När Ebba var drygt 3 år, sa hon sin första riktiga ”mening”.

-Do do, mine soba där jamjam!

Det var på den tiden vi hade blivit ofrivilliga kattägare, och Ebba ville ha platsen katten låg på.

Det betydde alltså: -Tut tut, jag vill sova där katten!

Ja sedan den meningen, har man ju fått höra ett och annat:)

Ibland blir man förundrar av saker hon säger som man inte alls förväntar sig att hon har koll på.

Sedan kommer alla dessa dagar och stunder när det inte fungerar alls. ibland vet hon nog inte alls vad hon vill, och andra gånger hittar hon ju inte orden.

Inte konstigt att frustrationen kommer ända ut till händerna emellanåt.

Något som är svårt, är att hon vill att vi skall förstå henne vid första försöket. Är det här hemma blir hon arg på oss, och är det med andra blir hon blyg och bryr sig inte om att försöka göra sig förstådd.

Hon blir duktigare och duktigare, på att använda sin dator med bilderna i. Både bilder och tecken är ju ett fantastiskt stöd till det talade språket. Om inte annat så går det ju lite långsammare om men tex skall teckna, bara det kan ju göra att det underlättar att hinna med. Många gånger är det ju där ”felet” ligger, att vi andra runt inte har tålamodet att ”vänta ut henne”.

Vid köksbordet i morse:

-När jag blir stor skall jag bli handikapp, för då kanske jag behöver en rullstol.

Senast i morse kläckte hon ju en dräpare till mig:

Hon undrade ju varför jag, Filip och hon hade mössor på oss.

-Jag ser inte klok ut i håret, säger jag.

-Det gör du ju inte annars heller!

I bilen på väg till skolan:

Jag berättar att Ebba önskar få mer läxa från skolan.

-Det har ju aldrig du gillat, säger jag till Filip.

-Men nu går det framåt, säger Ebba.

Igår sa hon till Thomas:

-Jag tycker det är dax att du flyttar nu!

Det är väl kanske därför man  inte kan annat än älska denna ungen. Det finns ingen eftertanke, det bara kommer ut.

Hon kan vara rå, men vi älskar henne precis som hon är:)

Så fick det bli en tur till närakuten på em för min del, eftersom det inte fanns några tider kvar till vårdcentralen.

Ögonen är röda och kliar, näsan rinner. Känns som jag fått fetvadd  i hela huvudet idag:/

konstigt tycker jag att ingen ännu kommit på något bra för att ta han om dessa virus. Hur många gånger har man inte varit hos läkaren, och hört…….det är BARA virus. Det är väl inte så bara, när man känner sig som en urvriden trasa?

Det blev ögondroppar till mina vackra RÖDA ögon, och hostmedicin. blir till att kontakta Vct för att be dem utreda min mystiska hosta som jag haft nu i 3 månader.

När jag skulle åka så skulle såklart Ebba med.

-Du är utan mig när jag är i skolan, så nu skall jag med. 

JA, hur skulle det vara om jag fick åka iväg någonstans utan Ebba?

Forts på Ebbas historia:

När vi hade bott här i huset ett tag, Ebba kan ha varit ca 2 1/2 år, vaknade hon ju på massor av gånger på nätterna, och ville hela tiden dricka.

Hon var ju dålig på att prata men vi förstod att hon ville ha mjölk. 

Tillslut tänkte jag att ungen fått diabetes. Vi fick en tid på barn i U-a, och vi åkte dit och tog prov.

Det visade ju såklart inget, och det fanns väl ingen vidare tanke på vad det kunde stå för heller.

Inte förren långt senare kom en läkare på Näl fram till att hon kanske led av reflux.

Gastoesofageal reflux, är när magmunnen inte riktigt stänger till och magsyra eller maginnehåll läcker upp i matstrupen.

De vanligaste symtomen är svidande smärta bakom bröstbenet och halsbränna. Andra indikationer kan vara illamående, smärta i mellangärdet, sväljsvårigheter och en känsla av att ha en klump i halsen. Det finns även de som får astmaliknande besvär.

Senare har Ebba gjort en gammaröntgen, där de tillsatte en liten mängd radioaktivt ämne i den drycken som hon drack. För att under 4 timmar (med pauser såklart), kunna följa maten ända uppifrån och ner.

Hon har även gjort en annan sväljningsröntgen, där man såg att hon har ett litet läckage upp i näsan. 

+ De där 24 timmars Ph mätningarna, där hon haft en elektrodsladd via näsan ner i magen. som registrerar surhetsgraden.

De här testerna har visat att hon reflux, och även att hennes nedre magnunnen släpper igenom maten till tunntarmen något sakta.

Det verkar som om vissa av dessa Cdls barn, har nedsatt funktion ända från sväljning tills att det passerat hela vägen igenom.

Många medicineras ju dels för refluxen, och för trög mage. Det är ju oxå ”skitkul” att ha koll på ”utgifterna” för att veta var man skall lägga dosen av den medicinen. Är väl Ok nu, men hon blir ju äldre……

Sedan vill jag tacka för det 22 år långa Svenska projekt ,och de 150 forskare som kom fram till den fantastiska medicinen Losec.

Tack vare att Ebba nu får den morgon och kväll, mår hon ju så mycket bättre och slipper att konstant ha halsbränna och kräkningar.

Snacka om att jag har haft dåligt samvete för att hon gått och haft så ont.

Vad är de som de säger på reklamen?

-Det är inte lätt att vara trevlig, när man har halsbränna.

Jag trotsade min kropp och gav mig ut på en rullskidsrunda på morgonen.

Men varför är mina ögon blodsprängda sedan snart en vecka tillbaka, måste ju bero på att jag har någon skit i kroppen.

Ja ja…..

Oj vad jag skrattade åt Ebba på fotbollsträningen idag.

Hon hade noll koll på kroppen och bollen idag, armar och ben fladdrade och for åt alla håll. Hon tittade åt ett och sparkade åt andra hållet. 

På slutet drar de ju alltid klubbens ”hejjar ramsa”, idag valde Ebba att vara hos mig och hålla för öronen. Tänk er minst 25 st småtjejer, skrika för full hals. Det är så det skär in i skallen med deras små falsettröster:)

Ebba måste vara inne i en ”väldigt känslig fas”.

För det här med att bryta ihop av höjda röstlägen håller i sig. En incident i skolan, och en hos grannen i kväll.

Tänk vad lätt det varit om hon bara hade kunnat förklara vad hon känner, lilla gumman.

Jag fortsätter en bit där jag slutade i förrgår.

http://husetjohnblundglomde.bloggproffs.se/2012/11/17/har-borjade-striden-pa-riktigt/

Hela Theas första år fick jag bära på henne eller Ebba.

Jag kunde inte ha dem på golvet samtidigt. Ebba var där och drog i håret, bet och rev.

Kommer ihåg en gång när vi var ute på baksidan och Ebba sätter sig rakt över Theas hals. Man var tvungen att passa varje sekund. jag hade ju sådan värk i hela kroppen så jag visste inte vart jag skulle ta vägen.

Det var ju oxå under denna tid som jag kände mig oerhört ensam. 

Ingen fattade hur det var ställt med Ebba.Thomas arbetade ju sådana tider, så han var inte hemma mycket under dagarna.

Jag tycker det är värre att vara ensam i ett förhållande, än att faktiskt vara ensam.

När man är 2 förväntar jag mig att man skall hjälpas åt, och dela på ansvaret.

När man är själv, vet man från första början att man får köra ”racet” själv.

Thomas hade ju heller ingen lätt situation, som satt”mitt emellan” mig och jobbet.

Men som tur var för oss, fick han ju ta beslutet att byta arbete. Så han kunde bli mer delaktig i familjen.

Detta har ju iofs, inneburit att han legat långt efter mig, vad det gäller att se, och acceptera saker som gäller Ebba.

Det är jobbigt för honom, på flera sätt, att han i stort sätt missade hennes första 3 år.

Men han börjar att knappa in, försprånget är inte lika stort längre.

Tänk vad skönt det skall bli när vi är någorlunda ”i fas”:)

Grrrrrr……..

Och där tog mitt tålamod slut!

Har försökt att ge Thea klyx nu i 45 min, för det är återigen stopp”där bak”.

Ursäkta ordvalet men, HELVETE vad svårt det skall vara ibland?

Här har man fjäskat och pratat, och pratat och fjäskat. Men det går ju inte………

Även om hon vet, att det ända som hjälper är just detta. Så vill man ju inte bli arg, men det slutar ju med det ändå tillsist.

Så var det gjort, blä:(

Som tur är kände jag mig bättre när jag gick upp i morse. Ingen feber men, fortfarande lite klen.

Vi gjorde oss i ordning och kom iväg till Emaus, så barnen fick leka av sig.

Undrar vad som är på G med Ebba. Vi märker ju när hon blir så där osäker och rädd.

Idag skulle hon försöka klättra upp ett par steg på en repstege, hon ville ju själv.

Men hon skulle först försäkra sig om att jag höll här och där och vi skulle göra si och så.

Jag lovade dyrt och heligt att jag skulle hålla i henne stenhårt. Ändå fick hon panik innan hon var uppe. Jag puttade på den sista biten och hon kom upp, men blev så där apatisk, satte sig och stirrade rakt ut i tomma intet.

Hon har ju aldrig gillat när han lyfter upp henne i luften, hon får en sådan där reflex som man kan testa på små barn.

När man ”låtsas” tappa dem, och de slår ut med armarna.

Sedan har hon sedan i fredags inte tålt att man säger till henne med mer bestämd röst.

Hon blir då oxå helt apatisk i blicken och efter några sekunder börjar hon att gråta helt hjärtskärande. Vet faktiskt inte vad detta står för just nu.

Frågade henne idag om hon känner att hon håller på att bli sjuk? Hon svarade på sin dator, kanske.

Jodå, det gjorde mig ju mycket klokare.

Det är inte helt omöjligt att något är på  gång. Vi brukar kunna se att hon är på väg, runt hennes knapp.

Vi tvättar ju runt knappen, morgon och kväll. Ibland får vi oxå sätta på en ”Christoffer lapp” runt. Vi har döpt den till det då vi fick tipset om just denna sorten av ett annat ”knapp barn”.

Den suger liksom upp ”gegget” som blir runt om.

Oftast ser det bra ut för Ebba. Men när hon är på väg att bli sjuk, brukar vi först upptäcka det på att det blir såsigt och geggigt runt om. Vissa har det riktigt besvärligt med att de får något som heter granulom, det är ungefär som om slemhinnan kommer ut och det spricker och blir lätt sår.

Ebba hade mest problem med det sitt första och andra år med knappen. Nu blir det som sagt oftast när hon är sjuk.

Vet inte hur det är nu, men tidigare blev det ofta behandlat med lapis, något man lägger på som liksom fräter bort granulomet.

Det har jag vägrat göra på Ebba, tycker inte det verkar vara behagligt alls. Som tur är har vi lyckats få bort det med hjälp av kortison salva, de gånger hon haft det.

Så vi får väl se, om knappen visar oss att hon är på väg att bli sjuk?

Nu ligger Thea go och glad igen, i sin säng och lyssnar på sago Cd.

Hon är ju en riktig liten kvällsuggla.

Jag tror hon fått det av sin far.

Han höll ju tydligen igång på kvällarna när han var liten så han nästan orsakade föräldrarna Käck en skilsmässa.

Tillslut tog hans mamma honom till läkaren, där de skrev ut Theralen droppar.

Det fick han bara en gång. För han blev helt lugn och bara satt i soffan och stirrade.

Jag har en teori, att de inte gått ur kroppen på honom ännu?

Idag är jag klen….

Vaknade med feber och ont i halsen. Det är så tråkigt, jag vill ju bara vara på G och träna.

Har ju väntat längen´på att få komma igång med att åka rullskidor. Jag skall ju åka tjejvasan i slutet på februari, och min förhoppning är ju att hinna få träna lite oxå.

Det var ju som min svägerska sa igår:

-Det går bra att åka utan att träna, frågan är bara hur behaglig resa man vill ha?

Igår slutade jag ju med att berätta att vi hade fått våran Thea:)

Då började det tuffa livet på allvar.

Kommer ihåg när Thomas och Ebba kom och hämtade oss från BB efter 1 dygn, jag ville bara hem.

Ebba var ju så liten så hon själv fick plats i den där första bilstolen:)

Väl hemma var ju Ebba otroligt svartsjuk redan från första början. Så fort jag skulle amma, så var hon där och drog Thea i håret eller låg och sparkade lillasyster i huvudet.

När de där första 10 dagarna gått och Thomas skulle tillbaka till jobbet, fick jag nästan panik, eftersom att jag skulle vara själv med ungarna.

Hela Theas första år är en soppa i mitt huvud.

Jag kommer inte ihåg mycket av hennes framsteg, och saker som man vanligtvis har koll på. Som när de vänder sig första gången och när de lär sig sitta. Det är verkligen bara en enda röra i skallen, och det har jag jättedåligt samvete för.

När Thea var ett 1/2 år hade vi iallafall blivit husägare och skulle flytta.

Det är något av det bästa vi gjort. Utan huset hade vi nog stått utan tak över huvudet, med tanke på vilket väsen det är hos oss emellanåt.

Hade vi bott i lägenhet hade vi nog blivit anmälda och vräkta, misstänker jag.

Dagen då vi flyttade hit, hade Thea gått X antal dagar med förstoppning. 

Så mitt i flytten fick jag ta med mig lilla plutten och åka till Näl.

Där träffade vi en tysk läkare som ”var tvungen att känna där bak”.

Ungen skrek ju utav smärta, och läkaren säger:

-Ja så här kan man inte göra på pojkar i England, då tror föräldrarna att de skall bli bögar.

Jag mådde SÅ dåligt av hela situationen. Ungen fick klyx, och resten löste sig kan man säga.

Fattar inte varför vi råkat ut för så många konstiga kommentarer från olika läkare. De om någon, borde ju tänka på VAD de säger?

Vi hade knappt flyttat in här innan Ebba blev sjuk och stängde i gen munnen fullständigt. Hon vägrade öppna munnen både för mat och ljud.

Vi åkte till barnmottagningen och hon fick  antbiotika och kortison, som vi skulle ha i henne 3 gånger om dagen.

Hjälp! med facit i handen, hon kunde ju inte svälja. Och vi som verkligen fick tvinga i henne. 

Inte konstigt paniken lös i hennes ögon och hon slogs för sitt liv.

Fortsättning av Ebbas berättelse.

Om ni vill veta var jag slutade sist, så var rubriken: Ett avgörande fotografi.

Där historien slutade sist, var Ebba ca 1 1/2 år.

Då hade Thomas och jag bestämt oss för att gifta oss……

Frieriet var ju en historia för sig:)

Det var när Martin Stenmark (O la la) skulle representera Sverige i Eurovision song contest, med låten ”Las Vegas”.

Thomas hade den dagen planerat att han skulle laga 3 rätters middag. Egentligen borde jag ju blivit fundersam redan då…..

Jaha, och eftersom han då följde receptboken till punkt och pricka, och inte kanske direkt hade känslan att han skulle kunnat göra fler saker samtidigt, tog det ju väääääääldigt lång tid innan maten blev klar. Jag var så hungrig så jag såg i syner innan maten kom på bordet. 

Jag råkade väl kasta i mig den med en väldig fart, utsvulten som jag var.

Sedan skulle då Thomas ta mod till sig och fria…….

Men det visste ju inte jag! Så när han precis började att prata, avbröt jag honom:

-Tyst med dig! Nu skall Stenmark sjunga.

-Men det var då själva…… sa Thomas! Vill du gifta dig med mig eller!

Ja, så den stackars Stenmark har fått mycket skit för att han höll på att komma ”emellan” oss.

Då var det alltså i juni 2006, som vi gifte oss i Blekets kyrka. Det var en fantastisk dag, och rolig framför allt:)

Förutom att Ebba då var förkyld och lite febrig, men det var ju bara att köra på som planerat.

Min äldsta syster passade henne under dagen och och det var nog första gången hon sov borta.

Sedan dröjde det ju inte länge innan jag fick uppleva en oerhört jobbig sommar.

Lillasyster hade blivit till och jag mådde så fruktansvärt dåligt ganska länge. Kunde inte mycket mer än att ligga i sängen för att jag mådde så kasst.

Det var jobbigt att inte kunna hjälpa till med Ebba. Någon gång här, började Ebba att gå,

Hennes första vita små skor, hade hon jättelänge:)

Tiden gick och i mars -07 föddes lillasyster Thea:)

Det var ett planerat datum eftersom jag vägrade att gå över tiden, då Ebba mådde så dåligt då hon kom.

Vi visste ju ännu inget om Ebbas diagnos……. Vi trodde ju bara att hon var lite och lite sen i utvecklingen. Men det skulle hon nog så småning om komma ikapp, trodde vi då.

Jag och Thomas hade pratat mycket om hur det skulle vara att få ett barn med Downs syndrom, jag hade ju gjort någon sådan här test där man kollar hur stor risk man har att få ett barn med den diagnosen.

Jag hade ju trots allt passerat 35, och då blivit erbjuden fosterdiagnostik.

Vi hade gått igenom vad som skulle kunna hända med de olika testerna, och kommit fram till, att eftersom jag mått så dåligt under första tiden, ville vi ju ju inte riskera ett missfall.

Det blev alltså ett blodprov som visade att risken för att få ett barn med Ds var 1 på 1800.

Vi bedömde den som liten och lät allt fortlöpa.

Förlossningen var den västa av de 3 jag upplevt, att bli igångsatt gjorde att det blev ett kämpande utan paus.

MEN så kom hon då, 4060 gr och 52 lång, och knubbig och korvig i skinnet:)

Hon var JÄTTESTOR jämfört med lilla Ebba.

Tänk vad komisk!

Här var vi oroliga för att få ett funktionsnedsatt barn, så hade vi redan ett fast vi inte visste om det.

Tur i oturen, annars hade vi nog inte haft vår Gooa Thea:)

Tur man inte vet allt i förväg, som jag brukar säga.

Efter att ha levererat Ebba på skolan med gympapåse och sulky (Hon behöver den med sig för hon orkar inte gå fram och tillbaka till gympasalen),

åkte jag hem och gjorde mig redo för att visa mig bland folk.

Jag var ju ute och åkte (eller åkte och åkte) rullskidor häromdagen, och kom ju då fram till att min knappt använda pjäxor är gränsfall små.

Så eftersom jag inte har konditionen, måste jag ju lita på utrustningen:)

Jag åkte till Intersport och fick hjälp av en kille där, och prova de och provade. Tänkte att nu skall det ta mig sjutton inte bli galet, utan de skall passa perfekt. Så tillslut hade jag bestämt vilket märke och storlek jag skulle ha.

Så var det bara att gå till kassan och hosta upp 2000 spänn.

Glad i hågen åkte vi hem, och mötte upp farmor och farfar som vi ringt hit som barnvakt till tjejerna när vi skulle till habiliteringen .

Ebba blev jätteglad över att bli hämtat av dem vid skolan.

jag och Thomas hade noterat några punkter som vi tog upp på mötet, efter att vi gått igenom årets tidigare önskemål.

Måste säga att vi var tydliga med, att tala om vad vi varit nöjda med.

Vi tackade så mycket för att vi fått möjlighet att vara med på Ågrenska.

Det som de tog med sig, var väl detta med toabesök och intigritet. Tjejen är ju ändå snart 8 år, och det är saker man bör fundera på, hur vi kan lösa blöjbyten och annat i fortsättningen.

Det är varken kul för oss eller henne att behöva byta på badrumsgolvet. Vi får se vad de kan komma fram till.

Samma gäller detta med sulkyn. Om ett tag kanske det inte är så kul att åka kärra, kanske en transportrulle kommer att bli aktuellt i framtiden?

Vi fick beröm och de tackade för att vi delade med oss (det finns en ny i personalstyrkan som inte träffar oss förut).

Ja, det är väl vårt minsta problem, sa jag. Vi har nog mer bekymmer med att vi inte kan hålla käft:)

Så från hab, till klippning av Thomas, hem och hämta Ebba som satt tyst som en mussla och fick håret toppat.

Sedan hem igen, för att ta en fika med farmor och farfar.

DÅ tar jag stolt fram mina nya pjäxor och skall visa:)

WHAT THE F-K!! Då har den lille söte pojken i sport affären, skickat med mig 2 vänsterskor i olika storlekar.

Så i morgon hänger jag på låset, och får börja om igen, med att skutta runt i affären för att prova ut rätt storlek.

Iklädd full träningsmundering, för kl 10 skall jag och svägerskan ut och åka.

Sedan har kvällen på bion oxå varit strulig, med krånglande datorer och mycket folk.

Så jag tröst åt snacks, och känner mig nu lite som barbamamma.

Jag och Ebba lekte på hennes rum idag efter skolan.

Hon låtsasringde mig och frågade, om jag fått mitt meddelande på datorn?

-Om du inte kan öppna det, får du gå in på @.

Man blir ju förvånad över saker hon snappar upp:)

Hon har inte kommit hem ännu, hon och en av assistenterna har åkt till badhuset idag.

Ebba kunde knappt bärga sig innan assistenten kom. Så vi fick ställa timstocken på 1 timme då kl var 15, och hon skulle komma kl 16.

När den pep då 1 timme gått, sprang hon till dörren och skrek. Ni kommer hon, nu kommer hon! Nja nu var det ju inte riktigt så. Det är svårt det här men tidsuppfattning. Tur dessa tidshjälpmedel finns. 

Vi har 2 st timstockar. En på 20 min och en på 60.

Första gången vi ringde till Habiliteringen och började tjata om detta. Fick vi svaret att hon får en på 20 min, mer klarar hon inte av.

Det som är mest fantastiskt är att en person som aldrig träffat Ebba, kan vet det……

Sedan får man ofta höra: -Ja ni är ju experter på ert eget barn…..som i nästa andetag blir, men om ni gör som vi säger så blir det bra. 

Ja, förresten skall jag och Thomas till Hab i morgon, för att göra gå igenom årets insatser, och planer för nästa.

Måste bara skriva om vad vi hade på förra planeringen.

De ville hjälpa till att hitta en lösning på Ebbas dusch situation:/ Spännande, tänkte vi…….

Eftersom hon då får oftast får panik vid hårtvätt, kom de med följande förslag:

-Tvätta håret i handfatet.

- Handduk framför ögonen.

-Hälla med kanna, istället för duschen.

OCH TILL SIST…….Har ni provat att ställa en badbalja i köket?

URSÄKTA MEN PÅ VILKEN KURS HAR DE LÄRT SIG DETTA?

Sedan undrar jag, vem betalar våra fuktskador? Det är ju inte direkt likt henne att sitta still, och inte skvätta.

Ja, vad skall man säga. Ibland får man bita sig själv i läppen, eller kanske man skulle prova med att säga ifrån på skarpen? 

Har inte vågat prova ännu, men det börjar nog faktiskt bli dax. Hur var det nu? Ni är ju experter på er eget barn…….

Så hann jag, Thomas och Thea gå en långpromenad med hundarna. Utan att behöva köra runt på ett barn i sulkyn. 

Det var jätteskönt, och Thea var så duktig på att gå:)

Efter det åkte jag och Filip till Torpköpcentrum, för att springa in och ut i varje affär.

Vi letade efter att par vita KNÄSTRUMPOR FÖR MÄN.

På fredag fyller Thomas 38, och det firar de med att åka till Gbg och gå på hårdrockskonsert med Sabbaton.

Då skall Filip ha på sig sin kilt och vita strumpor, som vi tillslut hittade.

Jag hoppas bara han håller kalsongerna på, så han inte får rimfrost i klockspelet, det börjar ju faktiskt bli kallt ute:)

Nä, nu tar jag en paus från tvättstugan……

Alltså om det inte vore för att vi fått nyfunna vänner,

skulle jag lätta kunna utse vår familj till att kunna vinna VM i tvätt.

Men i topp 5 tror jag nog att vi platsar iallafall.

Alltså, nerkissade  drag, lakan och täcken i stort sätt varje natt. Bara det gör ju att tvätthögen växer…..

Sedan nerkissade och smutsiga kläder på det. Idag har hon tex ritat på vår ”svarta tavla”, hon liknade en levande krita när hon var klar. Uppifrån och ner. Sedan skall man försöka tvätta dessa händer som just nu är inne i en sådan där ”pill fas” igen.

River loss naglar och skinn så att det blöder. Då är det inte kul att sedan behöva tvätta.

Jag fick plåstra om 3 fingrar, när Ebba sa, nu räcker det, annars blir fröken vansinnig. 

Just det, jag tror vi vinner VM i att göra av med plåster, åtminstone.

När jag nattade Ebba ikväll, sa jag att du har det allt bra mysigt här i bäddsoffan:)

-Ja, men när jag blir 17, då skall jag ligga i er säng, och prutta. Det är roligt väl?

Jobbigt det måste vara att inte riktigt förstå, och sedan inte heller kunna läsa av andra människor.

Att behöva fråga om: Är du glad? Arg? Ledsen? Om du skrattar, så skrattar jag oxå, för det skall man nog nu?

Inte så konstigt att det blir oroligt, när man inte riktigt vet.    

Ebba kom oxå på sitt framtida yrke idag när hon stod och ritade.

Jag skall bli snickare när jag blir stor. -Vad gör en sådan då? Spikar.

Hon har ju även pratat på att hon skall jobba på hunddagis:)

Trött jag blir på mig själv!

Då var vi på fotbollsträningen och barnen hade precis samlats, när de bad föräldrarna att gå ut i omklädningsrummet för att få info om klubben.

Varför sitter jag då bara inte kvar?

Jo, för jag vill ju inte uppfattas av de andra föräldrarna som om jag är ointersserad. När jag i själva verket vet så väl, att Ebba får panik om hon inte ser mig. Det är ju tom konstaterat och nerskrivet på papper att hon inte klarar saker som är abstrakt, och det hon inte ser tror hon är borta.

Så självklart fick hon panik, när jag gick iväg. 

Jag hade inte mer än satt ner rumpan på bänken, innan tränaren kom med ungen på armen, storgråtandes.

Varför skiter jag inte bara i vad folk skall tänka? Vad är viktigast för mig?

Självklart är det att Ebba känner sig trygg.  Men nu har jag lovat mig själv, att i fortsättningen ger jag blanka f-n i vad folk tror.

Man kan ju inte hela tiden hålla på att förklara, dessutom är det inte många som förstår hennes handikapp ändå. 

Hade hon suttit i rullstol eller bara haft 1 arm, hade folk runtom reagerat, men det är är svårare att sätta sig in i.

Sedan körde de en bana men massa olika stationer idag igen. Thea klarar sig på egen hand, men Ebba springer jag med runt. Det går ju bra än så länge, men vi får se hur länge det håller i sig. Kanske hon själv tröttnar när hon märker att hon inte fixar det så småning om. Tiden får utvisa.

Så råkade jag ju oxå nämna detta för en mamma, att Ebba fått huvudvärk efter träningen.

-Ja men hon dricker väl, för det är ju viktigt att få i sig vätska?

-Jo, men hon sondas ju så hon får allt i sig tillräckligt.

-Ja, men det är allt bra att dricka…

-ÖÖÖÖÖÖ, jo det klart. Vad skall man säga. Det är ju som sagt ingen ide´.

Sedan har jag gått och funderat på en annan sak.

När jag ringde till dietisten och berättade att vi tänkte börja sonda mixad mat i knappen. Blev han ju inte direkt så upprymd, utan ifrågasatte ju vad vi ville ha ut av det?

Alltså, tror de att man på något sätt är inkompetent som förälder bara för att man har ett funktionsnedsatt barn?

Rent spontant tycker jag att jag är en mycket uppmärksam och har dessutom blivit en kunnig förälder (om jag får säga det själv).

Klart som korvspat att jag fattar att om hon skulle dippa i vikt, att man får tänka en gång till.

MEN vilken annan förälder med ett friskt barn, sitter och räknar kalorier och dietintag vid varje måltid?

Vilken annan förälder till ett friskt barn, blir ifrågasatt vad de ger sitt barn för mat?

Blir rent ut sagt förbannad när jag tänker på det, så det så!