De senaste dagarna har det inte funnits någon tid att skriva, helt enkelt.

I torsdags kväll var jag sådär, som jag kallar det, aptrött. Jag gick och la mig för att sova samtidigt som Ebba, för att några timmar senare gå upp och sonda.

Vanligtvis gör jag inte det, för då brukar det vara omöjligt att kunna somna om efteråt. Då är inte de där timmarnas sömn värt något när man ändå skall ligga vaken och vrida sig halva natten.

Så var både Ebba och Filip hemma från skolan. 

Och för att göra en lång historia kort. Hände det ett missöde i Filips rum. Pga några åldriga elelement som vi var påväg men ännu inte hunnit byta. Plus att vi öppnad ett fönster för vädring, som i sin tur orsakade en väldigt konstig lukt.

Så när Filip öppnar dörren in till sitt rum ser han att det ryker ur sängen som då med facit i handen står för nära elementet.

Jag fick fläcka upp yttertyget på resårmadrassen, och mycket riktigt brann skumgummit inne i sängen.

Vi sprang och hämtade hinkar med vatten och handdukar som jag tryckte ner i madrassen. Konstigt nog blev inte Ebba hysterisk utan, blev helt inställd på att hon skulle ta hand om hundarna. Fantastiskt!

Ja så nu har Filip inget rum att vara i, blir att ringa föräkringsbolaget på måndag. Har kollat upp att lukten som är kvar i rummet inte är bra att andas in. Troligtvis behöver det saneras. Fick även infon att självrisken brukar ligga på 5000:- så God Jul på er.

Så igår var det först jobb på bion med avslutande julfest i foalje´n:) Men det blev sent. Klockan hann att bli 02,00 innan jag hade kommit i säng. Så när jag gick upp i morse för att åka och städa biografen tyckte Ebba att det var nog!

Nä! Nu räcker det! Jag ringer din jobbarkompis och säger att hon får ta det!

När du kommer hem skall jag slå dig!

Så när jag gick ut genom dörren ställde hon sig och skrek: -Fan! Fan!

Låter kanske konstigt, men jag blir ju arg på henne inombords, när hon bär sig åt på det viset. Men det är ingen ide att jaga upp sig och ta det just då. Då är det bara att räkna till 10, ja eller 20 och 30 oxå. Så får man försöka förklara för henne vid ett bättre tillfälle.

Hon säger så mycket tokigt den tjejen, ja mycket roligt oxå såklart:)

Idag hämtade jag först Thea och sedan Ebba.

Thea skulle kolla sina syn på sjukhusets ögonmottagning. Det var på tiden, hon hade ”trillat ur” systemet så det var allt på tiden. Hon behöver nya glasögon och det fick vi oxå bevisat idag, synen hade försämrats lite.

Nu ligger tom jag i lä, i styrka på mina brillor, jämfört med Theas.

Det var som jag sa till läkaren, att ända fördelen med att se såpass dåligt är ju att man inte klarar sig utan glasögon.

Hon är ju fantastisk med att alltid ha dem på sig:)

Så fick vi ju ta en fika efteråt……undrar hur många cocosmunkar vi köpt i våra dagar. Ebba vill ju ha något att ”mumsa” på.

Vi delar dem på mitten och sedan kletar hon runt lite med kladdet i mitten, så är hon klar.

Men jag har ju inte hjärta att säga att hon inte får något, hon vill ju oxå vara med.

Thomas slutade inte förren 18,30 och då åkte HELA grininga familjen för att storhandla mat.

Inget bra drag med tanke på att vi vuxna troligtvis hade sockersjunk och barnen skulle pilla på allt i affären.

I de lägena är jag inte rolig, sablar vad sur jag kan bli…….

Det finns ju bättre och sämre perioder under året för Ebbas del.

Med tanke på att hon inte gillar när folk klär ut sig är detta en sämre. Hon fick riktigt panik när hon såg en pappskylt mmed en tomte på.

-DET ÄR NÅGON SOM LURAR MIG!

Hon fick för sig att skylten rörde på sig. Så  vi  tog en annan väg mellan hyllorna.

De tidigare julaftnarna har Ebba varit så rädd att jag trott att hjärtat varit på väg att flyga ut.

Hon har bara ältat detta med tomten och sprungit fram och tillbaka och frågat om han kommer nu?

Vi har fått bestämma att han bara fått gått på utsidan och lämnat säcken på trappan. Men det är ju detta som blir så svårt att se till att det blir ”rättvist” så det skall passa alla barn.

Något år har tomten trots allt blivit inbjuden ändå, och Thomas och Ebba fått gå iväg och sitta i ett annat rum. Panikslagen!

Så till förra året tänkte jag, vad är det vi håller på med?

Det är väl lika bra att förklara för henne hur det egentligen är. Så jag sa sanningen och berättade om utstyrsel och vem det var som skulle vara tomte. Sedan är det ju ändå svårt, hon förstår ju ändå inte riktigt när hon ser personen med masken på. Hon kan inte föreställa sig hur det ser ut ”där bakom”.

Den största skräckupplevelsen var när Ebba kanske var 4 år. Thomas och Ebba hade varit inne i en mindre butik och detta var mitt i sommaren.

När de är på väg ut ur affären kommer säkert 10 halvfulla damer utklädda till tomtar.

Det var möhippa och som Thomas brukar säga, att man blir livrädd när man ser kärringar i flock.

Jag var tvungen att ta ett kort på henne i bilen.

Det aniktsuttrycket behövde ingen förklaring. Lilla gumman <3

Ebba undrade om man verkligen kan gå till skolan när man har hostat 3 gånger på morgonen?

Ja, det går bra och om du inte skulle må bra kan ju fröken ringa, så hämtar jag dig.

-Om någon ringer får du säga att du inte kan prata, ifall jag inte mår bra.

Gullunge:)

Hon klarade av hela skoldagen.

Jag ägnade förmiddagen åt att dricka kaffe och prata om livet med en kär vän.

Det blev både skratt och gråt innan vi var klara.

På em åkte jag och Ebba och hälsade på barnens mormor. När vi åkte därifrån bestämde Ebba att vi måste sova över där någon natt. Får se om lilla mamma står ut med en övernattning på jullovet. Fast det får väl bli 2 så det blir rättvist för tjejerna.

Detta med deras läggning alltså…….

Ebba behöver sin medicin för att överhuvudtaget somna.

Thea är en riktig nattuggla som på alla sätt försöker att krångla så hon får vara uppe mesta möjliga tid.

Vanligtvis får hon vara uppe senare än Ebba, vi tycker hon kan behöva en lugn stund med oss vuxna på kvällen.

Men igår satte jag ner foten!

Det blev bestämt att idag skulle jag vara hos Thea och ställa timstocken på 20 min. Om hon inte hunnit somna då skulle hon få den tiden med mig, och sedan somna själv.

Vi hade bara ett problem, Ebba. Hon blev galen när hon inte fick vara med på Theas rum. Hon skrek och gapade, ryckte i dörren och handtaget.

Jag fick sätta mig och blocka dörren.

Då blev hon ännu mer förbannad, och hämtade grejer och levde runt.

Tillslut sa hon:

NU KAN NI FÖRSÖKA KOMMA UT!

Hon hade minsann kommit på en plan, för att låsa in oss istället.

Det satt flera plåster på dörren och en tops i nyckelhålet!

Sedan hade hon minsann satt 2 stolar framför dörren!

Det var bara det att dörren går inåt, men man kan ju inte tänka på allt:)

Sedan undrar jag vad som är på gång med mig själv?

Jag håller på att göra upp med alla demoner och hjärnspöken.

Hoppas inte jag håller på att trilla av pinnen?

Tillslut somnade Ebba kl 02.30  efter att ha fått en påfyllnad av nattmedicinen.

Igår hade hon ju fått den vanliga dosen. Somnade, men vaknade igen efter 20 min. Suck…..

Inte konstigt det går åt mycket kaffe i det här huset:)

Hade redan bestämt innan att hon får sova tills hon själv vaknar. Så hon gick upp strax efter 9.

Själv vaknade jag strax efter kl 06, då resterande av familjen gick upp. Sedan halvslumrade jag tills Ebba vaknade.

Så hon fick vara hemma från skolan. Hon hade mindre ont i halsen idag iallafall.

Vi gick ut en sväng till ”stora” pulka backen och hade med oss Zorro och Egon. Hon är ju galen den här ungen, skall ju åka där det är som minst lämpligt och brantast. Vi var själva där så hundarna fick springa lösa.De har varit så lugna och fina hela em:)

När vi kom in igen kom Ebba på att hon ville låna min telefon och öronpluggar. Men hon har ju så små örongångar så de ramlar ju ur hela tiden. Så hon har gått här som hon var stelopererad för att de inta skall åka ur. 

Hon höll på att få mig till att bli nervvrak med sin icke tonsäkra sångröst. Det är inte snällt, men den skär igenom märg och ben;/

Så var det ju den där förbenade duschen och hårtvätten……

Själv tyckte Ebba att det kunde vänta tills nästa söndag. Men jag fick schamponerat ordentligt under högljudda protester, sedan kom vi efter mycket gap och skrik på att om jag vände på duschen så vattnet sprutade uppåt och det kom som regndroppar i håret gick det bättre. Efteråt satt hon hopkurad under badlakanet inne i duschkabinen i säker en halvtimme.

Hon är inte lättflörtad direkt den här damen.

Så frågade jag vad som stod högst upp på önskelistan till jul?

En riktig bebis!

Du store tid vad besviken hon skall bli. Just den önskan kommer inte att bli uppfylld.

Snacka om att snöa in på ett intresse:)

Idag kan jag inte äta något för jag har ont i halsen!

Visserligen kan hon ju inte det annars heller, men hon dricker ju lite näringsdryck ibland.

De sista 4 åren har hon druckit en speciell sort som som smakar choklad.

Det är en tjockare sörja som inte är så bra att få på kläderna, det blir liksom färgade fettfläckar som inte går bort i tvätten.

Vi har försökt att få henne att prova andra smaker, men icke!

Denna näringsdryck är ju oxå anledningen till att vi håller på att riva ner alla tapeter och målar huset invändigt med avtorkningsbar färg.

Ibland när Ebba får sina ”tvång” och hon har sin dryck i handen, ropar hon ju på oss:

-Ta den, ta den!

Och när man nästan är framme, slänger hon ju iväg den. Sedan är det ju bara till att torka golv och väggar.

När reportern var här gav hon mig en ny synvikel på varför det blir såhär.

Det kanske faktiskt är så att Ebba känner på sig att hon är på G, att kasta iväg paketen, och därför ropar att vi skall skynda ss att ta den,

Skall bli intressant att höra när hon blivit äldre och se om hon kan sätta ord på beteenden hon har?

 När Ebba var mindre och hon var sjuk slutade hon ju att  äta helt och hållet.

Så när vi var hos läkaren bad jag flera gånger om att få någon näringsdryck till henne.

Men , nej. Det skulle hon inte ha.

Säkert finns det barn som föredragit att dricka näringsdrycker istället för att äta. Men ändå var jag ju lika förtvivlad varje gång jag åkte hem utan att få i henne något alls.

Kan inte nog många gånger säga hur tacksamma vi är för denna knapp.

En fantastisk liten manick, som ser till att vi har vår väldigt speciella tjej här, och kan få dela med oss av allt roligt hon säger:)

Å vad det är härligt med helg!

Även om barnen vaknar tidigt blir det ju iallafall inte riktigt så stressigt…… kan man ju tro.

Jag skulle köra Ebba till sin assistent vid 11. Men det är ju som förgjort att kunna passa några tider med den här ungen, som slår bakut så fort vi skall iväg.

Det skall göras en massa saker FÖRST, och i rätt ordning. Sedan går hon ju i strejk ibland och då är det bara jag som gäller. Särskilt om det är så att jag är upptagen med annat.

Så vi blev självklart lite sena.

De hade varit ute och åkt pulka som Ebba älskar:)

Efter att assistenten jobbat klart, kom hela ”assistentfamiljen” med hit, vi hade lovat att bjuda på glögg och lussefika.

Vi pratade på i köket när jag tillslut hörde att Ebba ropade från toan. Hon hade visst gått in och satt sig själv och säkert ropat ett par gånger innan vi hörde.

När Thomas kommer till toan säger Ebba:VA! Är det ingen som jobbar här eller?

Efter att gästerna gått, sa jag att jag skulle in till grannen på ”tjejfest”.

Då bröt hon ju ihop och undrade varför inte hon kunde gå med? Det går inte för det är bara gamla , vuxna tjejer där. Så nu vet ni brudar vad ni blivit kallade för ikväll:)

Men frågan är om det i så fall inte är pensionärsvarning på mig då? Med tanke på att när de andra gav sig iväg till krogen gick jag in till oss och satte mig och kollade på PÅ SPÅRET. Herregud, vad är det som händer?

Ebba och Thomas hade skrivit en lapp till mig när jag kom hem.

Ebba sover i sin egen säng!

Hon ville att du skulle veta när du skall pussa henne godnatt.

10 Hjärtan till mamma, och puss!

I morgon skall Thea på barnkalas. För Ebbas del får det nog bli något stillsamt, tror hon behöver det, nu när det varit mycket aktiviteter under veckan.

Vi får nog ta hand om dockorna nu när hon köpt nya blöjor till dem:)

Lillskrutt började morgonen med några Ep frånvaroattacker, så hon blev lite sen till skolan.

Hon hade fått en till på skolan och blivit ledsen, men fick sitta fröken knä en stund, sedan gick det bra igen.

Det är inte så lätt att veta  vad som är på gång, hon har ju inte haft några riktigt stora kramper, inte ännu iallafall.

Efter skolan hade vi en reporter här som läst bloggen och blivit nyfiken:)

Hon var med oss här hemma i 5 timmar och jag hoppas inte det blivit allt för rörigt för henne med all info på en gång.

Vi får väl se om hon får ihop något av det:)

Ebba satt vid datorn tyst som en mus, precis som det brukar vara när hon träffar okända människor.

Men när det drog sig mot kvällen, började det allt spritta i kroppen, och hon kunde inte ”hålla ihop” sig längre.

Ebba visade trick med hundarna och hur hon gör när hon tar hand om dockorna.

Till sist kommenderade hon mig att börja städa upp i röran, som hon påstod att jag hade dragit fram.

Det var som vanligt, allting är mitt och Thomas fel………..

Sedan håll det på att slå helt slint:/

Hon bestämde att hon och Thomas skulle leka hela havet stormar.

6 stolar drog hon fram i köket och satte igång musik.

Thomas fick gå runt, och när hon stoppade musiken fick Thomas skynda sig att sätta sig på en stol.

Sedan åkte den STOLEN ut.

5 stolar blev till 1, och till sist satte sig Ebba på den och då vann dom. Ebba och stolen alltså:)

Igår hände något så fantastiskt!

Thomas ordnade ett Skype konto. Så i 1 1/2 timme satt Ebba och pratade och såg en annan något äldre Cdls flicka.

Ebba satt och ritade och snattrade på. Sedan undrade de om de kunde få leka med varandra i helgen. Det är ju inte lätt att förstå hur långt avstånd vi har mellan varandra, när de kunde se och prata med varandra. 

Slutligen tyckte Thomas att han behövde bättra på tvätthögen när han tappade ut en hel matflaska med sondnäring i vår säng.

Inte konstigt han fick en egen tvättkorg för ett tag sedan:)

När Ebba blev väckt i morse var hon förtvivlad.

-Nej, Mamma detta går inte! Jag måste byta skola!

Men varför då undrade jag? Du går ju på en jättebra skola.

-Nej det går inte, för vi måste duscha efter gymnastiken.

Hon gick iallafall till sin vanliga efter att jag förklarat att det måste man göra på alla skolor.

Så fick hon ett smärre utbrott då vi kom hem efter skolan för att jag behövde gå in och byta skor, för att vi skulle kunna vara ute och åka pulka. Då kastade hon vantarna över staketet, för hon trodde jag skulle ”gå på den lätta” och öppna grinden så hon skulle kunna dra. Nu känner jag ju henne så den gick inte!

Då blev hon arg för det och sprang in och smällde igen dörren till sitt rum, iklädd full mundering med overall och stövlar. I de lägena är det ingen ide´att säga något, utan det är bara att vänta ut henne. Tack igen för snö och inte gegga. Lite vatten går ju lätt att torka upp.

Tillslut kom hon ju ut ur rummet och det gick att plocka av henne kläderna.

Vi hade stekt korv, och Ebba högg tag i en och började smågnaga.

-Vad gör du, undrade jag?

-Äter som vanliga människor!

Hmmmmm, ja det kan ju inte vara lätt när det inte fungerar när man har viljan.

Ibland försöker hon ju med små små bitar, hon vill ju att vi skall sitta bredvid och ha ögonkontakt med henne hela tiden. För det är ju på dem man ser när hon sätter i halsen.

Det som är mest spännande är ju att det är ju alltid mitt och Thomas fel, när det händer oxå, enligt henne.

Så var vi på julspel vid kyrkan. Det är lite skräckblandat för Ebba som inte tycker om när någon har klätt ut sig.

Så när den som spelade kung kom fram och pratade med oss, innan föreställningen, gömde hon ansiktet i händerna och vågade inte titta. Så fick jag som vanligt förklara att hon inte gillar när någon klär ut sig.

Det var en kamel, en dromedar och en åsna med.

De allra flesta barnen vill ju fram och klappa djuren efteråt, men inte Ebba inte. Hon vill kolla på dockan, som skulle föreställa Jesusbarnet.

Tycker beskrivningen som mamman till den autistiska flickan, var så bra.

På den länken från Svt, barn på sjukhus.

Mamman sa att flickans intressen var väldigt starka, och pågick väldigt länge.

Det stämmer ju bra in på Ebbas dockintresse. Det är precis så det är:)

När jag väckte Ebba i morse, skrek hon :

-Gå och jobba med dig! På bion alltså! Jag vill sova!

Mamma Mia det morgonhumöret är inte att leka med.

Herregud vad jag älskar denna årstiden när det är snö och några minusgrader

Det blir ju så mycket lättare med barnen. De kan roa sig på egen hand, och det finns massor att göra.

Kläderna blir visserligen blöta men det är ju så mycket bättre än när de är leriga.

Ebba älskar fart och fläkt så att åka pulka är en favorit. Gärna på mage med huvudet före:)

Nu har hon sagt att hon önskar sig 2 snowracers i julklapp. Varför 2 undrade jag? -Jo, ifall den ena går sönder.

Enda nackdelen med vintern är ju att hon fryser så. Hon är ju så mager, så det finns ju inget extra som kan ge någon värme.

Hon borde haft en overall med inbyggd termostat och värmeslinga. Undra om det finns?

Dessutom borde det vara dragkedja på vantar och overall så man skulle kunna dra ihop dem. Hur gått är de när det blir en glipa emellan och det kommer in snö?

Dessutom var fröken i ishallen igår och har nog lyckats göra ett litet skär med skridskon på ovarallen, som måste åtgärdas eller så blir det till att införskaffa en ny:/

Med risk för att bli riktigt idiotförklarad tänker jag ändå ta risken:

Jag gillar att skotta, ser det som ett träningspass och då känns det så mycket bättre:)

Jag får gör några förtydliganden efter gårdagen inlägg.

Det jag skriver, är min EGNA tankar, ideér och erfarenheter.

Ur min synvinkel. Viket inte behöver betyda att någon som läser ser på det på samma sätt.

I stort sätt varje dag träffar jag olika människor med olika funktionsnedsättningar.

Jag träffar, och känner människor med olika syndrom, Adhd, Add, Aspergers, Autism mm.

Sedan några år har jag börja se på detta med andra ögon. Det har bara öppnat upp för att se människor lite mer på deras villkor.

Jag höjer inte längre på ögonbrynen, när jag hör att någon har en diagnos. Jag ser bara att det är människor som har ett annat sätt att tänka och fungera.

Förr tyckte jag att det hemskt att någon ”fått en diagnos” medan jag idag har lättare att förstå vilka hinder eller möjligheter det kan ge en människa. Det blir lättare att möta personen om jag oxå får rätt förutsättningar.

Jag träffar oxå människor nuförtiden där jag kan ”läsa mellan raderna”, att de har ett annat sätt att fungera.

Så för mig känns det inte så jobbigt att skämta eller prata om dessa kanske känsliga bitar.

Jag själv tycker det är mycket bättre för allt och alla, om man har modet att säga som det är. Istället för att försöka dölja eller låtsas att man är ”normal”.Ven f-n är det förresten? och vem har bestämt hur man skall vara, för att vara normal?

Nä, jag säger som en man jag lyssnade på, när jag var på en föreläsning.

Hellre är jag unik, än normal.