Ja Ok, jag var lite busig igår och hoppade över bloggandet:)

Gårdagen började med att Ebba gjorde febrila försök att få upp mig när kl var 05,30.

Som hon brukar så tände/släckte hon taklampan en massa gånger, hoppade i sängen, gapade och skrek. Men tillslut kom Thomas på att hon gillar ju att höra om de små barnen på förskolan, så han fick helt enkelt sätta igång att leka att hon var en liten plutt som skulle till dagis. 

Då äntligen fick jag min sovmorgon:)

Kl 09,00 kom de och sjöng och gav mig paket och frukost på sängen. Jättemysigt!

Jag fick ett par tofflor till mina frusna fötter.

Sedan var Ebba med sin gooa assistent. De hade varit och köpt en födelsedags och en farsdags present, som uppskattades båda 2.

Mamma kom hit och lagade en god fisksoppa, och Thea fick baka pepparkakor med sin vuxna kusin och kusinbarn.

När vi senare samlat ihop flocken, och även tagit med oss barnens kusinbarn, åkte vi vidare till grannstaden och hälsade på en  familj som oxå har barn med särskilda behov.

Även om mycket skiljer sig så är det ändå samma tänk, det är så skönt!

De meddelade att de hade pumpor utanför huset, hur de såg ut och om det var Ok att de stod där när vi kom.

Vem annars tänker på sådant? 

Det är så underbart att bara få sitta och babbla i timmar och ungarna röjer järnet och det är Ok!

När vi åkte hem hann Ebba att somna i bilen, och hon vaknade när vi bar in henne. PANIK såklart.

Hon sprang ut genom dörren utan strumpor och skor och hoppade in i bilen och satt och skrek. Hon fick åka med och parkera bilen på vår plats. Tänk vad mycket lättare det varit om vi haft parkeringen på tomten…….

Kusinbarnet fick agera lite extra mamma, och då är hon 1/2 år yngre än Ebba. Hon sov över här och de delade på bäddsoffan. Det är så gulligt att se när andra barn är hjälpsamma och stöttar henne.

Idag har vi först firat Thomas på fars dag. Sedan åkte jag vidare till min pappa. 

Han har ju alzheimers och har inget tal kvar. Han kan få fram enstaka ord, annars låter det mest som ett litet barn som försöker att prata. Ma ma de de de…..

Han började iallafall gråta när jag kom, så något känner han ju igen. Innan jag skulle gå, slog han och svor åt ”de han ser” som tydligen inte är snälla alls. Jag höll på att åka på en rejäl smäll, men hann att hoppa undan. Stackars pappa<3

På Em tog Thomas med sig tjejerna och åkte till sina föräldrar.

Jag var hemma själv, gick ut med hunden och larmade på huset.

Thomas brukar skoja om att jag alltid tar hem hantverkare när han inte är hemma. Men idag ringde jag och meddelade att eftersom det var söndag, såg Filip till att jag fick hem en väktare i stället…..

Han hade gått in utan att ha en aning om att jag larmat, he he…..

Mumma!

Då har Thomas, Thea och jag haft mys med färska räkor och tända ljus:)

Kan ju säga att det inte hänt allt för ofta. Men idag hade jag både lust och ork att ha lite äkta fredag kväll.

Underbart att kunna sitta i lugn och ro och prata med minstingen, utan att behöva hoppa upp och ner från stolen, för att springa och hämta saker. Tända ljus vågar jag aldrig ha när Ebba är vaken, tyvärr.

Tidigare under dagen var jag och köpte hyllplan på Bauhaus, som jag skall sätta upp på väggen i Ebbas rum, så hon har någonstans att sätta  alla sina bebisar. De ligger ju och dräller överallt och tydligen är dockfingrar något som Egon uppskattar alldeles extra mycket att tugga på.

Man tror ju att ett par brädbitar, hyllkonsoler, lite skruv och färg inte kan kosta så mycket.

MEN där rök närapå en tusenlapp, rakt av. 

När jag hämtade Ebba från skolan var ögonen sådär fulla av bus, och JA det höll på tills hon somnade.

Efter vi hämtat Thea på dagis och ”fröken Bus” skulle in i bilen, tog hon en näve grus och kastade rakt in i bilen.

Det är då man får tänka på den där förklaringen neurologen sa, att signalerna som går så fort i hennes skalle, så hon inte hinner tänka efter, innan. och det är ingen ide´att ens säga något.

Jag tänker ofta på hur tålmodiga vi ändå blivit med henne. Hade det varit ett annat barn som uppfört sig på det viset hade jag blivit arg, ordentligt arg!

I morgon är min födelsedag, jag är egentligen inte så förtjust i att fylla år. Men det är ju bara att hänga med, tåget går ju:)

Vet inte om jag behöver påpeka min höga ålder, men ja ja, jag fyller 42.

Jag har önskat mig, sovmorgon med lite kaffe på sängen.

Får jag det blir jag fantastiskt nöjd. 

Så alla därute, håll tummar och tår. Det skulle betyda massor för mig att få ligga kvar i sängen en stund:)

Planen var att JAG skulle fått sovmorgon…..

Så Thomas gick upp gjorde i ordning Ebbas mat och mediciner, och gick upp för att väcka Plutten som nu sovit i bäddsoffan några nätter.

Han sjöng sin egen komponerade sång han gjort till henne:

Godmorgon lilla Prinsessa, Godmorgon kära du.

Du har sovit jättelänge (?) men det är dax att vakna nu.

Du har lekt hela dagen, sovit hela natten (?), 

men när du vaknar är du Ebba eller katten? 

Men idag funkade det inte, hon gapade  och skrek att jag skulle komma, så tillslut fick hon som hon ville.

Börja om! Börja om! Gå ner!

Jag sa till henne flera gånger att hon skulle ge sig men ICKE.

SÅ  jag fick ta med alla prylar gå ner och börja om. Grrrrrrrrrr!

Inte ens sakerna kunde ligga kvar, utan allt skulle med och börja om.

När hon väl fått på sig kläderna och kommit ner, hämtade hon sin ”taldator” och skrev:

-Jag gillar inte broccoli, och jag älskar min familj<3

Lilla hjärtat, det måste ju ändå vara fantastiskt för henne att kunna säga det med datorn,

när hon har svårt att hitta de orden i talet.

Sedan har vi varit på möte i skolan och träffade den gooa personalen Ebba har runt sig.

Vi gick igenom hur mycket hon orkar med på dagarna, så det skall bli en bra balans för henne.

+ att vi gick igenom detta med att sonda mixad mat. 

Det skall bli så spännande om ett tag och se hur det blir med hennes vikt?

Hennes fantastiska bror fick rycka in och ta hand om henne den timmen mötet tog. Det dröjde inte länge innan han ringde och frågade när vi skulle komma hem. Till hans stora skräck hade hon gjort stora A. Det skulle dröja 40 minuter tills vi var hemma, och på något sätt hade de löst det. I vilket fall satt hon inte kvar på muggen när vi kom hem:)

Undrar om vi kommer att få någon hjälp på ett tag?

Sedan vill jag ropa att litet Yes! 

Inte så högt utan bara lite………

Juristen från assistansbolaget som vi anlitar ringde oss.

När vi för över 1 år sedan ansökte om assistanstimmar fick vi ju ett beslut ena dagen,

nästa dag ringde juristen och meddelade att Försäkringskassan hade gjort ett avdrag på 7 timmar/vecka för något som de kallade social samvaro med familjen.

Detta avdrag överklagade vi till länsrätten och nu idag ringde juristen och sa att vi fått rätt!

Jag har ju bara fått det på telefon, så jag ropar som sagt bara ett litet Yes ännu………

Jag har tidigare berättat i 2 inlägg om Ebbas start i livet:

http://husetjohnblundglomde.bloggproffs.se/2012/09/28/det-var-da-en-bit-av-mitt-hjarta-dog/

http://husetjohnblundglomde.bloggproffs.se/2012/10/13/vi-backar-till-ebbas-dag-10-i-dagens-ljus

Tänkte fortsätta berätta om Ebba:

Hon började att sitta när hon var runt 8 månader. Så det reagerade vi ju på, att hon var ju hela tiden sen i sin utveckling. Samtidigt var hon ju så liten.

Vi var på öppnaförskolan emellanåt. Det blev inte så många besök eftersom att hon blev förkyld efter varje gång vi varit där. Men när hon var 10 månader kom det en barnfotograf dit. Så jag släpade med mig Filip, som då var 10 1/2 år, och så Ebba såklart.

Det var löpande band principen. Ut med en unge och in med nästa.

Fotografen var manlig och hade med sig en kvinnlig assistent, som bara var FÖR MYCKET. Ebba blev helt förskräckt och började att gråta och var helt förtvivlad. Vi fick iallfall lugnat ner henne, så den stressade fotografen kunde knäppa några bilder. Detta tårögda foto kommer senare att ha en helt avgörande roll…….

När Ebba var 1 år vägde hon 6,6 Kg och var 70 cm lång.

Ät problematiken hade vi varje dag och jag var livrädd varje gång hon åt. Vi anpassade maten och gav henne inte de saker som vi visste att hon satte i halsen av. Men när hon åt var vi tvungna att sitta och titta på henne hela tiden. För när hon väl satte i halsen så såg  man det på hennes ögon och då var det bara att hjälpa henne att få ut/eller loss det.

Detta gäller fortfarande. Dessutom kräver hon att vi sitter bredvid och tittar, hon känner sig väl säkrare då. 

Tur man inte vet hur många timmar man suttit och stirrat på ungen vid köksbordet………

Så länge ” hon åt” var potatis och fiskbullar en riktig favorit:)

Ebba började att gå när hon var 1 1/2 år, och det var även då hon började på dagis. Då vägde hon 7,7 Kg och var 74 cm lång.

Det var otroligt jobbigt att lämna ansvaret för maten till någon annan, och jag hade det i bakhuvudet hela dagarna på jobbet.

Jag hade skickat med en lång lista till dagis på vilka saker hon kunde och vad hon INTE kunde äta. Redan första dagen hade de gett henne tomat bitar vilket naturligtvis fastnade.

Ebba var väldigt livlig, men orolig när hon var där och när de var ute på gården gick hon oftast och höll en av ”fröknarna” i handen. Just den fröken var Ebbas favorit och de gick många promenader runt på gården, den tiden hon gick där.

Hon hade oxå en nalle som vi fick köpa i ett antal X, den var tvungen att vara med överallt. Så vi hade en på dagis, en i bilen och en hemma. Den blev oxå en trygghet för henne.

Humöret hade hon ju redan då, jag höll på att skämmas ihjäl varje em, när jag kom och skulle ha på henne ytterkläderna. Nog för att barn brukar protestera när man kommer och hämtar, men hon var extrem redan då.

Jag tänker ofta på hur det skall bli när hon blir tonåring, HJÄLP! Men jag har en plan. Thomas är ju ändå 4 år yngre än mig, så han borde ju ha krafter kvar, så då får han ”ta över”.

Men alltså fattar ni hur oskönt det är, att man måste gå upp, när man precis somnat till vid läggningen av ett barn. 

Man går upp ur sängen och tror att linserna förvandlats till 2 torra oblat i ögonen. Ja ja det är inget som inte en skvätt linsvätska råder bot på.

Ååå. när Filip var liten ”sov jag runt” ibland när jag nattat honom. Kommer ihåg känslan när man gick upp av att få sovit ut.

Ha ha, ja det kan man ju drömma om nuförtiden.

Förresten, har ni sett någon film med tecknad Barbie? GÖR INTE DET, de är så fruktansvärt dåliga. Thea hon håller på att plåga oss med dessa varje kväll. 

Men jag får tänka som mamma gjorde när jag var yngre och hade ”mina faser” i livet:

-Ja du Ulrika, det går över. Och hon hade rätt! Så det är väl bara att bita ihop helt enkelt:)

Sedan får vi väl berätta att vi fått tillökning i familjen.

Efter att jag och Ebba varit med docktokiga Moster Iss (som Ebba kallar henne och som hon har som virad runt lillfingret), på Torp. Så av någon händelse (?) gick vi till leksaksaffären där Ebba direkt styrde kosan mot dockhyllan och vips hade hon blivit lovad en ny ”bebis”.

Så för att inte orättvisan skulle bli alltför stor, fick jag införskaffa en paket med några Barbies till Thea.

Ebba sken som en sol och höll på att skratta hysteriskt, när den nya familjemedlemmen fick igång poweknappen, och började skratta, gråta, krypa och gå om man häll den i händerna. Så URSÄKTA alla ni andra 14, eller vad ni nu är, nu kommer ni troligtvis vara ”brädade” allihop den närmsta tiden, Sorry.

Det var förresten en expedit som drog en lättnandens suck idag när hon insåg, att den ”unge” jag hade inklämd under armen bara var just en docka:

-Tyckte väl att du bar ungen lite väl nonchit, sa hon. Det ser väl lite skumt ut när vi vuxna får gå och bära på dem. De skall ju absolut med, men själv orkar hon ju inte släpa på dem.

Jag tackar ödmjukast för alla gooa kommentarer jag fått om bloggen, det värmer:)

Dessutom är det kul att ni skriver lite. TACK!

Måndag och underbart att ungarna varit ”på rätt plats igen”:)

Ebba gick visserligen upp 04,15 och när kl var 05,30 krävde hon ny nattmedicnering.

Då gör det allt bra ont hjärtat på mig. Men det är ju tur att hon har dem.

Hon fick den,  men somnade inte för det. Hon var glad som en lärka för att få åka till skolan:)

Såklart hade hon varit lite trött under dagen, och frusen. Men det är hon ju alltid, finns inte mycket till underhud på den ungen. Armarna är ju som 2 sugrör. Så när hon kommer och ”spänner musklerna” och man skall känna, blir man allt full i skratt:)

Det verkar som om hon tycker det är jättespännande att få mixad mat i knappen. Så det har blivit 2 omgångar med köttfärsås och pasta idag. Har gett henne samma mängd som hon får när vi sondar sondmaten. Undrar hur det känns i hennes mage?

Körde även förebyggande Ipren innan fotbollsträningen, fick det rådet hos läkaren vid sist besök. Hon hade bara lite ont i huvudet efteråt, så det kanske funkade?

För några år sedan pratade vi med föräldrar till en tonårs Cdls tjej. Hon fick alvedon varje dag, Ingen visste den egentliga orsaken till  varför, bara att hon mådde mycket bättre när hon fick den.

Har hört något om att de med diagnosen bara kan ”känna en smärta i taget”, någon som vet om det stämmer?

Nu har jag nattat tjejerna i vår hyffsat nyinköpta bäddsoffa. Det blir premiär för någon att sova i den i natt.

Eftersom Ebba ockuperat vår säng (igen) och man inte vågar bära ner henne i sin egen, ifall hon vaknar och upptäcker det. Då måste hon vakna på samma ställe som hon somnade på.

Det har vi haft stora problem med när hon somnat i bilen……

Den står ju parkerad 75 M från huset och när hon var mindre somnade hon ju ofta i bilen. Om vi då bar in henne och hon vaknade till när man kommit in i huset. Blev hon skogstokig! Det vara bara till att gå ut till bilen, spänna fast bältet och börja om från början. Med en unge som då dessutom var hysteriskt arg……

Så nu fick jag lurat dem att sova i soffan, så jag och Thomas skall slippa ligga som 2 ostkrokar i sängen.

Vi har ju 2 hundar som oxå skall ha plats:)

 Det gäller att inte ha för höga ambitioner av vad man skall hinna med på dagarna.

Vilket kan vara väldigt svårt, för hos oss vuxna finns det ju inga hinder för att göra många saker på en dag.

Tyvärr är det ju oxå så att man så lätt blir besviken när man inte får gjort så mycket som man från början tänkt.

Detta är faktiskt oxå en prövning, att dra ner på tempot.

SÅ, dagen började som vanligt med mycket gnällande och att Ebba inte kunde göra sig förstådd.

Men efter att hon tillslut kom på att hon kunde dra med mig in på Theas rum och visa. Så förstod jag att hon ville möblera om på sitt rum, vilket är helt otroligt. Annars blir det ju kaos för henne när vi flyttar på något eller, bara skall torka av golven. Hon blir tokig! Allt skall vara som det brukar…..

I vilket fall ville hon flytta på sitt skrivbord, så det står nu framför fönstret.

Det blir till att byta ut hennes förvaringsmöbel som hon har till ALLA sina dockkläder i, till en byrå. Den hon har det i nu får inte plats.

Ebba är ju helt uppslukad av dockor. Dessa skall det bytas på och släpas runt på. Ofta slutar det ju med att jag eller Thomas går och bär på dem, när inte Ebba orkar.

Sedan har hon ju en moster som tycker det är så gulligt med detta intresse, så hon har då ”sponsrat” Ebba med 2 st samlardockor. De är beställda från England och ser verkligen ut som riktiga barn.

Det hemska är att de efter ett tag har blivit lite grå i färgen. Så vid ett tillfälle när vi var på barmottagningen på U-a sjukhus, och jag gick med ”bebisen” på armen, kom det en kvinnlig läkare småspringandes ikapp mig, och blev uppriktigt arg när hon insåg att det var en docka. Hon trodde väl att ungen var dåligt syresatt:/

Resten av det sjukhusbesöket fick vi gömma dockan under en jacka i sulkyn.

Samma är när vi varit och handlat och man gått och hållit dockan i armen, och folk faktiskt har kommit fram och dragit en lättande suck när det sett att det inte varit en riktig bebis.

Just den dockan får inte följa med oss ut, så ofta numera:)

På dagens schema stod det storhandling. Vilket slutade med att Ebba vägrade åka med, hon gillar inte att gå och handla. Det blir för jobbigt med mycket folk och stimmig miljö.

Så idolen, storebror Filip, fick rycka in och passa henne medan jag, Thomas och Thea fick handla mat utan att behöva tänka på vilken ordning vi la ner varorna i kundvagnen+ att vi slapp att vifta framför mjölkdisken med en unge krälandes på golvet:)

Härligt!

Har varit och jobbat på bion:)

Fick ta med mig Thea en stund, för Ebba var helt förryckt här hemma på förmiddagen.

Vem fan har kommit på det här med lov? För oss som har barn som behöver rutiner är det inget bra.

Tror jag har fått popcorn os i hela skallen efter denna hektiska dag, så jag kopierar en läsvärd text idag:

”Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guideböcker och gör upp underbara planer inför ditt livs resa: Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. Efter månader av förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du i väg.

Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ’Välkommen till Holland’.
’Holland?’, ropar du. ’Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien. Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.’

Men flygresan har ändrats. Du har landat i Holland och där måste du vara kvar för alltid.

Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats.

Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar, att Holland har tulpaner och kanaler och att det i Holland till och med finns målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de talar vitt och brett om hur underbart de har det där. Och resten av ditt liv kommer du att säga ’Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.’

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust.

Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och det underbara med Holland.”

Nu skulle jag allt behövt ha kaffet intravenöst……

Just nu är det 2 meningar jag både är trött på att höra och säga:

Nr 1, Jag vet… det säger Thomas och barnen HUR många gånger som helst på en dag.

Och eftersom de vet,,,varför måste jag tjata hela tiden då?

Nr 2: Jag är så trött. ….Jag är så trött på att vara trött….

Undrar om jag någonsin kommer att uppleva en dag mer i mitt liv, då jag inte kommer känna mig trött?

Det är så tråkigt att hela tillvaron skall behöva kretsa kring detta med sömn och vila. Men det är ju så det funkar här hemma. Jag vilar nu, du vilar sedan….. Blä….

MEN som tur är har vi ju några underbara männikor runt oss och det uppskattas:)

Idag ringde en av Ebbas assistenter och undrade om vi ville att hon skull ta hand om ”Skrutten” så vi kunde ta igen oss, hon hade förstått att det varit en vecka med lite sömn. TACK!

Dessutom passade det extra bra idag, eftersom lillsyrran skulle på Monsterfest.

Ebba är ju livrädd för masker och utklädnad. Så hon har haft det jobbigt nu när det varit Hellowen. Bara att gå på Torp och gå förbi affärer med sådana saker i är jättejobbigt för henne. Vet inte om jag skrivit om det tidigare, men vid ett tillfälle när hon gick på dagis, kom en personal osminkad en dag. Ebba blev jätteledsen och rädd.

Thea ville ju ha ansiktsmålning och häxklänning, så det var skönt att kunna fixa det i lugn och ro innan vi åkte iväg.

Och gode gud, det kan man kalla monsterkalas. Det hängde spöken i trädgården och det kom en galen häxa utspringandes till bilen.

-Jag är ju inte så van vid sådant här säger Thea:) Jag fick hänga med in en stund, sedan valde hon allt att stanna kvar när jag åkte hem igen.

Beundrar dessa 4 barns föräldrar som orkar att engagera sig så och ordna och fixa så.

Ibland känner jag mig sååååå tråkig, har ingen riktig ork att var en så påhittig förälder.

Under kvällen har Ebba varit i min garnlåda och tagit massor av stickor  i min säng. Rackarunge!

Då hoppas jag att jag gjorde sjuksköterskan som vi träffade häromdagen, glad idag:)

Han ringde upp idag för att meddela att vi skall höja dosen på Ebbas epilepsi medicin, efter att an konsulterat med läkaren.

Eftersom hon fortfarande har sina frånvaroattacker, fast inte så ofta så klart. Så tyckte de att det var läge att höja dosen.

Nu får vi hålla kolla på hårfärgen bara, eftersom de grå stråna kommer som en biverkan av just den medicinen.

Jag sa till honom att nu blir det lite personligt, men jag blev så varm i hjärtat när du var så goo mot Ebba häromdagen.

Han blev nog lite ställd…och sa: Ja, jag jobbar ju med barn så jag försöker, och sedan är hon ju så söt:)

Jag sa oxå att jag tyckte han behövde höra det. Kan tänka mig att det nog mest blir gnäll från griniga föräldrar, som han får till sig i vanliga fall.

Jag och Thomas har pratat om detta och vi brukar försöka säga till de läkare och sköterskor som vi träffar på med Ebba, som kan ”ta henne på rätt sätt”. Det är inte alla som har som är så försiktiga och tålmodiga. Hon väljer ut sina favoriter.

Vid de allra flesta gånger vi är på besök inom vården, och det är någon undersökning som skall göras. Tror de som inte tidigare träffat Ebba att, jo men vi förklarar här hur det går till så går det bra.

NEJ, det gör det inte. Hon låser sig och blir helt blockerad, det går inte att nå henne.

-Hämta en sköterska till säger jag, så gör vi pinan så kort som möjligt, Jag sitter och låser hennes armar och ben. När hon var mindre mådde jag så psykiskt dåligt av det här, nu har jag ju ”blivit van”.

Sedan får en sköterska hjälpa till att hålla i de , ändå klaxande armar och ben, medan den 2:a får göra själva undersökningen.

Sist vi var på ögonmottagningen skulle de ge henne droppar.

Lyck till, tänkte jag. De började att babbla om hur det skulle göra, skit i det, hämta förstärkning. Och denna lilla krake som inte väger många kilo, är så otroligt stark. Så när väl dropparna kommit i var hon ju riktigt förbannad.

Slängde sig på golvet, låg där på magen en stund. Sedan drog hon av sig skorna…..

Allt jag hann att säga var, DUCKA!