken hund som skulle tillhöra vem?

Ebba skulle ha Egon. Thea skulle ha Zorro. Då får väl ja ta han dammallergikern då, säger Thomas:)

Jag hoppades på att jag kanske kan få sitta själv i soffan, drömma kan man ju alltid.

Vi klarade det!

Vi var på sjukhuset i tid, och skulle anmäla oss i receptionen.

Kl 8, 20 skulle vi ju vara på ögonmottagningen, TRODDE jag. Nej, det fanns ingen Ebba Käck i deras register.

Men jag hade ju fått en kallelse. Så vi åkte upp till mottagningen och haffade första bästa person och sa som det var.

De kollade i systemet, men där stod det att hon skulle dit i februari?

Men tur i oturen, så börjar ju de runt om oss ha lite koll på vem de skall undersöka. Så, den första patienten hade lämnat återbud, och Ebba fick sin synundersökning ändå. Idag gick det tom att få på henne ett par glasögon där de täcker för ett öga i taget. Tidigare har hon fått med sig små tejpbitar hem, som vi fått träna på henne och dockan, för att täcka ett öga i taget.

-Men det går framåt nu, som Ebba säger:)

Synen är ganska bra och de tror att den kommer att bli helt Ok om något år eller så. Det är ju tur att hon inte ärvt min taskiga syn oxå. Tyvärr har ju Thea däremot gjort det.

Jag fick själv glasögon, modell cocacolabottnar, när jag var 5-6 år.

På sommaren när jag och min 11 år äldre bror satt på vår baksida, brukade han låna dem och bränna hål i papper med.

Ja, det säger väl en del…….

Så kom vi då hem, och med kallelsen på kylen, var jag ju tvungen att lösa detta mysterium.

Nja, det stod Ötdl….hur f-n jag fått det till Ögon är ju en gåta. Tandläkaren alltså. Men det var ju iallafall något som satt i ansiktet trots allt.

Men på måndag får jag ju ringa och försöka förklara, frågan är bara hur jag tar mig ur detta?

Under kvällen satt jag i soffan och hade 3 vovvar bredvid mig. Dessa trubbnosiga varelser sväljer väl en massa luft, och det vet ni ju vad det blir av det. Inkomster och utgifter…..

Så jag frågar:

-Vad är det som luktar (ursäkta) skit?

Ebba svarar genast:

-Det är jag!                  Den ungen<3

Så hade jag planerat för att fortsätta vardagsrumsprojektet i morgon, när jag då vände blad i almanackan, och insåg att jag jobbar heldag på bion i morgon………Suprise!

Nu sitter jag och kollar på Tack för musiken på Tv, med Lena Philipson. Hon är ju smal som ett sugrör.

Och det är mitt absolut bästa bantningstips när någon frågar vad de skall göra för att gå ner i vikt?

-Jo, se till att må riktigt psykiskt jävla dåligt, då lovar jag att du går ner…………..

Vi började morgonen med att ringa till Näl och få en tid till örondoktorn.

Ebbas öra har inte blivit bättre sedan vi började med dropparna.

Vi fick en tid vid 10,20 så jag tyckte inte det var någon större idé att gå till skolan i 45 min (med tanke på att vi var sena redan från början).’

MEN, då blev Ebba arg. Tänk vad min klasskompis säger om jag inte kommer. NEJ jag skall till skolan.

Så, chefen hade talat och jag fick lyda.

Hon fick gå till skolan för att i stort sätt bli sondmatad. Jag åkte till lilla mamma och och drack en kopp kaffe:)

På väg till Näl blev det mer och mer snö. Gud vad jag längtar…..

Som när jag diskuterade ”detta vita helvete” med min arbetskollega på bion. Hon undrade om jag tom gillade snön när det gällde skottning, och jag svara: -Ja, jag ser det som ett träningspass:)

Då säger hon: Jo, du är nog lite lobotomerad ändå:)

Det är knappt man vågar säga det, men så är det JAG älskar snö!

Väl på öronmottagningen träffade vi en yngre kvinnlig läkare, Hon var jättegullig, och undersökningen gick ganska bra till att börja med. Tills  Ebba fick höra att hon skulle ta ett prov från ”gegget” i örat. Då var det som att slå på stora larmklockan!

Hon är ju stark som en lite björn, när det väl kniper. Jag är helt slut efter att få benhålla henne, och livrädd att hon skall sparka någon sköterska i ansiktet. Jösses vad mungiporna åkte lång ner, och ögonen blev svarta som sot.

Fast hon är ju så himla gullig när hon är sådär sur:)

Det blev antibiotika, och fortsättning med örondroppar i 10 dagar. Om det inte blivit bättre om 4-5 dagar, skall vi höra av oss. Normalt brukar de kunna suga lite i örat…..men om det blir aktuellt på Ebba, blir det under narkos.

Vi hoppas antibiotikan hjälper helt enkelt.

Sedan skulle jag vilja att ni håller tummarna för oss i morgon bitti. Då skall vi till ögonläkaren, det är verkligen inte ett favorit besök för Prinsessan. Om ni kommer ihåg vad jag skrev om sist besök, så var det ju då hon kastade skorna. Tur ingen fick dem i huvudet.

Kanske skall ta av henne vinterstövlarna innan vi går in?

Jaha,

då vill jag bara be om ursäkt för mitt dåliga uppförande.

Både jag och Thomas råkade ju somna bredvid varsin prinsessa igår. Jag vaknade vid midnatt, med den där oblat känslan i ögonen. Det är ingen höjdare att somna med linserna i.

Jag fick skaka liv i Thomas, så vi tillsammans kunde fixa iordning Ebbas mat och mediciner. Sedan var det bara för min del att sitta i det där mörka rummet och lyssna på matpumpen……

Det är inte lätt att nattsonda, hon far ju runt i sängen som en propeller, och så fort hon hostar till, är jag rädd att det blivit för mycket mat.

Hon har ju haft ont i örat och det rinner och geggar, nu i kväll såg det ut som om det var blod med oxå.

Hon fick ju rör i öronen för ett antal år sedan, men det har aldrig tidigare blivit så här. Jag ringde 1177 i kväll och kollade. De sa att dropparna hon fått några dagar nu borde ha hjälpt. Så i morgon får vi ringa, och hoppas på vi får en tid till doktorn.

Hon säger ju så mycket roligt nuförtiden…..

I morse när vi tvättade rent runt knappen, sa hon:

-Jag är ganska nöjd med med min  sjukdom, jag är nästan som de andra barnen.

Man blir ju glad och ledsen på samma gång.

Eftersom hon ändå är ”någorlunda med i matchen” så undrar jag ju hur hon ser på sig själv?

Hon är ju medveten om att hon har Cornelia de lange syndrom. När hon ser andra bilder på barn med syndromet, känner hon ju direkt igen dem. Jag brukar fråga hur hon ser att de har Cdls?

-Jag ser det på ögonen.

Sedan vet hon ju oxå att hon har Adhd. Medicinen kallar vi för ”måbra” medicin. Jag tror tom att hon själv känner att hon har behöver den på morgonen. Då är hon ju så speedad, så hon håller på att krypa ur skinnet.

När hon har Ep brukar vi ju fråga om det är det hon har, hon brukar kunna säga att Ja, jag känner mig snurrig.

Vid ett tillfälle undrade jag det känns att ha Epilepsi?

Det känns som pratet fastnar i magen.

Visst är hon underbar denna lilla fantastiska varelse.

Förresten….

I går morse var det upptaget på vår ”stora” toa. Det ju alltid så att när det är någon annan där, då MÅSTE hon in.

Jag sa att hon får kissa på ”lilla” toan, NEJ det dög inte!

Då springer hon ut utanför den lilla toaletten, tar en skurhink och sätter sig och kissar på den.

Och kläcker kommentaren: -DÄR FICK DU!

NÄ, nu är det på tiden att jag får berätta om min fantastiska son:)

Jag har till stor del dragit det största ”lasset” vad det gäller Filip.

Han var 1 1/2, när jag och pappan separerade, och Filip har haft en stor längtan och begär efter sin far hela uppväxten.

Tyvärr har han haft svårt att sätta ord på det han känt, och han har varit oerhört rädd för att bli besviken.

De smällarna har jag då i stället fått ta. Det klart att det är ju hos mig han varit trygg och kunnat göra sina utspel.

Här har han inte behövt att hela tiden försöka vara till lags, för att se till att göra så bra ifrån sig som möjligt.

För att förhoppningsvis kunna få umgås lite mer.

Inte lätt att vara barn:( Men det är många gånger inte heller lätt att vara vuxen……

Thomas kom in i bilden när Filip var 6 år, och plutten trodde länge att det var han som ”fixade ihop oss”.

Det var så att Filip hade frågat chans på någon tjej och berättade det för Thomas. Han tyckte det var orättvist, för han hade ju ingen.

-Men fråga chans på mamma då, tyckte Filip och det blev oxå han om fick ställa frågan, och sedan ringa till Thomas i Arvika och berätta att jag svarat JA.

Ända sedan Fille började i skolan har jag fått höra att han tar så lång tid på sig, innan han kommer igång på lektionerna.

Själv har han sagt att han inte kunna koncentrera sig.

Detta har lett till att han alltid legat på gränsen, med skolarbeten. Sedan skall vi inte prata om läxor, det har rent ut sagt varit ett helvete. Vi har alltid blivit ovänner.

Så kom tonårstiden, och ni vet ju hur det kan vara. Humöret blev sämre, och han hade det riktigt tufft. Blev mer och mer sittandes instängd på sitt rum.

Vi hade fullt upp med att hinna med allt som kretsade kring Ebba. Många gånger har man önskat att man skulle kunna klona sig.

Så en dag, för ett par år sedan kommer han hem och säger:

-Mamma, jag tror jag har ADD. Så det var bara att sätta sig och läsa på nätet. 

Mycket riktigt stämde allt………

Sedan har vi (jag och Filip) fått tampas med BUP, en fader som hade svårt att acceptera, mm….

Men vi gav oss inte!

Så innan sommaren, fick han ÄNTLIGEN den hjälp han borde haft för hur länge sedan som helst.

Nu är han en helt annan kille:)

Jag och Thomas pratar om det varje dag, vilken fantastisk människa han är:)

Vi pratade idag om hur det var för honom när han var mindre, hur han uppfattade saker vi sa, och varför vi inte förstod varandra.

Ett exempel är, om jag sa: -Kan du hämta en stol?

Svarade han: -Ja. Sedan hände inget mer. Han förstod inte syftet med meningen. Han tänkte bara att, ja det kan jag, men inte ATT jag ville att han skulle fysiskt hämta den.

Inte konstigt att det blev konflikter, vi pratade inte samma språk.

Men nu har han lärt sig vad folk menar, när han var liten tyckte han bara det var konstigt när andra blev irriterade på honom. 

Vi är så glada för att vi har denna fantastiska människa:)

Dessutom känner han att han förstår Ebba på ett annat sätt än vi andra, och det är säkert så, för de ”conectar” på ett helt annat sätt. Filip säger att han förstår hennes sätt att tänka:)

Idag åkte han med för att titta på tjejernas fotbollsträning. Hur många snart 18åriga bröder skulle göra det?

Och när Thea frågade honom något vid matbordet, svarar han med: Älskling, till lillsyrran. Jag blir varm i hela hjärtat.

Så med facit i handen, så måste jag väl ha gjort något rätt iallafall.

Älskar dig Filip<3

Idag har allt fokus legat på att klockan skall bli 15.

Ebba har väntat och väntat, på att hennes kompis skulle komma hit och leka.

Hon har varit framme och kikat på ”tavlan” för att ha koll på tiden. Gud vad den är bra:)

Innan var hon tvungen att åka och handla fika, det var oxå superviktigt att det skulle bli rätt.

När väl kompisen var här lekte de så bra att vi knappt såg röken av dem. Det måste ju bara vara lycka att ha en kompis ”på samma villkor”.

Vi kom oxå fram till att de har en hel del likheter. Vad skönt det känns att vara förälder och känna sig hyffast trygg i att veta hur barnen fungerar.

Det kan nog många gånger vara det som är avskräckande för andra annars, att våga hjälpa till.

Hoppas de kan lära känna varandra väl på hemmaplan, så vi kan få ”låna” hem en polare, så småning om:)

Det blev lek i 3 timmar, och när de kramat om varandra och vi var själva här igen. Tog det inte lång stund innan nattmedicinen och all lek, nockade henne. Hoppas hon kan sova gott, efter allt pirr hon haft i magen idag.

Hon har vaknat supertidigt 2 dagar i rad, får se hur det blir i morgon?

Skulle vilja vara en fluga på väggen i skolan under morgondagen, så jag kunde få höra vad de har att berätta.

Planen var att fått fixat lite mer i vardagsrummet innan dagen var över, men känner mig faktiskt själv lite orkeslös.

Så frågan är om jag inte skall sätta mig i soffan och kolla på TV? Men först skall jag sonda såklart.

Fantastiskt att det går att lösa matbiten på detta vis, men ibland är man ju rätt trött på detta passande av tider.

Att aldrig kunna åka iväg utan att ha med en packad väska. Har du dessutom missat något i sondväg, är det bara att bege sig hem igen.

Ibland kan man ju sakna hur enkelt det skulle vara att svänga in på Mc Donalds, eller att kunna köpa en korv för 10 spänn, på Coop.

Men såklart är jag evigt tacksam för denna knapp, annars hade vi ju inte haft någon Ebba kvar.

Efter ett svettigt städpass på Bion, var det dax för Ebba att tillbringa dagen med en av sina underbara asistenter.

Vi andra åkte hem, och jag tog med mig 3 hundar till skogen (våra 2 och syrrans). De såg ut som 3 lerhögar när vi kom in, så det var bara att duscha, och FÖNA dem efteråt. Sedan var de lugna och fina iallafall:)

Vi kände oss som en alldeles vanlig familj när när jag drog igång med att spackla väggarna i vardagsrummet, och Thomas tog tag i kökssysslorna. Ja, eller en alldeles vanlig familj, fast med något ombytta roller emellanåt, kan man tänka.

Jag tycker ju att det är jättekul att renovera, och tycker det är så skönt när jag kan greja och Thomas tar hand om barnen.

När vi hade bott här i huset ett tag och jag hivade ut lister och annat, och lånade svågerns elektriska girsåg.

Vad det några karlar här på gatan, som påpekade att jag var duktig som grejade.

DÅ fick jag plötsligt inte längre stå på framsidan och såga, utan blev förpassad till baksidan, där inte så många kunde se mig:)

Ebba har varit på lek och buslandet, och härjat. Hon var jättetrött när hon kom hem.

Det enda som var viktigt, var att jag skulle skriva upp på hennes ”dayplanner” att en klasskompis kommer och leker i morgon.

Ebba har tjatat om detta i veckor. Så i veckan som gick, fick jag och Ebba skriva ett brev till kompisen och fråga om de skulle kunna leka på söndag. Så lyckan var stor när det blev klart att det äntligen skall bli av.

Jag fick skriva att hon kommer kl 15, sedan bestämde Ebba att hon skall åka hem kl 17 så vi får hoppas att det stämmer:)

En ”dayplanner” är en whiteboard tavla där dygnets alla timmar finns med. Varje timme har en stapel med 4 lysdioder.

Allt eftersom tiden går slocknar lamporna, så man SER den. Sedan kan man skriva eller sätta upp bilder med magnet på baksidan.

Det är ett fantastiskt hjälpmedel.

Men jag känner på mig att det kommer att springas många gånger fram och tillbaka till den, i morgon, för att kolla när klockan skall bli 15.

Nä, mina vänner nu måste jag kolla på min ”nygamla” idol Darin.

Hade jag varit singel, vette fan om jag inte hade friat till honom.

Vi började dagen med att stiga upp kl 05,00, det hade Ebba bestämt:)

Men det var lika bra det, för vi skulle ju ändå vara på plats på sjukhuset vid 8,15.

Tom att sätta Emla plåster (plåster med bedövningssalava på), gick bra. Redan här blev jag lite chockad.

Hon bad om stöd av lillasyster, så hon fick hålla henne i handen, då gick det bra:)

Sötisar<3

Lika förvånad var jag att vi kom i god tid, det händer ju inte allt för ofta.

Visserligen undrade läkaren i stort sätt vad vi gjorde där, för de förhöjda hormonnivåerna, var tydligen inte så mycket för höga och det som skulle kunna ställa till det, är om testosteronet är mycket förhöjt, och de skjuter iväg på längden. Plus de klassiska tecknen för puberteten.

Så svettlukt och hår under armarna i denna åldern, var tydligen inte helt ovanligt. läkaren förklarade att det beror på en förhöjd nivå från binjurarna. Som inte har någonting med den vanliga puberteten att göra. Vi får hålla koll, men det är nog inget att fundera på mer:)

Det roliga var att läkaren, som så många andra, kallade Ebba för Cornelia.

När hon gjorde det, sa jag: -Ebba , menar du. 

-OJ, ja ja såklart! Så gömde gömde hon ansiktet i händerna, och blev alldeles röd.

Ha, jag tycker faktiskt bara det är roligt:)

Så har vi dessa söta sköterskor, jag gillar er! Ni är så gulliga mot Ebba.

När vi kom hem efter skolan kollade vi på playTV.

Ebba ÄLSKAR ju att kolla på en programserie, som heter: Barn på sjukhus.

Vi kollade på ett avsnitt som handlar om en flicka som autism.

Snacka om att man känner igen mycket. Men vi har ju fått höra av någon på habiliteringen för ett antal år sedan:

-Nä, hon är inte autistisk, hon har ju ögonkontakt.

Men även inom autism är ju spectrat brett, allt från de som i princip sitter okontaktbara och gungar i ett hörn, till de som i stort sätt lever ”normalt”.

I vilket fall har vi det på läkarintyg att hon har autistiska drag.

När vi nu hade kollat klart på programmet, frågade vi om hon visste någon som hade Autism?

-Ja, X och X, och så har jag en skvätt också.

Snälla kolla in den här, den förklarar SÅ bra!

http://www.svtplay.se/video/592025/22-11-18-30

Sedan har hon under kvällen gladeligen lämnat över sin stora tavla med veckoschema på,

till en mamma som själv har Adhd och skulle använda den för att strukturera upp dagarna.

Jag trodde Ebba skulle bli hysterisk, men när jag sa att mamman hade Adhd, blev hon stolt som en tupp och drog iväg med den för att lämna över den.

Tänk vad viktigt det är att få känna sig jämlik och få göra nytta för andra, även om man inte är så stor:)