-Det där med överaktivitet är en definition från föräldrarnas sida.

Det var det jag fick höra av läkaren vi gick hos på barnmottagningen, första gången jag tog upp det.

Kan ju bara säga att fråga läkaren om ens barn har Adhd, är ju inget man bara slänger ur sig. Jag hade ju gått och värkt på det ett tag.  men han tyckte att men hon klättrar ju inte på väggarna när hon är här, så det är inget.

Lite längre fram i tiden fick vi träffa en underbar neurolog, som efter att vistats med Ebba i 20 minuter sa:

- JA du den ungen har lurat många:) (och det gör hon fortfarande).

Och det är ju det som är både positivt och negativt, att hon faktiskt skärper sig när andra är med, eller när vi är iväg.

Men väl hemma, släpper alla spärrar och energin skall ut. Ibland får vi prioritera  om det är värt att ta det som blir efteråt, eller om det är bäst att stanna hemma.

Tyvärr blir det ju så att övriga familjemedlemmar får anpassa sig efter hennes dagsform:/

I syndromet ingår ju något som heter microcefali, vilket är att man har ett onormalt litet huvud.

Det är inget som direkt syns, hon ser ju proportionerlig ut:)

Jag har fått förklarat för mig att det fungerar ungefär såhär:

Vi har en hinna runt hjärnan, som alla våra signaler passerar genom. Vi hinner tänka efter före, så att säga….

Om man har microcefali passerar signalerna snabbt och, man hinner INTE tänka efter innan. Saker bara händer.

Det var ändå ganska skönt att få höra, för ofta händer det ju så mycket tokigt.

Men frågan är:

När hon dricker sin näringsdryck (typ festispaket med sugrör), som smakar choklad, kan hon sitta med paketet i handen och ropa:

-SKYNDA, SKYNDA TA DEN. Och när man snabbar sig som värst och precis skall sträcka sig och ta den. Kastar hon iväg den och säger:FÖR SENT!

Alltså så får man räkna till mer än 10!

-DÄR FICK DU! är oxå en mening vi hör allt som oftast.

Ebba är lite som ett kinderägg….2 i en:)

Ebba i bilen på väg hem från skolan:

-DU HALLÅ! Sitt inte på sömnen!

Hade pratat med personalen på skolan i fredags om att Ebba saknar att gå till sinnesrummet.

Så idag har hon varit där en stund:) Denna fantastiska lilla varelse, som faktiskt känner att hon blir trött och behöver vila sitt lilla huvud emellanåt.

Förra året när hon gick i förskoleklass hade hon 4 klasskamrater:) ändå tyckte hon att det blev mycket ibland, och fick ett eget litet krypin i ett annat rum. Där fick hon sitta och vila sina sinnen, när det behövdes.

När jag och Thomas gick på samtal hos psykologen på habiliteringen, fick vi många gånger beskrivit för oss hur det är att ha ADHD.

-Tänk er att hjärnan är ett kontor.

-Hm, ja ja…..

-Och sekreteraren har gått på semester.

-Ok…….

-Då blir det ju ingen ordning och allting blir kaos, det går inte att sortera intrycken, och de hamnar på fel ställe.

Någon annan gång har jag hört beskrivningen att,  det är som att vara i badhuset på en lovdag, fullt med högljudda ungar:/

Då kan man ju oxå tänka sig hur det blir inne i huvudet med alla ljud.

Ebba har ett litet skåp här i köket som hon kastat ut alla saker ur. Där kryper hon in i bland. Stänger dörren och sitter där i mörkret. Tydligen är det skönt att stänga alla sinnen och rensa huvudet.

Skåpet kallas numer för surskåpet:)

Första gången jag reagerade på denna avskärmning var, när hon var ca 8 månader.

Vi bodde i lägenheten och jag skulle byta bajsblöja på henne. Det var som om hon fick panik, som om det var något värdefullt jag skulle ta ifrån henne. Hon skrek och var vansinnig. Det gick inte att byta på henne på skötbordet och jag satte henne i bakaret. Hon krånglade så mycket och jag blev tillslut skit arg. Så jag gick ut ur badrummet och stängde till badrumsdörren så den bara stod på glänt med släckt ljus.

Ungen blev helt tyst, och jag fick jättedåligt samvete och jag tänkte att nu blev hon väl livrädd!

Men då hade hon lagt sig ner och blivit lugn…..Jag funderade mycket över detta, och det är långt senare som jag kopplat ihop det med att hon ibland bara behöver ”stänga av”.

Förövrigt har dagen erbjudit ett veterinär besök med en av Vovvarna.

Bosse som då är 2 år har kissat inne det senaste….överallt…..i sängar, på barnens leksaker, på kläder mm mm.

De sista dagarna har jag varit så arg på honom (stackarn), så jag tänkte att nu får det bli ett besök och kolla upp detta, annars slår jag en knut på … ja, ni vet vad.

Jag och Ebba var iväg med Bosse. Ebba älskar ju allt som har med vård att göra. Så hon tyckte ju att det var så spännande när han skulle ta blodprov.

Sedan skulle vi ha ett urinprov.

Såg nog hyffsat kul ut när jag, med Ebba i släptåg, försökte kasta mig fram med rondskålen så fort han skulle till att lyfta på benet. Jag lyckades fånga några droppar som visade sig innehålla en massa baciller.

Dessutom skickade de iväg lite nya prover, för att kolla upp hur cortisonet han äter påverkar andra organ.

Tro det eller ej, men vi har ju lyckats skaffa oss en hund som är dammkvalster allergiker.

Stackars arma sate, med tanke på hur illa städat det är här ibland.

Förövrigt är han en helt underbar kompis, som sitter med när Ebba leker med dockor, eller blir tvungen att bära typ 15 pärlhalsband.

Nu kommer inte Thomas bli glad, MED inte ens när min man glömde honom ute en hel natt, sa han ett pip.

Han bara tittade förvånat och undrade:–Får jag komma in nu? när jag kom ner på morgonen och skulle släppa ut lille Egon, den andra fyrbenta.

Den morgonen var jag nära på att skänka bort gubben på blocket!

Jag började denna morgon med migrän:(

Denna skitfolksjukdom som då har drabbat 4 i familjen, Thea har klarat sig hittills som tur är.

Så klockan hann tom bli 13,30 innan barn och föräldrar hade blivit klara. Idag hade vi planerat ett biobesök.

Ringde runt och kollade om det fanns någon släkting som kunde följa med mig och tjejerna på Madagaskar. Men tyvärr fick jag inte tag på någon, så Thomas fick så snällt åka med iallafall. Det går ju inte att åka iväg på sådana saker som ensam vuxen. Men idag blev det bara några toabesök och inte så mycket mer. Ebba hade med sig en (dockans, som oxå alltid skall med överallt) snutte. Den höll hon upp framför ansiktet när hon tyckte det blev för läskigt.

Tanken var att Thomas skulle fått varit hemma och vilat, men det sprack.

Han talade om för pappan som satt bredvid honom, att han inte hoppades att filmen skulle vara allt för rolig, för det är så jobbigt att bli väckt när alla skrattar:)

Ebba hade med sig sin tuggpåse som hon åt mängder av snacks i.

För er som inte har full koll, så är det ju så att Ebba har svåra sväljnings problem.

Ända sedan hon började att äta pureér har hon satt i halsen.

Vi anpassade och mosade maten, men det gick ändå inte. Jag vet inte hur många gånger, vi fått hjälpa henne när det fastnat.

Det har blivit att vi stoppat fingrarna i halsen på henne. Eller lagt henne över knät och gjort sk heimlich. Varje gång har jag efteråt skakat som ett asplöv, och många gånger har jag sjunkit ihop i en hög, gråtandes på golvet.

Förr hade jag panik känslor varje gång hon skulle äta.

Att sedan inte bli betrodd, varken av läkare eller tom släktingar. Gjorde ju inte saken bättre.

Många gånger fick jag höra att:

-Men om jag matar skall du se att det går bättre, eller

-Men du tror inte att det är du som skrämmer upp henne, så hon inte kan äta?

En lång period låg jag sömnlös på nätterna och tänkte att, ungen kommer att dö innan någon fattar att det är något fel.

2 gånger har de röntgat halsen och inte hittat något fysiskt fel. De misstänkte bla att hon hade en kärlring runt matstrupen som gör att det blir svårt att svälja. men de hittade ju inget……

Så när  väl diagnosen var hittad och bekräftad (det tänker jag berätta mer om en annan dag),

så kändes det som om jag fick upprättelse, det var inte jag som var en hispig mamma, JAG HADE RÄTT!

Hon kan inte äta bitar utan att hon sätter i halsen. Så när hon äter godsaker, som snacksen idag tex, äter hon i sin tuggpåse. Den hittade vi på nätet och meddelade logopeden, att en sådan behöver Ebba. Detta räknas då inte enligt habiliteringen som hjälpmedel (?), utan vi får själva beställa dem.

Det är en liten finmaskig typåse, som man sätter fast på ett handtag. Sedan stoppar man i det som Ebba vill äta. En fantastisk uppfinning!

Den borde ju faktiskt funka till strokepatienter, som oxå ofta får svårt att svälja?

Så, kort och gott stå på er om ni känner att ni har rätt! Magkänslan säger en hel del:)

-TA ÖVER!

Det var den kommentaren jag möttes av, när jag kom hem från en arbetsdag på bion.

Det är egentligen helt galet, att vi som föräldrar är helt knäckta av att vara ensam med våra egna barn. Då gäller det bara att överleva dagen.

Det ser ut som en krigszon här. Först var det krig när jag skulle iväg till jobbet. Sedan har det varit krig när jag varit iväg.

Tillsist är gubben på krigsstigen, när man kommer hem:/

Det ligger saker överallt….jag får tacka Ebba för att hon rullat ut toapappret i hela badrummet….

Det är ju synd om henne egentligen, som inte förstår att en sak som man inte ser, faktiskt finns.

Som tid tex, det är svårt. Hemma har hon ju ett hjälpmedel där hon kan se tiden, med hjälp av lampor som slocknar allteftersom. Innan vi hade timstocken blev hon ju jätteorolig om någon ringde och sa att, vi kommer om en timme. Då sprang hon ju runt som en yr höna och undrade när gästerna skulle komma, och frågade och frågade. Nu har hon ju bättre koll:)

Men i morse blev hon ju jätteledsen för att jag skulle iväg och jobba. Så har det alltid varit, att hon flippat ur och river ner halva huset när jag går  iväg. Om jag så bara skall ut på promenad med hundarna, så får hon sådan panik så hon hyperventilerar. Hon tror ju att när jag går  iväg och inte syns, så kommer jag inte tillbaka.

Förr mådde jag så dåligt av att se henne så förtvivlad, nu har jag ”vant” mig, och vet att OK, Thomas får ett helvete, men det är bara att gå. Hon kan ju heller inte få styra mig (inte alltid iallafall).

Det är ju inte så att Thomas inte tar hand om henne på bästa sätt, för det vet jag att han gör. Men hon ser mig som hennes ”livlina” .

Dessutom är det ju synd om Thomas när det blir såhär.

Ebba har ju stenkoll på mig när vi är inne oxå. Försöker jag att smyga mig upp på övervåningen så tar det inte många sekunder innan hon är där. Ibland känns det som om hon håller på att krypa innanför skinnet på mig. Detta kan bli ett dilemma, de gånger hon har haft hjälp av assistent och ändå inte tillåtit den att hjälpa henne. Detta beror ju absolut inte på någon annan än Ebba, som är så otroligt enveten. Men det är oxå frustrerande för mig. När det finns någon där för henne, så blir det ÄNDÅ jag som får ta det.

Jag har tidigare sagt:

-Det hade varit lättare att leva med fotboja, för då hade jag kunnat röra mig i mitt eget hus.

Men det har jag slutat med sedan Ebba gått runt och sagt:

- Det är mycket lättare med fotboja!

Här är Thomas inlägg på Fb ikväll:

Bula i pannan.
Bitmärken, blåmärken och huvudvärk.
Kunde varit sviterna efter vilken Lördagskväll som helst för tio år sen.
…och toapapper….ständing detta jävla toapapper.

Ulrika! Jag måste ringa G.R.I.S
(Gubbens rätt i samhället)

Trevlig lördag på er!

-Ebba vad har du gjort nu? Byxorna är ju jättesmutsiga.

-Är det brunt eller svart?

-Det är brunt.

-Jaha, då vet jag! Då är det vägjord!

Jag och Filip tittade på varandra, så fick vi försöka hålla oss för skratt:)

Den här ungen ÄLSKAR att skita ner sig. Vi brukar säga att hon skulle kunna göra gegga i Sahara.

Ett tag rullade hon så fort hon kom ut. Överallt! På gräset, på afalten, i skogen…. Suck!

Vi har ju staket runt vår baksida, så där kan hon ju gå och skrota, och göra gegga. Det liksom hör ihop på något vis.

Tidigare hade vi vår tvätt hängande innanför dörren, där man kom in från baksidan. Då gick hon raka spåret in och torkade av sig på den nytvättade tvätten. Kul! Tyckte hon iallafall.

Numera har vi ett litet klaostofobiskt, låsbart utrymme att hänga tvätten i. Tyvärr missar man ju att låsa ibland…..då brukar grejerna ligga i en hög på golvet.

Lås är något vi har gott om i detta huset. Till ytterdörrarna har vi låskåpor, som våra söta släktingar ofta frågar Ebba om hjälp att öppna.

MEN det är ju för hennes skull vi har dem. SÅ, lär inte Ebba hur man gör! Ja inte Thea heller för den delen, hon visar nog gärna syrran hur man gör. Det är inte så kul att behöva jaga plutten runt hela området, när hon är arg och skall sticka hemifrån. Vi har jagat henne i skogen så det räcker.

Toadörrarna har oxå sådana där gamla hederliga haspar högt upp. Tidigare satt de inte tillräckligt högt, då Ebba vid ett tillfälle, när Thomas var hemma själv med tjejerna, fick erfara det.

Han gick in på toa och det var så tyst och lugn utanför, så han tänkte väl inte mer på det. Förren han skulle ut!

Då hade den söta lilla filuren tagit en stol, och låst in sin kära pappa.

Han hade tur den dagen att hon var på gott humör och släppte ut honom igen, efter lite fjäskande:)

1 gång har det hänt (innan hasparnas tid), att jag och Thomas var så trötta. Så vi råkade att somna i varsin soffa en helgmorgon. Vi vaknade av att vi hörde två sjungande, glada tjejer.

Vatten vatten, bara vanligt vatten!

Plask, plask, plask…… Då hade de minsann samarbetat!

De hade fått tag på en någon större variant på mugg, som de använt för att fylla en balja med vatten och tvål.

Den hade de släpat ut i hallen och vält ut. Så det var vatten och bubblor, från ytterdörren till vardagsrummet. Det blir rätt många liter vatten.

De hade dessutom tagit alla badlakan och lagt i en stor hög på Ebbas rum och hällt massa vatten på.

Så det morgonen blev det både välskurat och stortvätt på samma dag.

Så tillbaka till geggan….

Det är ingen bra kombination att älska att skita ner sig, och sedan inte gilla att tvätta sig.

Ebba hade som punkt i skolan förra året, att träna sig på att tvätta händerna.

Målen kan var olika här i livet.

Vissa satsar högt, medan andra får lägga mycket tid och energi för att lära sig det vardagliga.

Jaha, då slapp vi rollek i morse ialla fall, men jag tror nog det hade varit trevligare med det, än den kickboxar bruden som vaknade och sparkade i väggen.

Typiskt oxå! På torsdagar är Thomas och Thea lediga, och har ”pappa Thea dag”. Men sova  fick de inte!

Efter att hon sparkat färdigt i sin vägg sprang hon upp och lade sig i min säng, bredvid lillasyster och pappa och fortsatte att utöva kampsport, PÅ MIG. Hon fick in några gooa 10 poängare i sidan….

Vi kom bara några minuter sent till skolan idag:)

Lillasyster fick nöja sig med att bara ha en dag hemma, med lugn och ro. Tror faktiskt hon tycker det är ganska skönt, att bara vara hemma och skrota med mamma och pappa för sig själv. Slippa höra att du får vänta….

Thea berättade oxå, att den döda mördarsnigeln som ligger i hallen. Den hade grannpojken i sin foppatoffel igår, men jag visste inte vart jag skulle göra av den, så jag la den där:)

Thomas ringde och bokade en tid på vårdcentralen, han har haft jätteont i halsen ett tag.

Men när han hörde viken läkare han skulle få, tvekade han om han skulle gå dit?

Vid ett annat tillfälle för några år sedan, när han var riktigt under isen och skulle förklara om hur vi hade det, och om Ebba,

sa ”den för länge sedan pensionerade” läkaren:

-Men du vet, sådana där sätter man på instution, och förresten så lever de ju inte så länge heller, så det kommer att lösa sig skall du se.

Då reste Thomas på sig och gick!

Om han mådde dåligt när han kom dit, mådde han desto sämre när han gick.

Efter att Thomas väl varit på labbet och tagit halsprov, visade det att han hade halsfluss.

Så, vi skulle åka till apoteket och sedan handla mat.

Väl på apoteket kom E på att hon behövde en ny nässpray. Då fanns det ju 4 olika att välja på. Det var 3 för många!

Då är vi där igen. Vänta och vänta och vänta….. Ja själv står man ju där med ett leende på läpparna, och tänker…hur jävla svårt kan det vara?

Tillslut hade hon bestämt sig, eller kanske inte ändå, eller jo det hade hon.

Att gå med in i mataffären gick inte! Så hon och Thomas fick vänta utanför.

Så åker vi hem, lastar ur. Jag skall åka vidare för att jobba.

Fast Ebba vägrar gå ur bilen och när jag kommer tillbaka, har ungen dragit ner brallorna och står och moonar. What?

Då kan man ju inte annat än att börja gapskratta, var får hon allt ifrån?

Oj då.

Det har ju varit några nätter nu med dålig sömn, så i morse försov sig hela huset.

Så var det dax att väcka Ebba, och man är lika fundersam varje morgon vem man skall få vara?

Ibland känner jag mig helt schizofren på morgonen eftersom vi får olika roller tilldelad. I morse skulle jag vara Florence (min mamma), Thomas skulle vara Leif (min pappa) och Ebba skulle vara Ulrika (jag).

Sedan gäller det att leva sig in i rollen och prata och föra sig på rätt sätt, för att få morgonrutinerna att fungera.

Inte lätt när man är trött och kanske inte riktigt kommer i håg vem man skall vara.

Vi kom iallafall iväg till skolan, inte allt för mycket försent:)

När jag hämtade på em, tyckte jag det var dax att åka och handla, fast jag egentligen vet att det inte fungerar.

När jag frågade om det gick bra, åkte både ögonbryn och mungipor ner, och fötterna hamnade på instrumentbrädan.

För att slippa ett hysteriskt anfall och sparkar på inredningen i bilen, var det bara att styra bilen hem.

Väl hemma säger hon att hon faktiskt har läxa till nästa onsdag att hitta pucklar. OK, säger jag….pucklar?

-Ja, jag måste ut i lekstugan och hämta klockan…..Hmmmm, OK. Det gäller ju att låtsas att man hänger med på noterna.

Hon sprang ut och hämtade den och kommer in överlycklig.

-Titta mamma….där är en puckel!

Då pekar hon på den lilla runda grejen på baksidan som man vrider på för att ställa visarna. Sedan kom vi fram till att det var kugghjul hon egentligen menade. Pucklar-kugghjul, nja….inte konstigt att det blir problem ibland när vi inte förstår vad hon menar.

Sedan skulle vi hämta syrran på dagis, och som så många gånger förr blev hon ju akut kissenödig när vi står vid rödljuset.

Varför skall hon alltid kissa när det inte går? Och som så många gånger förr fick vi svänga in på möbelaffärens parkering, skutta ur bilen och kasta vatten i det fria, för att hålla sig i 2 minuter går tydligen inte.

Så har vi haft en larmkille här i kväll. Såklart ser ju Thomas möjligheter med allt. Han undrade om man skulle kunna be vaktbolaget ta med en pizza på vägen, om man larmar och säger att frugan har lågt blodsocker?

På tal på pizza…..Thomas blev hungrig efter en sen kväll på krogen, och kom en kanon ide´.

Han gick in på pizzerian och beställde hemkörning, sedan bad han om att få skjuts med pizzabudet:)

Han är så smart, min man.

Detta är kopierat från mun-h- centers sida,

för information vad syndromet innebär.

Synonymer

En uppdatering från i går kväll.

Ebba fick sin insomningsmedicin i vanlig tid, som vi för övrigt oxå fick tips om i mataffären.

Det var en gång när vi, var och handlade en sen kväll, när vi träffade på en kompis, kompis.

Hon såg hur det kröp i kroppen på Ebba, och berättade om att det fanns hjälp, jag hade ingen aning om det?

Så dagen efter blev det till att ringa läkaren. Hemskt  att vara trött och inte kunna somna:(

Ända sedan hon var riktigt liten har vi gått fram och tillbaka, med ungen på armen nattetid. Ett tag höll vi på att bli tokiga när vi natt efter natt skulle se på en och samma film, Elias räddningsbåten. Tror vi båda får utslag numer, av att bara höra namnet.

Har ännu inte fått någon riktig förklaring till varför hon har dessa sömnstörningar?

Så, Prinsessan somnade igår….men vaknade efter ca 1 timme. Vansinnigt arg!

Hon skrek och skrek, och varken jag eller Thomas förstår vad hon vill när hon blir såhär.

Stackars lillasyster blir alltid lika rädd, och i går sökte hon tryggheten hos storebror. Undrar hur hon känner sig? Hon som är född efter E, har ju inget annat att jämföra med.

Tur att brorsan är en sådan underbart varm och trygg människa som tar hand om lillasyster<3

Tillslut förstod vi iallafall att hon behövde ut i sin sulky. Så i bara blöjan och invirad i 2 filtar, var det bara för mig att slänga på mig jackan och skor och börja promenera i mörkret.

Denna sulky är ju en historia för sig. Eftersom hon växt ur en vanlig barnkärra har vi då denna till låns via habiliteringen.

Men endast 1/2 år i taget, för det anses inte ”vara en hållbar situation” för oss att köra runt på ungen.

-För hon kan ju faktiskt gå.  jodå, hon kan gå…men ibland när hon har en dålig dag orkar hon inte. dessutom sondmatar vi henne när vi är iväg, då är det jättebra att hon har den att sitta i med slangar och pump.

Fast vi har fått till oss att vi måste hitta en annan lösning! Såklart vet jag ju att de vill oss väl. Men när förslaget kom att vi kanske kunde använda oss av en saccosäck i stället, undrade Thomas om vi kunde få med en skottkärra oxå? Annars blir det så jobbigt att ta med den när vi skall iväg?

Efter att ha promenerat i ca1/2 timma och hon såg ut att sova, gick jag in. Men ICKE!

Ut for hon på altanen och stod hon och skrek på Thomas:-GÅ! GÅ! GÅ! Tills hon nästan kräktes.

Jag hoppas att vi har förklarat för våra grannar så de är införstådda vad som pågår.

Ibland blir jag faktiskt rädd, att någon tror att vi är elaka mot våra barn.

Det tog väl 20 minuter innan hon lugnat sig och tillslut gick in. Man kanske kan tycka att det bara är att bära in ungen, men det blir bara ännu värre då.

Senare slog visst kiss och bajsåldern in när hon låg bredvid mig , och snattrade och skrattade så hon höll på ramla ur sängen.

Jag var inte lika road, då klockan  hann att bli 01,30 innan fröken behagade sova. Inte konstigt att jag känner mig som en pigg 80 åring:)