Stackars plutten, nu ligger hon i min säng. Hon mår illa och har jätteont i huvudet:(

Hon som har väntat så, på att en av de gooa assistenterna, skulle komma så de kunde (som Thea säger) prova ett enkelpass på

”Frittis & Frettis”.

Det hade gått jättebra, Ebba var så nöjd. Men så kom huvudvärken nästan på en gång…..

Hoppas verkligen inte att det kommer att var så, efter fysisk aktivitet, då får vi allt fundera på om det är värt det?

För övrigt efterlyser jag en ny hjärna för min har varit helt ur funktion idag.

Lyckades iallfall betala en bussbiljett via sms, åker ju sällan det nuförtiden.

Och varför skall jag hamna på en buss med västtrafiks tröttaste busschaufför, som gäspar 7 ggr på vägen in till stan och ögonen faller ihop gång på gång. Jag bara funderade på var och när han skulle somna.

Kom helskinnad till stan och gick för att hämta Ebba efter skolan. Då kom jag på att jag lagt plånboken i min andra jacka, underbart:/

Sedan träffade jag vän och tog en fika (efter att fått lånat pengar av min son). Som tur var hade vi allafall hunnit fika och tjata en stund innan jag kom på att syrran nog stod och väntade på mig, hemmavid. Eftersom jag lovat att vara hundvakt…..

Noll koll idag alltså.

Fortsätter berätta Ebbas historia, ungefär där jag slutade igår.

När Ebba var 5-6 månader åt hon ju barnmat, pureér. Men hon kväljde sig hela tiden och det var inte mycket hon fick i sig.

Bvc sköterskan tyckte allt jag skulle ge henne smörgåsrån: -De smälter ju i munnen, så det är ingen fara.

Gode Gud! Vi var hemma i Thomas föräldrars hus, utan att de var hemma.

Jag gav henne ett smörgåsrån, SOM FASTNADE I HALSEN! Ungen fick inte luft, och blåare och blåare, blev hon i ansiktet.

Jag fick fullständigt panik! Skrek på Thomas; HJÄLP HENNE, HJÄLP HENNE!!

Tillslut fick jag grävt med fingrarna LÅNGT ner i halsen och fick tag på den där JÄKLA smörgåsråns biten.

Fy vad jag blev rädd. Rädd att jag skulle förlora henne.

Efter det har jag alltid haft en obehagskänsla i bröstet, när hon har ätit.

Själv föll jag ihop i en hög på köksgolvet och skakade och grät. Tyvärr har det hänt allt för många gånger efter denna.

Jag har hört andra föräldrar till Cdls barn, där läkarna inte hittat något fysiskt fel, det har väl med sväljreflexen att göra.

Vissa kan inte äta bitar, andra kan inte dricka tunnflytande.

Många av de med Cdls får ofantligt många lunginflammationer pga att det kommer mat eller vätska, ner i lungorna.

Detta är säkert oxå en anledning till att dessa inte överlevt någon längre tid.

Vad jag har hört är den i Sverige,som är äldst med syndromet, någonstans runt 45 år.

Tur man inte vet allt i förväg.

Idag var Ebba alldeles upprymd när jag hämtade henne efter skolan:)

Det var bestämt att Thomas skulle ta med henne hem till farmor och farfar. Ebba och farmor har alltid haft något speciellt ihop.

Thea däremot är farfars tjej:)

Oturligt nog behövde vi besiktiga bilen och hade fått en tid idag. Så detta behövdes göras först, vilket inte var med i Ebbas planering = utbrott!

Nä, jag måste nog försöka komma iväg på någon kurs om autism/Adhd snart, så jag får lite mer inblick i hennes tänk.

Jag vet ju att det blir galet om man ändrar planerna, men ibland är det svårt att ha stenkoll på allt som skall hända, och i vilken ordning saker sker. Livet blir fruktansvärt inrutat, och ibland oerhört tråkigt, för oss andra.

Tänkte fortsätta berätta hur det var när Ebba var liten.

Nu har jag kommit fram till när hon var ca 4 mån.

Vi var på någon träff på BVC, och alla de andra barnen var så duktiga och kunde gripa tag i saker, alla utom Ebba…

Men när hon var 4 1/2 månad började hon att vända sig när hon låg på golvet. Och antagligen var hon rastlös redan då, för hon rullade runt överallt på golven sedan:)

Vi började gå till öppna förskolan. Jag har en bekant som var där med sin pojke, han var så duktig på att sitta, tidigt. Rak i ryggen som en fura.

Ebba hade liksom ingen ryggrad, det fanns ingen stabilitet över huvudtaget och hon kanade liksom bara ner till liggande. Detta tyckte jag var mycket märkligt?

När Ebba var 6 månader vägde hon 5400 gr, och var 61 cm.

Då började detta med kläderna. jag försökte få på och hon av.

Detta elände har sedan fortsatt…. strumporna måste sitta på ett speciellt sätt, annars kan vi hålla på hur många gånger som helst.

En period kunde hon bara ha velor byxor, allt annat skavde, lappar i kläder har var bekymmer, mm mm.

Än idag skäller hon på Thomas för hon anser att han inte kan ta på henne strumporna”rätt”, det är tydligen bara jag som vet hur de skall sitta. Även om han hundra gånger sagt att, visa mig då så jag lär mig, men har hon bestämt sig så har hon.

Det är oerhört tidskrävande detta, på och av med kläder hela tiden.

Från det att vi fick Ebba tills hon var ca 3, jobbade Thomas själv som assistent. Och som det är med ett sådant jobb, är det inte 7-16 som gäller i arbetstid.

Thomas såg inte så mycket av henne på dagarna, och saker som jag berättade var han ju inte själv med och upplevde.

Jag fick vid ett flertal tillfällen, kasta in ungen i bilen. För jag trodde att hon fått något i halsen.

Jag såg hur hon kämpade med att få luft, försökte svälja, och kräkas, fast det liksom var stopp!

Jag fick ju verkligen panik och stod där och visste inte om jag skulle ringa ambulans, eller vad jag skulle ta mig till?

Åkte iallafall ner till sjukhuset och rusade in med ungen på armen. Men såklart hittade de ju inget i halsen, och hon kunde andas när vi väl var där.

Tillslut trodde de väl att jag bara var en nojjig mamma.

Med facit i handen så gissar jag att detta var reflux. De allra flesta av de som har Cdls, behandlas ju för detta.

Magmunnen stänger inte riktigt och det blir halsbränna och kräkningar.

Jag vet ju själv hur det blir om man får sura uppstötningar, att det blir svårt att svälja.

Detta fick vi ju inte klart för oss förren långt senare, när Ebba vaknade och frågade efter mjölk, minst 10 ggr / natt.

Vi var hos läkaren igen, för jag trodde hon fått diabetes. Vilket hon inte hade.

Kommer faktiskt inte riktigt ihåg när vi kom fram till detta, men sedan hon behandlats med Losec morgon och kväll mår hon så mycket bättre. Det händer ju fortfarande att hon besväras, men inte alls lika illa.

Hon har vid 2 tillfällen gjort en sk 24 timmars Ph mätning.

Det var första gången Ebba fick uppleva en riktig fylla. För att de inte skall komma ihåg så mycket av händelsen när de stoppar ner en elektrod via näsan ner till magmunnen. Brukar de ge barnen Dormikum, vilket gör att de blir helt ”groggy”, vissa blir glada andra kan oxå få ”sned tändning”.

Ebba skrattade och drog ramsan om ”5 små apor som hoppade i sängen” och skrattade som hon aldrig gjort tidigare:)

Sedan kopplar man sladden till en dosa som registrerar Ph värdet. Man får gå med en liten axelväsa som spelar in hela förloppet.

Hon var så duktig när hon gick där med tejp i halva ansiktet och sin lilla väska:)

Tyckte hon var lite väl ung för sin första fylla, men nu hoppas jag det dröjer läääänge tills nästa gång:)

När jag hämtade Ebba efter skolan idag var överdrivet fnissig.

Vilket jag förstod att det inte skulle hålla i sig särskilt länge:/

Vi åkte till habiliteringen för att lämnat tillbaka ett bolltäcke, som det var meningen att hon skulle prova. Hon har ett litet, i barnstorlek, men det var ju det hon fick först, så det är det hon skall ha tydligen. Inga förändringar här inte.

Så här används/fungerar det:

De löst liggande bollarna (i Ebbas fall i storlek som tennisbollar) ger punktvisa tryck på kroppen och stimulerar både beröringssinnet (taktila sinnet) och muskel-ledsinnet (proprioceptionen).
Stimulansen har en hämmande och organiserande effekt på impulser till centrala nervsystemet.
Tyngden och trycket från bollarna ger också en direkt feedback på var kroppens egna gränser går vilket ökar kroppsuppfattningen.
Bolltäcket hjälper kroppen att frisätta oxitocyn som är ett ”lugn och ro”-hormon som minskar stress och hjälper oss att komma till ro.
Att använda bolltäcket har därför en rogivande, avslappnande och trygghetsskapande effekt som motverkar stress, oro, ångest och sömnsvårigheter.

Ebba fråga ofta efter sitt när hon får sina utbrott.

När vi sedan skulle gå ut från Hab, finns det ett fik på bottenvåningen som vi passerade. Jag förstod att hon var sugen på något. Glass går ju bra så länge det inte är några bitar i .

Men jag hade inga kontanter, så jag frågade på väg bort till bilen om vi skulle stanna och köpa mos, hon skulle ju ändå strax få sin sondmat och jag brukar försöka se till att hon får i sig något via munnen på samma gång.

Vi hoppade in i bilen och hennes mungipor hängde nästan ner till axlarna…..inget svar. Så vi åkte hemåt.

När vi precis var på väg att svänga av motorvägen in mot vårt område, hade vi åkt ca 1 1/2 mil. Då skriker hon jag har ju tecknat JA, VÄND!

Och om man har autism eller de dragen, kan man ju inte bara ställa en fråga, och sedan skita i svaret. Men det är f-n inte lätt, när hon ibland måste fundera väääääääldigt länge innan hon kommer på vad hon vill.

Så jag gjorde en handbromsvändning på motorvägen och tryckte plattan i botten.

NÄ, det gjorde jag inte….men Ebba fattade nog inte varför.

Det var  bara att så snällt svänga in vid stoppljuset, vända in mot stan och köpa en kula mos för 5 kr.

Sedan har Ebba, Thea och grannens pojk ”diskat”. Jodå golvet är skurat, och ungen var det bara att ställa i duschen, hon var ju redan genomblöt.

 Ingen som behöver städhjälp? Hon är grym på att blötlägga golv:)

Måndag morgon..

Hela familjen iväg på en gång.

Thomas till jobbet, Thea till dagis, Ebba & sist Filip till skolan.

Sedan HEM, till ett tyst hus. Gud vad jag kan längta, tills jag kommer hem och kan sätta på kaffet och äta frukost ifred. UTAN att behöva upp och och hoppa varje gång man sätter ner rumpan på stolen, som det är alla andra måltider när barnen är hemma.

Tror Ebba skulle passa bra som chef någonstans. hon är ju otroligt duktig på delegera.

-Hämta det! Gör det! Fixa det! NU! Men det bästa hade såklart varit om vi hade gjort det redan INNAN hon säger det.

Har aldrig sett någon som är så överkänslig i ansiktet….

Som när hon är snuvig:-Fixa papper!! Skulle inte förvåna mig om hon orsakar oss en hjärtinfarkt så småning , med tanke på hur man stressar för att behaga ”Madame”

Och även om man tänker att jag struntar i det, det får ta den tid det tar, så känner man det där inombords, när hon gapar och skriker. Hon ger sig ju bara inte, hon är så galet envis.

Hon kan skrika i timmar om hon skulle behöva, och man orkar ju bara inte (tyvärr).

Sedan har vi ju detta med att börja om…..

Det är ju något både hon och vi får göra HELA tiden. Då tycker hon inte att vi gjort en sak på rätt sätt, eller i rätt ordning. Då får man gå tillbaka där man började, och ta allt från början.

Vid ett tillfälle sa hon till Thomas, när hon tyckte att han smörade mackan ”fel”:

-GÖR OM OCH GÖR RÄTT! Detta hade hon troligtvis hört någon på skolan säga:)

Jag sov iallafall en stund innan det var dax att hämta tjejerna för att sedan åka på läkarbesök på Näl.

Vi träffade Ebba samordnande doktor som alltid ställer frågan:

-Vad kan jag hjälp er med? Och det är fantastiskt att några sådana runt sig, som man vet gör det de kan, för att stötta upp.

Efter att Ebba fått sin diagnos, hade hennes journal cirkulerat runt ett tag innan denna gooa doktor tog sig an henne.

Det finns ju ingen mer än Ebba med diagnosen (vad vi vet) här i distriktet. Så det var väl ingen som visste var hon skulle hamna.

Vad jag har hört har det funnits ett barn med Cdls här i Uddevalla på 70-talet, och det har inte tillkommit något heller (som vi iallafall vet). Vi brukar passa på att fråga läkarna dit vi kommer om det hört om någon mer?

Eftersom läkarna inte har en aning om vad detta syndrom är, brukar de allt som oftast läsa på socialstyrelsens sida. Där finns info om en massa sällsynta sjukdomar och diagnoser.

Så det har hänt många gånger att de sedan kommit ut i väntrummet och ropat upp, Cornelia? Nej nej, Ebba menar jag.

Pinsamt för dem, men jag skrattar bara:)

Sedan var det fotboll på schemat, de tycker ju att det är jättekul:) Jag har berättat för tränarna, så det ger Ebba en lite extra stöd när det behövs. Än så länge funkar det fint.

Jag förklarade för Ebba innan träningen att, när de som spelar i det andra laget har bollen, då får man ta den ifrån dom.

Hon såg helt chockad ut, och sa:VA FÅR MAN?

Efter att ha tagit igen sig sedan i onsdags, fick Thomas dyka rakt in i verkligheten igen:)

Kl 09,15 fick han infinna sig i hemmet igen, eftersom att jag skulle på personal möte på bion.

Detta trevliga jobb som en fd arbetskamrat ordnat till mig, så jag kan komma ifrån hemmets väggar, ca 1 kväll i veckan. Det är lika mysig att åka och jobba varje gång. Tack Helene, du är en klippa på många sätt.

Här har vi en sann vän som jag ABSOLUT inte springer ner dörrarna hos, men som ställt upp på olika sätt när det krisat. Tex hoppat in och tagit några arbetspass på kort varsel, och lagat matlådor som jag haft i frysen, när man varit trött och bara inte orkat. Kan säga från hjärtat, att det uppskattas.

Det är faktiskt något vi rekommenderat andra som haft vänner i jobbig situation. Det kan vara svårt att veta vad man kan stå till tjänst med. Men att ha färdigt käk, är en riktigt god hjälp.

När jag ändå är på det humöret så kan jag ju passa på att tala om att min söta lilla mamma (158 cm), ibland är här och lagar mat och viker tvätt. Det är jag oxå fantastiskt glad över. Borde väl snart vara min tur att ta hand om henne? Hon är ju ändå 78 år. Men hon har ett envist finskt blod, så jag hoppas det dröjer att tag till innan det blir dax:)

Jag är glad att hon är såpass pigg som hon ändå är, med tanke på att hon tagit hand om pappa som fick Altzeimers, strax efter han fyllt 60. Han är ju fortfarande i livet, och mamma är hos honom på boendet varannan dag,. Måste var fruktansvärt att en människa man levt med i över 40 år, börjar bete sig helt annorlunda.

Mamma var ju envis och tog hand om honom alldeles för länge på egen hand. Tillslut klappade hon ihop, och vi fick in den lilla magra tanten på sjukhuset.

Den dagen jag var med och lämnade pappa på den akuta placeringen på boendet, då började jag sörja honom.

Det var inte min pappa som jag såg längre, och det är hemskt att säga men det livet han lever nu är honom inte värdigt……

Hej och hå vilka vändningar det blir idag.

jag fick iallafall förmaningen av Ebba innan jag gick på mötet att:

-Säg att de får prata snabbt, så du kan åka hem!

Sedan lyckade vi faktiskt ha med Ebba och storhandla. Det känns ju som en seger om man lyckas komma ut ur affären med både matvaror och ungar, utan att ha blivit ovänner.

Vi slapp tom springa på toa….. annars brukar Ebbas taktik vara, att hon alltid blir akut bajsnödig när man är i kassakön, och vad gör man när ungen står och skriker:

-JAG MÅSTE BAJSA NU!

Vid ett tillfälle hade jag precis betalat och packat ner sakerna, när det blev panik. Som tur var såg jag en annan fd kollega, så jag bara körde bort kundvagnen till honom och sa:PASSA DEN HÄR! Lite jobbigt att ha med sig den in på dass.

Jag undrar så vad det är med dessa tvång, och hur det känns inuti, när de kommer över henne?

Sedan har jag lyckats få ner någon meter till av vardagsrums tapeterna:) det går inte fort, men vem har sagt att det måste det?

Nu sitter jag här på Ebbas rum och försöker få henne att somna. Om hon inte somnat ca 1 timme efter att hon fått sim medicin, kan det ta lång tid. Vi har ju ett visst antal insomningscykler, så om det gått mer än en timme kan det ta typ 3 till innan hon behagar somna. Det känns i hjärtat när hon ibland är så trött så hon själv frågar efter medicinen.

Jag sitter här och tjuvtuggar tuggummi. Hon har ju så ont av dofter, hon är ju värre än en blodhund på att spåra. Ingen i familjen kan tugga tuggummi utan att hon blir galen och skriker: .SPOTTA UT!

Ja ni har väl förstått vem som bestämmer vid det här laget?

Då var det den där dagen vi ev skulle få bli utskrivna från sjukhuset.

Enda gången Ebba riktigt hade skrikit var när de stack henne i huvudet, och tog prover.

Jag hade inte ens orkat gå med utan Thomas fick ta det, och det var med blandade känslor hon faktiskt grät.

Läkaren sa att vi ev skulle få åka hem. Men han var ju så fundersam på detta med hennes lilla huvudmått.

-Ja, du får ta hit pappan först så vi kan mäta hattstorleken, annars släpper vi inte hem er. Sagt och gjort fick Thomas så snällt komma och mäta huvudmåttet. Inte för jag vet om de blev klokare för det, men vi fick äntligen åka hem. Jag var ju så trött och ville bara till min egen säng.

Men som sagt, jag åkte hem med en stor klump av oro i magen.

Ebba blev då kallad för ett ”kontrollbarn” och första tiden fick vi springa på BVC i gång/vecka, för att väga och mäta.

Jag funderade ju mycket på varför ungen bajsade minst 8 gg/dag. Så kom jag på kontroll och ställde frågan, orolig som jag var….

-Ja, det vet du väl, att det räcker att de bajsar 1 gång/dag!

Tänkte för mig själv: Ursäkta mig, skall jag sätta en kork i baken på ungen, eller vad menar hon?

Kände mig inte bättre till mods efter det svaret, jag tog inte upp det mer…..

Flera gånger när jag och Thomas var ute på promenad med barnet i vagnen, märkte jag att hon fick svårt att andas. Hon behövdes vändas på och kräktes då upp slem, kanske hade hon reflux redan då?

[reflux är när det läcker magsyra eller mat upp genom matsrupen, vilket de flesta med Cdls har bekymmer med. De medicineras då oftast med något syrahämmande typ Losec. Vissa har sådana bekymmer att de får genomgå en sk nissen operation. Det innebär att man snörper åt magsäcken och skapar en backventil. Men detta innebär oxå att du inte kan rapa, eller kräkas. Det är ett ganska allvarligt ingrepp]

Jag blev iallafall sur på Thomas att han inte såg dessa små signaler, och hur lätt var det, Ebba är hans första barn och han hade inget att jämföra med.

Hon ville hela tiden ligga på vårt bröst. Där var hon trygg och somnade, men så fort vi lade henne ifrån oss vaknade hon.

Det var oxå här hennes intresse för snören väcktes. Thomas hade ofta luvtröjor med snören som hängde ner, de tog hon tag i och höll stenhårt i Detta intresse blev senare så stort så jag har köpt många meter i tygaffären som jag sedan klippt i ca 10 cm bitar, och gjort en knut i var ände som hon fått och ”tullat” på. Hon satte de även under nappen, gärna flera stycken så hon såg ut som en valross<3

Ja hon fick iallafall ligga i vår säng, det var omöjligt för henne att sova själv. Redan då hade hon ju jättekonstig dygnsrytm, med mycket vakentid på nätterna. Så för att få sova något, då fick hon ligga hos oss.

Med facit i handen, behövde säkert den lilla kraken tryggheten oxå.

Men det var redan här vi började att vaka fram och tillbaka men ungen på armen, och vi har gått långt sedan dess…..

Då har vi ju det här med kommunikation….

Tänk vad bra det är att man kan säga JA, NEJ eller HEJ.

Ebba kan ju själva orden men det kan vara svårt att få fram vad hon vill ändå. Ibland låser det sig helt och hållet, och om man då avbryter eller inte väntar tillräckligt lång tid, så hon kommer på vad det är hon vill säga, då blir hon vansinnig.

Och samtidigt som jag ofta inte har tålamodet att vänta ut henne (ibland kan det ta vääääääääääldigt lång tid), såklart jag förstår henne. Klart man blir frustrerad.

Men vi har sprungit många kilometer fram och tillbaka i huset, när vi inte förstått vad det är hon vill, eller vill ha. Hämtat grejer och frågat är det den? eller den? eller den?

Ebba har sedan hon varit liten fått sina utbrott (här hemma), där vi inte lyckat nå henne. Hon har bara legat eller suttit på golvet och skrikit, men ett konstigt ljud. Vi har ju trott att det berott på att hon inte kommit fram till vad hon vill säga.

Men förra året när hon gick i förskoleklass, hade hon en fantastisk lärare som såg saker som att:

Ebba ibland tappade alla sina förmågor. Saker som de visste att hon kunde, var plötsligt helt borta och det gick inte att bryta.

Då först gjordes ett EEG, där det visade sig att hon hade Ep aktivitet, så dessa stunder har alltså varit frånvaroattacker.

Nu medicineras hon ju för Ep, och har svarat bra på medicnen, dessa stunder blir ju inte lika ofta längre.

Så här beskriver hon att det känns:

-Jag blir yr, och pratet fastnar i magen.

Vi gör ju inget åt det, utan det får helt enkelt hålla på tills det är över.

Hon är ju ändå underbar som kan ge en sådan förklaring:)

Det där med att säga HEJ, tränade hon på hela förra året, det var inget som var självklart utan det behövdes ofta hjälp av en vuxen.

Ebba har ju bilder till hjälp. Då kan hon ju peka på vad hon vill:) Tyvärr är det ju oerhört tidskrävande att se till att det finns tillräckligt, och rätt bilder till hennes hjälp. Men vi jobbar med det hela tiden……

Bilderna är oxå bra att ha om man skall välja, för det har hon jättesvårt med.

En annan bra hjälp är ju stödtecken. Det är särskilt bra att använda när man är iväg där det är mycket ljud, tex. Dessutom har jag och Thomas kommit på att det är kanonbra att vifta lite extra när man är och handlar. Då förstår folk att det är något som inte riktigt stämmer, när hon tex kryper förbi kyldisken på Maxi.  Så slipper de ju titta och undra om det bara är en ouppfostrad unge:/

Men för det mesta vill hon inte åka och handla eller vara där det är mycket folk, hon vill ju ha lugn och ro. Hon mår inte bra och blir stressad i sådana miljöer. Dessutom är hon rädd för vissa människor, vad hon ser hos dem vet jag inte. Men då kommer ju paniken och hon börjar hyperventilera. Det har hänt många gånger när man varit och handlat, som vi fått vända på klacken och gå därifrån.

Så snart kommer en jobbig tid, när det är dax att klä ut sig.

Så vad ni än gör: Skicka inte hit någon unge i hellowenkostym, det blir katastrof!!

Förövrigt har dagen haft att erbjuda ett besök på 2 timmar, av min man som nu är och vilar upp sig:)

Senare under kvällen var jag och tjejerna inne hos grannarna. Där jag blev bjuden på en fantastisk god fisksoppa:) Jag sa dock nej tack till vinet som vanligt (fan vad tråkig jag har blivit).

Har ju känslan av att alltid vara körbar. Med detta barnet vet man ju aldrig när man behöver åka iväg, till sjukhuset eller så.

Händer väl ca 2 gånger på ett år att jag överhuvudtaget dricker något med alkohol i. (Fast nu ljög jag, jag drack ju vin flera kvällar i rad i somras när vi hade träff med de andra Cdls familjerna).

Kanske ändå är tur att man levde ut innan Ebba kom, för nu är det kört.

Kan ju vara en mening med allt, eller?

Ha ha, jag kom på idag att det kanske snart börjar cirkulera suspekta rykten, nu när min man bor själv i en liten stuga för några dagar:)

I vilket fall hade han  sovit 12 timmar i sträck och sedan vaknat med migrän;/

Thea har haft sin lediga dag, och Ebba fick kortdag eftersom det stod läkarbesök på schemat.

Det är så skönt att vi har några bra läkare runt Ebba. Tills idag hade han kollat upp det här med hennes grå hårstrån. Det visade sig att tillverkaren av Ep medicinen hade fått 4 patienter i Världen, som fått just den biverkningen. Men i Ebbas fall är det ju inte så uttalat ännu, så vi får fortsätta hålla koll.

Vi vägde och mätte både Ebba och Thea:)

Ebba vägde 17,2 kg och var 114 cm, lillasyster vägde 23 kg och var 122 cm. Inte konstigt att folk tror att Thea är äldst.

Om Ebba nu följer sin Cdls kurva, skall hon bli ca 150cm, och väga runt 35 kg ? Hon får väl helt enkelt köra högklackat:)

Idag har vi oxå fått programmet för veckan när vi skall till Ågrenska, ett center för sällsynta diagnoser.

Det sägs ju att det skall finnas ett 30 tal personer i Sverige med Cdls, och födelseantalet är ca 1 barn om året.

Vi kommer att bli 7 familjer och det skall bli så spännande att få träffa både familjerna och alla kunniga läkare mfl under den veckan. Jag har ringt och tjatat om att vi skall få komma med sedan Ebba fick diagnosen, det har nu gått 4 år.

De har haft familjevistelse för Cdls ca var 5-6 år.

I kväll är Thomas och Filip på WASP konsert. Det är så roligt att de har ett gemensamt intresse:)

Jag är förbjuden att följa med på någon mer hårdrockskonsert efter att jag var med på Iron Maiden på Ullevi.

Det var väl 60 000 biljetter sålda och om jag då skall skriva så som Filip upplevde det,

så stod alla upp höll varandra om axlarna och sjöng med.

Förutom jag, som satt med armarna i kors och sa att nu får ni allt lugna ner er.

När jag sedan kläckte kommentaren, att jag fick mer ”ståpäls” av att kolla på Riverdance, då hade jag satt min sista potatis.

Ja ja, jag klarar mig, hoppas grabbarna har en bra kväll!

Då var vi där igen…..

Nu är det Thomas som under en längre tid gått djupare in i en trötthetssvacka:)

Vi har många gånger pratat om att vi skulle behövt en friggebod på tomten. En säng och en kaffebryggare, så hade vi klarat oss länge.

Visst är det helt galet att man känner att vi skulle ha ett litet krypin, där man kan dra sig undan och bara få vara. Men tanken är inte så dum. Hur det än är, så är det hopplöst att försöka gå och ta igen sig när det är fullt kaos i huset.

Jag har ju oxå varit så trött några gånger, så jag fallit ihop i en hög på golvet. Då har jag varit så klen i kroppen så jag knappt orkat klä mig själv.

Något annat som vi båda har fått med på köpet är panikångest, tror inte jag behöver förklara det mer än så…..

Nu blir det en tung sanning att berätta. Men jag kan göra det nu för jag har själv svårt att förstå hur man kan sjunka så djupt, och då menar jag DJUPT.

Vid 2 tillfällen har jag mått så fruktansvärt dåligt, till följd sömnbristen. Att jag nog själv kan med att säga, att jag varit  psykisk sjuk.

Jag jagade hela tiden tillfälle att få vila/sova. Det var det första jag tänkte på när jag slog upp ögonen på morgonen, hur många timmar är det kvar tills jag får sova igen?

Tillslut mådde jag så dåligt, att jag bara såg en enda utväg kvar för att få vila. Jag hade fallit längst ner i det stora svarta hålet och jag orkade inte börja klättra…..

Jag förklarade tom för min stackars lilla mamma, att jag pallar inte längre….. det var oxå min enda utväg för att hitta en lösning så att Thomas skulle kunna få hjälp med barnen.

Detta är ett utdrag från en sida om psykiska sjukdomar:

”Att förhindra sömn genom hög musik, slå ljuset av och på eller tvinga någon att befinna sig konstant i rörelse är att betrakta som en tortyrmetod. Den används bl.a. av USA som en av de moderna mer ”humana” tortyrmetoderna. Syftet är att beröva offret sömn och på så sätt skapa sömnbrist. I förlängningen är den psykiska påfrestningen oerhörd och kan ge allvarliga men. Med detta i åtanke sätts insomni i sitt rätta perspektiv. Den som drabbas av sömnproblem och sömnbrist riskerar att må mycket dåligt och det kan få flera följder”-

Som tur var tog Thomas det på allvar, och skickade mig till läkaren.

Nu är det konstigt att tänka hur galet det kan bli, men vi har ju ändå haft det så här konstigt med sömnen i snart 8 år!

Vi brukar köra lite växelvis, och nu är jag på fötter och Thomas slutkörd. Jag har nu skickat iväg honom för tvångsvila, och jag hoppas att han får samlat lite krafter.

Puss på dig Thompa.